środa, 30 października 2013

Szaleństwo wieczorową porą




Kiedy zbliża się wieczór u Kaczmarków następuje zmiana warty:-)
 mama ma chwilę dla siebie (dosłownie chwilę) a córki wędrują pod tatowe skrzydła.
Ale czy wtedy jest cicho i spokojnie? Wręcz przeciwnie.
Bo u nas jest tak: mama jest od przytulania, od karmienia, od kąpania... A tata....od wygłupiania...a to małe Kaczmarkówne zdecydowanie lubią najbardziej:-)
Jeszcze tak niedawno łzy same napływały do oczu, gdy patrzeliśmy na naszą Hanie leżącą bez ruchu, zapatrzoną w jeden punkt, niereagującą na żadne bodźce...
A dziś...zobaczcie sami:-)


czwartek, 24 października 2013

1000 kg !!!!!!


Tak moi drodzy:-)
Udało nam się uzbierać pierwszą tonę nakrętek!!! To wszystko dzięki Wam, dzięki Waszemu zaangażowaniu i Waszej pomocy!
 Dziś w południe Hania miała wyjątkowych gości:-) pełen bagażnik nakrętek przywiózł ksiądz Szymon wraz z grupką młodzieży z Zespołu Szkół Ponadgimnazjalnych im.Marii Karłowskiej w Żninie. Serdecznie dziękujemy wszystkim uczniom, księdzu Szymonowi i księdzu Marcinowi!
Oczywiście było też pamiątkowe zdjęcie:-)

W ostatnim tygodniu mieliśmy niestety niemiłą przygodę z firmą, która wykonywała Hani łuski na nóżki. Zostaliśmy zwyczajnie oszukani. Ale o szczegółach napiszę gdy ochłoniemy i wyjaśnimy sprawę do końca.
Kosztowało nas to niestety sporo nerwów.
A na zakończenie - Hania i Jej góra nakrętek!
Cała tona+12 kg Hani, 21 kg Amelki, 32 kg Ogiego i ...hmmm kilkadziesiąt mamy:-)
DZIĘKUJEMY WAM!!


sobota, 19 października 2013

3...2...1... START !



Kochani, dziś ruszyła od dawna zapowiadana aukcja charytatywna na allegro.
Są już wystawione pierwsze fanty:-)
Co jakiś czas będziemy dodawać nowe, które już czekają w kolejce. Niestety nie mam tyle czasu aby wstawić wszystkie od razu. Kiedy Hania orientuje się, że mamy nie ma w zasięgu Jej wzroku, lub nie zwracam przez chwilę na Nią uwagi - zwyczajnie zaczyna się denerwować:-) 
Tata ze względu na swą chwilową niedyspozycje nie może się nią dłużej zajmować:-) właśnie...jeśli mowa o tacie...jest już w domu po operacji palca. Ortopeda, który Go operował jest dobrej myśli. Miejmy nadzieję, że zdrutowany palec szybko się zagoi i wróci do pełnej sprawności.
Tak więc moi drodzy serdecznie zapraszamy do licytacji.


W chwili obecnej w hankowej ofercie znajdują się: japoński nóż, ręcznie ozdabiana doniczka, Haneczkowy kożuszek, zdjęcie Heidi Klum z autografem oraz maskotka Sowa podarowana przez małą Ewunie.
Korzystając z okazji jeszcze raz serdecznie dziękujemy Wam za pomoc w zbieraniu nakrętek. Niestety nie jesteśmy w stanie podziękować każdemu osobiście. 

W akcję włączyło się bardzo wiele osób oraz instytucji. Dzięki Wam w garażu mamy już 600 kg nakrętek. DZIĘKUJEMY!!!!



niedziela, 13 października 2013

DIAMENTOWE GODY


Ten wpis musiał znaleźć się na hankowym blogu! Okazja iście wyjątkowa i niepowtarzalna.
Otóż pradziadkowie Amelki i Hani obchodzili w sobotę 60 rocznicę ślubu!!
Oczywiście jesteśmy z nich bardzo dumni i życzymy kolejnych jubileuszy!!!




HANKA ALLEGROWICZKA


Już niebawem ruszy aukcja allegro. Mamy już pierwsze fanty, które zostaną wystawione na licytacje. Są to rzeczy otrzymane od przyjaciół i rodziny. Mogę uchylić rąbek tajemnicy- znajdą się tam m.in.gipsowe aniołki wykonane przez ciocię Agę, zdjęcia z autografami znanych i pięknych kobiet, pamiątkowe monety i piękna doniczka podarowane przez panią Kasię, bransolety wykonane przez ciocię Madzię, świetny japoński nóż od wuja Mirka, ciuszki od cioci Sonii oraz maskotka wykonana specjalnie na tą aukcję a podarowana przez małą Ewunię (bałagan Ewy):-)
Mam nadzieję, że w tym tygodniu ruszymy- dopełniamy jeszcze formalności.
W piątek nasza Amelia złożyła oficjalne przyrzeczenie i została pasowana na uczennicę.




W ubiegłym tygodniu odwiedziliśmy naszą panią dr genetyk. Tym razem Hani DNA zostało pobrane w celu badań w kierunku zespołu Retta. Znów 6 tygodni oczekiwania na wyniki. Szczerze mówiąc nie sądze, żeby był to trafiony pomysł....owszem wiele objawów choroby pasuje do Hani, ale choroba ujawnia się później zwykle między 6 a 18 miesiącem życia. Charakterystyczne jest zatrzymanie rozwoju lub wręcz regres. Ale pani dr stwierdziła, że być może napady padaczkowe wyprzedziły pierwsze objawy choroby i stąd niestandartowy przebieg....zobaczymy.

Kilka dni temu przeczytałam list otwarty skierowany do władz naszego państwa. List napisany przez ojca niepełnosprawnego dziecka. List wzruszający, ale jakże prawdziwy! Pozwolę sobie zamieścić jego treść:


Wielce Szanowny Panie Prezydencie,

Szanowny Panie Premierze i Rado Ministrów,
Szanowne Panie i Panowie Posłowie,
Szanowni Prezesi wszystkich ugrupowań partyjnych i ruchów obywatelskich
Szanowni dziennikarze
List Otwarty



Z zainteresowaniem przysłuchuję się powracającej debacie na temat zmian w przepisach o prawie do aborcji.



Jestem zwykłym obywatelem kierującym się w życiu zdrowym rozsądkiem, a od niespełna 4 lat borykającym się z ciężką niepełnosprawnością swojego dziecka.



Na wstępie zadeklaruję się: nie jestem zwolennikiem wykonywania aborcji , ale nie jestem też za bezwzględnym jej zakazywaniem.



Jestem głęboko zażenowany i przerażony (nie wiem, które z tych uczuć jest silniejsze) słuchając jak bardzo niekompetentna jest ta dyskusja. Słuchając jak osoby decydujące o ładzie prawnym naszego kraju wypowiadają się na tematy, o których ewidentnie nie mają pojęcia. Jak Profesorowie i doktorzy często uwłaczają godności swojej własnej, społeczeństwa i godności tytułu naukowego plotąc bzdury pod wpływem emocji a nie rzetelnej wiedzy. Wymagam od Państwa odrobiny, choć przygotowania merytorycznego do tej, jak i innych, dyskusji.



Boli mnie szczególnie, jakże łatwa i bezrefleksyjna zdolność do wybiórczego prezentowania faktów mających na celu na siłę udowodnienie założonej przez siebie tezy. Szanowni Państwo, Ja i pewnie znaczna część społeczeństwa widzi to. I śmiejemy się z Was. Bo co nam zostało. Śmiejemy się przez łzy.



Chcecie decydować o losie innych ludzi, Waszych rodaków, dzieci i wnuków Tych, którzy ginęli za ten kraj na różnych frontach. Może zamiast niszczyć czyjeś życie spróbujcie, choć raz, coś zbudować? Coś, z czego bylibyśmy dumni.



Dlaczego w tej dyskusji nie słyszę nigdy konkretnych propozycji zbudowania kompleksowej instytucji, systemu opieki nad osobami niepełnosprawnymi? Dlaczego dziś, w XXI w., muszę dokonywać wyboru: robić nadgodziny, żeby móc kupić leki dziecku czy zostać w domu i rehabilitować syna. Dlaczego ośrodków rehabilitacji mamy tak dużo, że rodzice przyjeżdżają z Koszalina prawie 200 km do Szczecina na 45-minutowe zajęcia dla swojego kilkumiesięcznego dziecka?



Dlaczego muszę jeździć na leczenie z dzieckiem aż ze Szczecina do Warszawy? Może jednak lepiej, abym poszukał dziadka z Wehrmachtu i został Berlińczykiem?



Dlaczego, podczas gdy jedyną skuteczną formą wspierania rozwoju naszych chorych dzieci jest wszechstronna intensywna rehabilitacja, mamy zapewniony dostęp do góra 4-5 godzin w tygodniu i to pod warunkiem, że się mieszka w dużym mieście. Co gorsza nawet gdybym znalazł ośrodek, który miałby miejsca na dodatkowe godziny, to przepisy zakazują korzystania z rehabilitacji w kilku miejscach jednocześnie.



Ilu z Państwa miało szansę opiekować się ciężko upośledzonym dzieckiem przez kilka choćby dni? Podnosić wiotkie ciałko, ważące 15-20 kg, które zwisa jak szmaciana lalka, po kilkanaście razy dziennie? Albo spastyka, który jest sztywny jak kij do golfa (to znacie prawda?) i cały się trzęsie i rzuca w niekontrolowany sposób?



Ilu z Was jadąc ósmą godzinę do szpitala przez pół Polski szukało miejsca na szybkie zatrzymanie samochodu, żeby wypiąć dziecko z fotelika podczas napadu padaczki i podać mu relanium przez odbyt? A wiecie jak to zrobić? Widzieliście tę niebieską, zsiniałą twarz waszego maluszka?



Czy kiedyś zastanawialiście się, czy nie lepiej byłoby szybko odbić kierownicą w lewo pod tego TIRa żeby to wszystko się skończyło?



Ja tak!



I pomimo to dziś nie wyobrażam sobie, aby mojego chłopca na świecie nie było.



Ale przerażony jestem, gdy pomyślę, jaka go czeka przyszłość. Jak długo jeszcze pociągnę sypiając po 5 godzin na dobę, żeby zapewnić dziecku "bezpłatne" leczenie i "bezpłatną" rehabilitację. A co będzie jak mnie zabraknie? Czy ktoś go przygarnie? Czy może ktoś z Państwa potrafi mi wskazać ośrodek do którego trafi mój syn? Gdy skończy lat 18, wszyscy razem będziemy się modlić o jego śmierć: Wy, bo będzie już zbyt dużym ciężarem finansowym dla budżetu, a ja, bo nie będę mógł znieść jego niedoli.



I rozumiem przerażenie przyszłych rodziców, którzy nie wiedzą jeszcze, co ich czeka, ale wiedzą, że będzie ciężko, a wsparcia znikąd nie dostaną. I nie potępiam ich za żadną decyzję.



A o ile łatwiej by im było, gdyby lekarz przekazując im smutną wiadomość mógł wskazać im od razu: tu macie Państwo ośrodek leczenia, przy nim jest piękny oddział rehabilitacji i pobytu dziennego. Nie musicie rezygnować z pracy i mieć dylematów w rodzaju: leczenie czy jedzenie. Jak dorośnie czeka na niego ośrodek opiekuńczy...



Nie ma tego! A te kilka słów wystarczyłoby, aby problem aborcji ze względu na wady wrodzone sam się rozwiązał.



Usłyszę teraz, że na to trzeba czasu i pieniędzy, rozumiem.



My rodzice dzieci niepełnosprawnych nie mamy czasu na demonstracje i palenie opon. Jak jestem w Warszawie to cichutko siedzę w szpitalu, śpię na podłodze pod łóżkiem dziecka i nasłuchuję, czy nic mu się nie dzieje, żeby zawołać jedną z dwóch pielęgniarek opiekujących się 50-ciorgiem dzieci na oddziale. Nie mogę iść złożyć petycję, bo muszę podać dziecku leki w szpitalu jak inni rodzice. Więc nie upomnimy się o zwykłe ogólnoludzkie wsparcie, aby móc samemu żyć w miarę normalnie i zapewnić jaką-taką przyszłość naszym dzieciom. 



Rodzic z wdzięcznością przyjmie 153 zł dodatku i nie w głowie mu protesty.



Dlatego zwracam się do was z apelem, politycy i działacze wszystkich opcji, z lewej i prawej, tej chrześcijańskiej i tej świeckiej strony sceny politycznej: zamiast zaczynać od niszczenia ludzi, dajcie im nadzieję. Zbudujcie, choć raz, coś wspólnie. Aby nasze dzieci mogły powiedzieć: to jest dzieło naszych ojców i jesteśmy z niego dumni. Zapewniam: żaden, nawet najpodlejszy rodzic nie podejmuje tak trudnych decyzji dla własnego widzimisię. Jak zobaczy, że nie zostanie sam w obliczu nieszczęścia, będzie kochał swe trudne dziecko po kres swojego życia.