piątek, 26 kwietnia 2013

NIESPODZIANKA

Niespodzianka miała być dopiero jutro ale udało mi się ze wszystkim wyrobić przed czasem:-)
Ową niespodzianką jest krótki film. O czym? A właściwie o kim?
To film o dzielnej i wojowniczej dziewczynce. Mała bohaterka niespełna 3- letnia Hania każdego dnia walczy o to aby zmniejszyć przepaść jaka dzieli  Ją od zdrowych rówiesników. Każdy dzień to kilka godzin ćwiczeń. To co zdrowym dzieciom przychodzi bez trudu, Hania wypracowuje długimi miesiącami. Ale wierzymy, ze się opłaci!
Pomagają Jej w tym wspaniali ludzie, którzy są z Hanią od początku choroby- to Jej terapeuci...ciocie i wujek z Somitu oraz ciocia Karolina z ''1+1''.
Kiedyś dotarło do mnie, że Oni są tymi osobami, które zaraz po nas najlepiej znają Haneczkę. Spędzają z Nią tyle czasu, ęe bez trudu na pierwszy rzut oka potrafią ocenić w jakim nastroju danego dnia jest Mała:-)
Dziękujemy Wam za serce, które wkładacie w pracę z małymi pacjentami! Film dedykujemy właśnie Wam;)

Kochani film zmontowałam ja:-) był to mój debiut, dlatego proszę Was o wyrozumiałość. Nie krytykujcie mnie zbyt ostro za jakość nagrania:-) sprzęt też nie był profesjonalny:-) a operatorem był tatuś:)
Szczerze powiem,że jestem zadowolona z efektu końcowego. Szału nie ma ale jest całkiem przyzwoicie:-)




Specjalnie dla Hankowych przyjaciół z zagranicy, którzy niestety przez YT nie mogli zobaczyć nagrania. Mam nadzieję, że teraz jest to możliwe:)




środa, 24 kwietnia 2013

I BELIVE I CAN FLY

Hania odwiedziła dziś siedzibę Somitu. A nie były to zwyczajne odwiedziny....Mała miała swój debiut!!!
Nowa ciocia zafundowała jej ćwiczenia w tzw.pająku.
,,Zamontowała''Haneczkę w specjalny kombinezon i poprzypinała mnóstwo lineczek, gumeczek i innych przyrządów.
Terapeuci zapewniają, że Hania lepiej zapanuje nad swoim ciałem:)
A efekty tego eksperymentu...zobaczcie sami;)
(to tylko prolog tego, co Hania chce Wam pokazać. W sobotę mamy dla Was niespodziankę;)







wtorek, 16 kwietnia 2013

Przeżyłam z Tobą tyle lat:-)


Tak. Dziś obchodzimy z Arkiem siódmą rocznicę ślubu. Hmmmm..... wydawać by się mogło, że to niewiele. Ale mało kto wie, że przed ślubem byliśmy parą przez osiem lat:-) Reasumując 7+8=15 a to już ładna liczba. Na marginesie dodam, że to połowa mojego życia:-)
Szybko minął ten czas.
Jak w każdym związku były wzloty i upadki, lepsze i gorsze dni. Ale wciąż jakoś ze sobą wytrzymujemy:-) Oby tak dalej:-)




poniedziałek, 15 kwietnia 2013

Wiosennie nam:)


Słoneczko dziś pięknie świeciło. Pogoda udzieliła się wszystkim. Niestety Hania nie skorzystała dziś ze spacerku. Troszkę wiaterek wiał a hankowy nosek jeszcze smarkaty - nie chciałam ryzykować. Za to Amelia i tata wyszaleli się na rolkach. Ogi biegał jak szalony na ogrodzie. Koniki także zadowolone z pięknej pogody. Jeszcze gubią zimową sierść,więc trzeba szczotkować. Dziadek już czyści siodełko i niebawem Amelka będzie śmigać na kobyłce:) 
A jutro u nas święto...ale na razie nie zdradzę jakie :)













A tu Hanulka zadowolona bo zagarnęła pilota:)


Pozdrawiam:)

sobota, 13 kwietnia 2013

Smarkata Hanka:-)



Przyplątał się katarek do hankowego noska. Psika i psika i się śmieje:-) każde kichnięcie kończy się słodkim rechotem:-)
Miejmy nadzieję,że katarek szybko odejdzie.
Tymczasem nadal podajemy aminokwasy. Nie widzę zmian w sferze fizycznej. Hania ma cały czas obniżone napięcie mięśniowe. Widzimy za to zmiany w jej zachowaniu. Mała jest w lepszym kontakcie. Zaczęła dostrzegać nas i to wszystka, co Ją otacza. Podoba jej się wszystko co kolorowe i świecące. Uwielbia wygłupiać się z Amelką i tatą. Czy to za sprawą amino? Nie wiem. Nie ważne! Ważne, że jest lepiej.
Z takich ważnych rzeczy z okresu okołoświątecznego...Amelia zdobyła I miejsce w konkursie na Wielkanocną Pisankę  (zajączek podobny do króliczka wygrał) :-)
Czekają nas też zmiany związane z rehabilitacją Hani. Na razie sami nie wiemy jak dokładnie będzie. Jak tylko wszystko się wyjaśni napiszę.
Zdaje sobie sprawę, że ostatnio zaniedbałam bloga, trochę mniej wpisów było...ale coś ostatnio doba się zrobiła za krótka:-) albo dopadło mnie jakieś przesilenie. Zwyczajnie nie mogę się wyrobić:-) kiedy dziewczyny są wykąpane, najedzone i zasną wreszcie, zanim troszkę ogarnę wszystko, robi się godzina 23 albo dalej i wierzcie mi...nawet nie chce mi się odpalać komputera.
Ale mam nadzieję,że teraz kiedy dzień już jest dłuższy i pogoda lepsza wpadnę w jakiś dobry rytm:-) i zacznę lepiej wszystko ogarniać:-)
Ostatnio muszę przyznać,że się zawstydziłam:-) podczas hankowej rehabilitacji rozmawiałam z Mirkiem. Streścił mi swój napięty grafik na weekend:-) miał wszystko dograne co do minuty i zdziwiłam się jak ten człowiek się ze wszystkim wyrabia:-) ale powiem szczerze,  że kiedy jeszcze pracowałam, też miałam tak dzień zaplanowany że wszystko grało jak w zegarku. Ach...... kobieto weź się w garść:-) A może ja się zwyczajnie starzeję;)





czwartek, 4 kwietnia 2013

U nas wiosennie:-)




Mimo, iż za oknem śnieg i pogoda nieciekawa w naszym domu jest wiosna:-) dlaczego? Taką atmosferę zawdzięczamy Hani. Od jakiegoś czasu Hanka przyjmuje aminokwasy. Nie wiem czy to za ich sprawą czy powód jest inny ale zachowanie Małej bardzo się zmieniło. Przedwczoraj Hanulka zauważyła, że nad jej łóżeczkiem wisi kolorowa karuzela (mimo, że wisi ona od bardzo dawna). Hanka bardzo ją podziwia i przemawia do kolorowych zwierzaków. To pierwszy powód dobrego nastroju naszego.
Kolejny- znacznie poprawił się hankowy apetyt. Smakuje jej nie tylko kaszka brzoskwiniowa ale każda inna potrawa, którą otrzyma. Z wielkim apetytem wcina zupę wiosenno-jarzynową nagotowaną przez mamę na drobiowych skrzydełkach:-), wcina jabłuszka z biszkoptami, ziemniaki z sosem, chrupki kukurydziane i czekoladę. Kiedyś jedzenie czekolady polegało głównie na jej oblizywaniu. Teraz Hania wykorzystuje swoje ząbki. Odgryza kawałek i pięknie gryzie:-)
Kolejny powód. Hania pięknie obraca się z brzuszka na plecki. Kiedyś robiła to z trudem, teraz zajmuje jej to kilka sekund:-)
I co nas najbardziej cieszy...Hania rozgląda się...trochę inaczej...np kiedy słyszy głos z telewizora odgina głowę w jego kierunku i patrzy:-)
Są tez rzeczy, które mniej nas cieszą - ostatnio pomyliła Hania dzień z nocą:-) od kilku dni robi sobie nocne przerwy. Ok.23 budzi się i rozmawia sobie z nami do 2 w nocy. Z nami tzn głównie ze mną bo Arek ma twardy sen i nie jest dobrym kompanem do nocnych pogadanek:-) Ale do tego już się przyzwyczailiśmy i wiemy, że za jakiś czas Hania znów przestawi się na nocne spanie;) przynajmniej mam taką nadzieję.
W newsweeku ukazał się ostatnio świetny artykuł o życiu z niepełnosprawnym dzieckiem- polecam. http://spoleczenstwo.newsweek.pl/co-boli-rodzicow-niepelnosprawnych-dzieci,102768,1,1.html
Jeśli już jesteśmy w temacie czytelniczym...niebawem mamy z Arkiem rocznicę ślubu. W ramach prezentu zażyczyłam sobie książkę - "Chustkę". Bloga Chustki czyli Joanny Sałygi czytałam od prawie 2 lat. Wspaniały blog. Joanna zmarła w październiku a w połowie kwietnia ukaże się książka - papierowa wersja bloga.
W okresie przedświątecznym zaniedbałam troszkę bloga. Powodem był wirus panujący w naszym domu:) Najpierw dopadł oczywiście najsłabszego domownika czyli Hanię. Później zbierał dalej swe żniwo - oszczędzając tylko Dziadka Zibiego i mnie;) Fakt, że przez kilka dni byłam rozita i czułam się jakby mnie ktoś kijem pobił, ale rewolucje żołądkowo - jelitowe mnie nie dopadły.

Święta spędziliśmy głównie w domu. W niedzielę na kilka godzin udaliśmy się do Wapna w celu spotkania drugich dziadków i pradziadków. W drugie święto Amelka pojechała z moimi rodzicami do cioci Madzi.
Co bardzo istotne...Amelka poznała prawdę o wielkanocnym zajączku:-) już wie, ze prezenty robią rodzice:-) nie była tym faktem załamana:-) cytuję ,, wiedziałam, ze ten zajączek to ściema:-) przecież zające nie mówią...to jak on niby kupował te wszystkie prezenty? No chyba że na allegro:-) ale skąd miałby siłę, żeby je dźwigać?" Niestety Amelia poinformowała już kilkoro dzieci, ze zajączek to ściema...i obawiam się czy tamte dzieci przyjęły to tak spokojnie jak Amelka. Kiedy upomniałam Mili, ze nie powinna mówić dzieciom odpowiedziała, ze 6-latki powinny znać prawdę:-) cóż ręce opadają:-)
Dziś przekonałam się, że nie jestem konsekwentna:-) jeszcze niedawno zapierałam się, że nie obetnę moich włosów. Miały sobie rosnąć aby osiągnąć długość jaką miały gdy byłam nastolatką:-) no cóż. Rano byłam u fryzjera i znów są któtkie:-)
A tymczasem czekamy na wiosnę taką prawdziwą za oknem;)