piątek, 27 lipca 2012

NOWOŚCI:)

Już mnie wyzywają, że dawno nic nie pisałam:) no fakt, ale u nas ostatnio tyle się dzieje..... od początku.
1. Pulmunolog - pierwszy rentgen płucek Handzi wykazał zmiany w lewym płacie. Pani dr stwierdziła, że to niedoleczone zapalenie płuc. Zaleciła kurację antybiotykową, która trwała miesiąc: baktrim, klacid i sumamed trzy antybiotyki, a następnie po trzech tygodniach kontrolny rtg. Na szczęście nie ma już zmian:) w między czasie miała zapalenie gardła ale nie zeszło na drogi oddechowe:) teraz kuracja biostyminą i codziennie Montelukast.
2. Neurolog - hmmm niestety u Haneczki nasiliły się krótkotrwałe napady nieświadomości, miała ich kilkadziesiąt! dziennie. Pani prof. stwierdziła, iż zwiększenie dotychczasowych leków tj sabrilu i depakiny nie przyniesie poprawy. Zaproponowała nam udział w projekcie badawczym. Innymi słowy Hania będzie w grupie dzieci testujących nowy lek. Brzmi groźnie....nie będzie jednak "królikiem doświadczalnym":) Lek ten czyli rufinamid jest lekiem stosowanym za granicą ale też i w Polsce, jednak refundowany jest dla dzieci powyżej 4 r.ż, nie było jeszcze badań w przypadku małych dzieci dlatego też ten projekt. Przez pierwsze 8 tyg. nie będziemy wiedzieć czy Hania dostaje faktycznie ten lek czy też placebo czyli inny lek p/p. Będziemy musieli bacznie obserwować zachowanie małej, ilość ataków itp. Po 8 tyg. dostanie na 100% lek. Czekają ją częste wizyty w Poznaniu i wiele badań...ale kto jak kto...Hania da radę:) z niecierpliwością czekamy na telefon z Poznania kiedy rozpoczynamy leczenie.
3. Wakacje - w tym roku nasze małe księżniczki miały pierwsze prawdziwe wakacje a my z Arkiem podróż poślubną;) hehe po 6 latach małżeństwa pierwszy raz udało nam się wyjechać nad morze:) Fakt tylko 3 dni ale ile radości:) Amelia zachwycona, Hanka również! Szum morza bardzo ją uspokajał, troszeczkę posmażyła się na plaży:)
4. Msza Św. polowa z księdzem Johnem Bashobora - 26 lipca wybraliśmy się na planowaną od 2 miesięcy mszę polową. Baliśmy się jak Hania w taki upał zniesie podróż do oddalonej o ok.130 km Nowej Cerkwi. Jednak nasze obawy okazały się bezpodstawne....podróż Hania zniosła doskonale a całą trwającą 3 godz Mszę śpiewała sobie cichutko pod nosem. My z Arkiem byliśmy (i nadal jesteśmy) pod ogromnym wrażeniem. Niesamowity ksiądz, atmosfera, tłum ludzi modlących się. Przez całą mszę płakaliśmy, nie mogłam nad tym zapanować, łzy same płynęły. Nie wiem skąd miałam siłę ale cały czas trzymałam Hanię na rękach a ona waży już 9,5 kg...nie czułam bólu ani zmęczenia. I ten silny nagły poryw wiatru kiedy ksiądz kazał zamknąć oczy i modlić się w konkretnej intencji. Napewno tam wrócimy! Brak słów aby opisać to czego doświadczyliśmy.
5. Turnus - tak tak już w poniedziałek Hanulka rozpoczyna turnus w Przeźmierowie u dr Faliszewskiego. Zabieram Hanie i Amelkę do siostry na wakacje, od siory jest żabi skok do FALmedu więc codziennie będę Hanulkę dowozić. Amelia już nie może się doczekać wypadu na basen i do zoo:) Hanulka nie bardzo wie o co w chodzi w tych wypadach o których cały czas mówi Amelia, ale pewnie czuje, że to coś dobrego bo się podśmiechuje:) cwaniara mała.
Ostatnio bardzo się wzruszyłam, podsłuchałam rozmowę Amelii i Handzi. Amelia: "Hankuś Ty musisz dużo pić, bardzo dużo bo te niedobre bakterie co siedzą w Twojej główce muszą jakoś wyjść a najlepiej je wypłukać sokiem, jak dużo się napijesz to one wypłyną i już nie będą latać po Twoim mózgu i nie będziesz musiała tak mrużyć oczków" hmmmm żeby to było możliwe i takie proste:(
Często łza kręci się w oku kiedy Mili mówi do Hani że niedługo będą razem biegać, że pozwoli bawić się jej zabawkami....tłumaczymy jej, że być może Hania nigdy nie będzie chodziła...a Amelka na to że BĘDZIE!!! tylko trzeba pozbyć się tych bakterii! Cieszę się, że tyle w niej optymizmu:)
Mam nadzieję, że kiedyś pójdą razem za rękę na spacer, wierzę w to z całych sił.
6. Zapomniałam jeszcze napisać o jednym bardzo ważnym wydarzeniu - jeszcze przed wyjazdem nad morze odwiedził nas ksiądz Tomek, który kilka lat temu był wikarym w naszej parafi. Modliliśmy się wspólnie za malutką. Ksiądz Tomek dodał nam otuchy i powiedział wiele mądrych słów. Dziękujemy.
Teraz pewnie napiszę coś jak wrócimy z turnusu. Trzymajcie kciuki. Pozdrawiam i życzę samych słonecznych dni:)