RADOŚĆ

Długo zastanawiałam się nad tytułem dzisiejszego posta. Miałam różne wizje:)..a przecież wystarczy jedno słowo, które oddaje wszystko - RADOŚĆ!!!
Już wszystko wyjaśniam.
Tak, jak wcześniej pisałam, wczoraj byliśmy z Hanią na kontrolnym eeg.Było to już siódme tego typu badanie, ale pierwsze DOBRE:) nie mogę powiedzieć, że idealne, bo idealnego zapisu Hania nie będzie miała nigdy, ale wczoraj nie zarejestrowano wyładowań napadowych!!! Dla nas to ogromny sukces!!tym bardziej, że Hani wychodzą następne ząbki...ale o tym później.
Hanula w noc poprzedzającą badanie nie spała, więc w południe była już ostro wymęczona i zła, że nie pozwalam jej spać. Już przy zakładaniu pierwszego czepka (który okazał się za mały na Hankową głowę) zasnęła. Drugi czepek coś nie chciał zadziałać...ale Pani dostrzyknęła żelu, poruszała kabelkami i było już ok. Hania pospała 20min, póżniej jeszcze 10 min zapisu w czuwaniu i na koniec to, czego bardzo nie lubię...Hanka wprost przeciwnie...mianowicie fotostymulacja. A wygląda to tak: w odległości ok metra od małej stawiana jest lampa stroboskopowa (taka jak w dyskotece), która z różną częstotliwością błyska małej prosto w oczy. Nic miłego. Na szczęście to nie wywołuje u niej ataku. Pani doktor bardzo zadowolona z badania:) Opis dostaniemy dopiero w przyszłym tygodniu, ale najważniejsze, że jest dobrze:)
Tak jak pisałam Hani wychodzą "piąteczki". Strasznie to przeżywa. Jest marudna, niespokojna i ....płaczliwa. Wiem, że to źle zabrzmi, ale ja uwielbiam słuchać jak ona płacze:) Kiedyś wogóle tego nie słyszeliśmy, nie płakała całymi miesiącami. Dziąsełka opuchnięte i strasznie bolą. Masujemy, smarujemy żelami, syropki przeciwbólowe...ale i tak największą ulgę przynosi gryzienie paluszków:)
Ostatnio rozmawiam wirtualnie z pewną bardzo miłą Panią...mamą Wiktorii, która również ma padaczkę lekooporną. Wymieniamy doświadczenia, poglądy, przemyślenia. Dostałam od Niej linka do świetnego artykułu. Podzielę się z Wami, poczytajcie, naprawdę warto. Pozdrawiam mamę i Wikusię:) http://www.monitor-polski.pl/pracownik-firmy-farmaceutycznej-o-szczepionkach/
Dostałam też miłego maila od cioci małej Julci. Hmmmm o Julci chciałabym Wam kiedyś napisać więcej, ale muszę poprosić Jej rodziców o zgodę.
Poza tym u nas nudy:) Nasza starsza pociecha kolejny raz nocowała poza domem:) u Kaśki:) Śmiejemy się z Arkiem, że ona ma dopiero 6 lat, co będzie za 10??:) ale cieszę się, że ma taką fajną koleżankę. Świetnie się dogadują a Amelka trochę się rozerwie. Ona też przeżywa chorobę Hani, smutno jej, że nie może się z nią bawić...a tak z Kasią miło spędza czas i wyszaleje się na całego.
Ufff ale się dzisiaj rozpisałam:) Ale cóż trzeba podzielić się pozytywną energią:)
pozdrawiam

NOWY ROK:)

No i nadszedł Nowy Rok. Jaki będzie??? Tego nie wiemy. Możemy jednak życzyć, aby był szczęśliwy, lepszy od poprzedniego, aby przyniósł wszystkim oczekiwane zmiany....pozytywne zmiany. Wszystkim chorym dzieciom życzymy, aby był przełomowy, aby przyniósł długo oczekiwaną poprawę zdrowia;)
Rozpoczął się też okres składania deklaracji podatkowych. Dlatego też kolejny raz zwracamy się do Was z prośbą o pomoc...o przekazanie swojego 1% na leczenie i rehabilitację Hani. Wierzymy, że i tym razem możemy na Was liczyć. Za okazaną pomoc będziemy ogromnie wdzięczni.
W tym roku zrobiliśmy kalendarzyki. Jest na nich prośba o przekazanie 1%, dane potrzebne do wypełnienia deklaracji. Nie opisywaliśmy choroby Hani, gdyż większość z Was zna już Hanulkę doskonale. Umieściliśmy adres bloga dla tych, którzy będą chcieli Ją poznać.
A tak wygląda projekt kalendarzyka.

Nowy rok zaczął się intensywnie. Już w poniedziałek wizyta u neurologa w Poznaniu i badanie eeg. Za tydzień pulmunolog w Bydgoszczy. W lutym kończy się Hankowe orzeczenie o niepełnosprawności. Znow czeka nas komisja. Właśnie kompletuję dokumentację.
Dwa lata temu, kiedy byliśmy na komisji w Wągrowcu, Pani doktor stwierdziła, że z Hanią "nie jest tak źle", że za rok, może dwa będzie biegać ze zdrowymi dziećmi. Jakież było moje zdziwienie, kiedy otrzymałam decyzję. Fakt zaliczono Hankę do grona dzieci niepełnosprawnych, ale orzeczono, że NIE WYMAGA ona stałej opieki drugiej osoby. Dziewięciomiesięczna wówczas Hania, leżąca niczym roślinka, z którą nie było kontaktu zdaniem komisji nie wymagała pomocy. Odwołałam się oczywiście do Wojewódzkiego orzecznictwa. Kiedy pojechaliśmy do Poznania lekarka w komisji była zbulwersowana decyzją wągrowieckiego orzecznictwa. Jestem ciekawa co powiedzą mi tym razem. Jednak teraz jestem mądrzejsza, bardziej pyskata i potrafię walczyć o zdrowie córki więc nie poddam się łatwo.

Wyobraźcie sobie, że obie nasze córy witały z nami Nowy Rok. Amelia twardo czekała na fajerwerki a Hania z racji chrypki i kaszelku nie mogła zasnąć i też obserwowała przez okno kolorowe światełka na niebie. Było widać zadowolenie i zdziwienie na małej buziuni:)
Pozdrawiam.

WESOŁYCH ŚWIĄT...

Drodzy "Czytacze" Hankowego bloga, z okazji Świąt Bożego Narodzenia życzymy Wam przede wszystkim zdrowia, bo ono jest najważniejsze i najcenniejsze! Dużo spokoju, bo on ukoi Wasze dusze. Aby te święta spędzone w gronie najbliższych, najbardziej kochanych...były wyjątkowe.
WESOŁYCH ŚWIĄT!!

Małym Hankowym przyjaciołom z podobnym "bagażem" (Ewuni, Kacperkowi, Boryskowi, Julci, Dominikowi) dużo zdrówka, uśmiechu i samych dobrych dni. Wam drodzy rodzice cierpliwości, siły, wiary i wytrwałości w nierównej walce o zdrowie kochanych dzieci.

A Tobie kochana córeczko życzymy zdrowia i ....tylko zdrowia. Aby ataki odeszły na zawsze i już nie dręczyły Twego ciałka. Abyś w następne Święta Bożego Narodzenia mogła sama zawiesić bombeczkę na choinkę.....

Wolna od napadów???

To pytanie zadajemy sobie od dwóch tygodni. Czy ataków nie ma?? Teoretycznie ich nie widzimy...i to jest ogromny sukces!!! Dwa tygodnie bez ataków nieświadomości!!! Poprawę widać gołym okiem. Hanka w lepszym kontakcie, coraz częściej uśmiechnięta. Ogromnie nas to cieszy:) Lek zadziałał. Czy w 100%??? tego dowiemy się 7 stycznia podczas badania eeg. Miejmy nadzieję, że będzie lepsze od poprzedniego.
Hania przeziębiona. Katar, lekki kaszel, stany podgorączkowe....a mimo to bez widocznych dla nas wyładowań:)
W poprzednią sobotę byliśmy na policyjnej Wigilii. Był Mikołaj, prezenty, konkurencje dla dzieciaków - oczywiście Amelka brała w nich czynny udział, zgarniając kilka nagród:) Niestety nie mamy zdjęć z imprezy, takie z nas gapy, że zapomnieliśmy aparatu, ale może jak się ładnie uśmiechniemy...:)..to ciocia Kornelia i wuja Adam prześlą nam fatki???
Ostatnio Hania ładnie ćwiczy, nawet wuja Mirek pochwalił jej kontrolę głowy. Podczas dzisiejszych ćwiczeń rozmawialiśmy z Mirkiem o moich planach, marzeniach....uchylę rąbka tajemnicy. Od jakiegoś czasu marzy mi się "przekwalifikowanie". Chciałam studiować fizjoterapię:) Byłby to plus i dla mnie i dla Hanki. Mogłabym i praktycznie i teoretycznie poszerzyć wiedzę...może lepiej, więcej, skuteczniej pomóc małej. Ale Mirek nakierował mnie na inną, wydaje się, lepszą drogę. Jestem po pedagogice i zamiast wydawać sporo kasy na następne studia, mogłabym zrobić kilka innych szkoleń i zdobyć dodatkowe uprawnienia np z terapii metodą Weroniki Sherborne (metoda ruchu rozwijającego), terapii Swietłany Masgutowej, metody Tomatisa....może to dobry pomysł. To będzie moje noworoczne postanowienie:)
Kupiliśmy w końcu stożek rehabilitacyjny. Małej bardzo się podoba, Amelia też w nim dzikuje:)
Ostatnie nocki różnie. W sobotę, niedzielę i poniedziałek spała ładnie....pozostałe średnio. Zasypiała ok 2 lub 3. Ale dobre i to, pospać 4 godzinki to ostatnio dla mnie luksus:)
Teraz jest 22. Hania od godzinki śpi. Pewnie ok.23 będzie w pełni wypoczęta;) Amelia też padnięta po wizycie u Kasi. Pewnie szalały laski na całego.

Przedszkolne pierniki Amelki

Stożek

Gimnastyka (Mirek....ostatnio z Hanką skakałeś na piłce i ubyło sporo powietrza:)

Pozdrawiam

BONA FIDES

Dzisiaj Hania była na Wigilii organizowanej przez Stowarzyszenie na rzecz Dzieci i Młodzieży Niepełnosprawnej Bona Fides w Wągrowcu.
Obawiałam się trochę jak Hania zareaguje. Było dość gwarno, dużo obcych ludzi, muzyka. Tym bardziej, że Hanka była po nieprzespanej nocy tzn. zasnęła o 5 nad ranem;) Ale o dziwo...Hania była zachwycona...udzieliła jej się panująca tam miła atmosfera. Była bardzo towarzyska, roześmiana...ogólnie w świetnym nastroju. A jak Ona zadowolona to i my szczęśliwi:)
Dzieci niepełnosprawne przygotowały wspaniałe przedstawienie...no i był też św. Mikołaj:) Hanka nawet siedziała u niego na kolanach.
Teraz po całym dniu pełnym wrażeń....zasnęła. Ciekawe na jak długo:)

LIST DO ŚW. MIKOŁAJA

Drogi Św. MIkołaju, tak jak inne dzieci ja też postanowiłam do Ciebie napisać. Wiem, że masz dużo listów do czytania i dziecięcych marzeń do spełnienia...ale może i mój list przeczytasz....
Kochany Mikołaju zdrowe dzieci proszą o nowe zabawki, piękne lale, super klocki....ja proszę Cię o zdrowe rączki, abym mogła bawić się jak inne dzieci. Zdrowe dzieci proszą o rowerki, hulajnogi, rolki.....ja proszę o zdrowe nóżki abym mogła chodzić i biegać. Zdrowe dzieci proszą Cię o słodycze...ja proszę o lekarstwa, które nie będą tak gorzkie i niesmaczne jak obecne. Zdrowe dzieci proszą o komputery, komórki, mp3....ja...ja proszę TYLKO o zdrowie:(

GRUDNIOWE SPACERKI

Hania bardzo je lubi...pomijająć:
- po pierwsze RĘKAWICZKI wrrrrr....i jak tu "pocyckać" paluchy??:)
- czapka i szalik - zwłaszcza szalik
- kozaki - 5 min zajmuje ich zakładanie (Hanka tak napnie nóżki, że nie ma mocnych żeby je założyć...ale mama ma swój patent:))
- i te kocyki krępujące ruchy
poza tymi drobnymi niewygodami lubimy spacerki:)

a tu ze "starszym szczerbolkowcem":)

Jeśli chodzi o Hankowe samopoczucie...nie jest źle. Napadów napewno mniej. Wczoraj znów zwiększyliśmy dawkę lamitrinu. Hania więcej się uśmiecha.
W przyszłym tygodniu czeka nas wizyta u pulmunologa a jutro kontrolny posiew moczu, coś mi się wydaje, że znów będą te wredne bakterie:( Oby nie!


Proszę Was jeszcze oddajcie swój głos na Amelki pracę w konkursie Aquafresh. Przedszkole w Damasławku może wygrać dzięki temu wspaniałe nagrody, nagrodą główną jest plac zabaw dla przedszkola. Warto, a Wam zajmie to tylko minutkę.

http://www.akademia-aquafresh.pl/component/konkursy/pracaprzedszkola/1371/publiczne-przedszkole.html

Z góry dziękujemy!:)