ZŁOŚNICA

Hanka w wersji złośnicy jest z nami od wczoraj. Dlaczego? Standardowo...zęby.

U Hani ząbkowanie przebiega troszkę inaczej niż u zdrowych dzieci.

Kiedy Amelka była mała ząbki pojawiły się zupełnie niespodziewanie:-) żadnego płaczu,nadmiernego ślinienia...po prostu wyrosly:-)

A u Hani fiuuu...było wszystko: gorączka,zapalenie ucha, gardła, poźniej jako gratis dochodziło zapalenie oskrzeli. Teraz na szczeście nie gorączkuje, ale strasznie się ślini. Pralka pierze na okrągło:-) dziś przebierałam jej 2 razy body a bluzki obśliniła cztery. O ślinikach nie ma mowy - delikatnie mówiac ją irytują:-)

Zdrowe dzieci wezmą gryzaczki i ''podrapią'' swędzące dziąsła, pogryzą jedzonko i już jest ulga. Hankuś niestety nie potrafi,ale radzi sobie jak umie i w ruch idą piąstki,czasami nawet dwie naraz:-) dziś nawet gryzła rękaw:-) masuję jej dziąsełka żelami co często kończy sie pogryzionym maminym paluchem:-) a co! Ważne,ze troszkę małej ulżyło:-)

A wyobraźcie sobie jak wygląda jej karmienie. Czasami już mi ręce opadają....a jeść musi, a tym bardziej przyjmować leki. Teraz smacznie śpi, dostała troszkę przeciwbólowego nurofenu, żel na dziąsełka. Ciekawe, jak długo pośpi?
Jutro będzie oficjalna prezentacja tajemniczego sprzętu,który ma pomóc małej w nauce siedzenia. Tata bardzo sie stara aby wyszło dobrze:-) jutro ostatnie szlify i zaczynamy.
A na deser podpatrzona na blogu  ''Hani Małego Żuka''   piosenka - moim zdaniem świetna:)

http://www.youtube.com/watch?v=2xqfrjhilvo

POMOC PANA MARKA:)

Znajomi twierdzą, że jestem dość uparta (co niektórzy uważają, że to moja wada):-) i wciąż poszukuję informacji na temat hankowej choroby. Kiedy tylko znajduję czas zasiadam przed komputerem w celu przeszukiwania sieci w poszukiwaniu  nowości z dziedziny szeroko pojętej neurologii;). Takim własnie sposobem - zupełnie przypadkowo trafiłam na pewne forum neurologiczne, gdzie znajdował sie wpis, którego tutuł mnie zaciekawił dokładnie nie pamiętam ale brzmiał mniej więcej ''czy to napewno padaczka lekooporna?''. Przeczytałam jednym tchem wpis Pana Marka. Ów Pan mieszka obecnie w Niemczech. Ma córkę (teraz juz ponad 20-letnią kobietę), która przez 15 lat leczona byla na padaczkę lekooporną. Jak sie poźniej okazało nie była to epi. Choruje Ona (Gosia) na rzadką chorobę o podłożu genetycznym a mianowicie AHC (alternating hemiplegia of childhood) jest to choroba mało znana w Polsce, co gorsza w naszym kraju nie prowadzi sie jeszcze badań w kierunku zdiagnozowania ahc. Choroba diagnozowana jest na podstawie objawów klinicznych, po wykluczeniu kilku chorób o podobnej symptomatyce.
W tym miejscu przytoczę słowa Pana Marka:

Dotychczas znanych mi jest 11 pacjentów (w Polsce) z naprzemienną hemiplegią dziecięcą (o zarejestrowanie takiej polskiej nazwy tej choroby chcemy walczyć w najbliższych miesiącach).

Na badania genetyczne do Niemiec udało się jak dotąd wysłać próbki krwi 7 pacjentów z Polski. Czekamy na wyniki. Jedynie z nieoficjalnych rozmów z zespołem prowadzącym te badania genetyczne wynika, że u części obecność mutacji w genie ATP1A3 została już potwierdzona, u pozostałych badania trwają. Nieobecność w. wspomnianych mutacji nie jest dowodem, że diagnoza postawiona na podst. objawów klinicznych jest błędna.
Rozmawiałam z tym Panem kilka godzin, widział nagrania z atakami Hani. Wraz z żoną zaobserwowali podobieństwo w atakach jakie miala ich córka. Na razie tylko tyle napiszę w tym temacie, jednak jest to temat wciąż otwarty i będę do niego wracać.
Pan M. podzielił się ze mną bardzo istotną informacją dotyczącą rehabilitacji. Mianowicie, córka owego Pana nie potrafiła siedzieć do czwartego roku życia. Wówczas pewnien belgijski neurolog zademonstrował im pewne ćwiczenie. Po ok. 6 miesiącach Gosia zaczęła samodzielnie siedzieć. To ćwiczenie jest naprawdę proste, wymaga pewnej systematyczności i ....pewnego przyrządu. No wlasnie - owy przyrząd hankowy tata juz (dzięki swym zdolnością majsterkowicza) konstruuje!
Mam nadzieję, że za góra dwa dni będzie gotowy. Wtedy zamieszczę stosowne zdjęcia i opis tej ''metody'' ćwiczeń.
A my tymczasem jesteśmy na etapie wybierania wózka dla Hani. Przerażają mnie tylko ceny...ale mam nadzieje, ze wyszukamy taki, ktory będzie dla Hani najodpowiedniejszy. Wtedy tez pokażemy Wam nasz wybór;).
Pozdrawiam

DZIŚ O OGIM SŁÓW KILKA

Ogi jak już wiecie to Hankowy terapeuta:-) labrador. Jak do nas trafił? Co wniósł w Hani terapię? Jak zmienił nasze życie?

Jak tylko okazało się ze Hankuś jest chora i wymaga intensywnej rehabilitacji i stymulacji dużo czytałam o dogoterapii. O jej pozytywnych efektach w walce z niepełnosprawnoscią. Postanowiliśmy, że kiedyś, jak Mała podrośnie kupimy psa .....

Zbliżał się "roczek" Hani. Bliscy pytali, co jej kupić? a może dać pieniążki? Zabawki odpadały, Mała miała ich dużo, leżały gdyż nie interesowała się nimi, nie bawiła. Po co więc następne. pozostały więc pieniążki.Hania na swój roczek uzbierała pewną sumkę, która odłożona została skrupulatnie na kupno czworonoga. Długo szukaliśmy odpowiedniego. Braliśmy pod uwagę  różne rasy. W końcu postanowiliśmy, że będzie to labrador. Poszukiwaliśmy dobrej hodowli. Nasz wybór padł na hodowlę za Szamotułami. Pojechaliśmy. Zostały dwa 8 tygodniowe szczeniaki Ogi i Obi. Którego wybrać???Obi biegał i broił jak szalony. A Ogi leżał i patrzył na nas swoimi pięknymi ślepkami jakby chciał powiedzieć ''mnie wybierzcie". Po rozmowie z hodowcami stwierdziliśmy, ze weźmiemy Ogiego. Pani z hodowli stwierdziła, ze taki ''flegmatyk'' będzie dobrym towarzyszem dla chorego dziecka. OGI pojechał z nami do domciu. Postanowiliśmy, ze imienia nie zmienimy. Już w domu pokazał jaki z niego ''flegmatyk'' szalał z Amelią na całego. Biegał, skakał, bałaganił:-) spokojny piesek:-) pierwsze spotkanie z Hanią- oblizane rączki i policzki. Polubili się. Od tego czasu tam gdzie Hania tam i pies. Razem się kulają, razem spią:-) a kiedy Ogward ma ochotę na zabawę i wygłupianki najlepszą towarzyszka jest Amelia. Jego ''flegmatyczną'' naturę poznał każdy kto nas odwiedził. Ogi juz od progu wita gości. Skacze i oblizuje:-) lubi wszystkich a najbardziej tego kto aktualnie ma coś do zjedzenia:-) siada wtedy i podnosi łapki, najpierw jedną później drugą. Czeka aż dostanie chociaż kęs.

Oczywiście ma tez swoje obowiązki. Wystarczy, że powiem ''przewijamy Hanie'' - Ogi już niesie czystego pampersa. Siada i czeka kiedy dostanie zużytego. Zanosi go do korytarza i czeka na nagrodę (dwa kawałki karmy) i tak kilka razy dziennie. 

Bywa też  niesforny. Kiedy za dużo psoci się Amelce ta zwyczajnie wyrzuca go z pokoju. Wtedy następuje stały rytuał brojenia tzn. Ogi wbiega do kuchni, kieruje się prosto do hankowego fotelika. Tam w koszyku są jej zabawki. Wyciąga ulubionego misia i ucieka, kiedy miś zostaje mu odebrany, bierze kolejną zabawkę. Znów zabieramy. Wtedy ''udaje'' zrezygnowanego, idzie do łazienki, otwiera mordką pralkę i wyciąga z niej Hankowe rajstopki lub bluzeczkę i paradnie wchodzi z nimi do kuchni. Łobuz. Ale to jego ulubiona zabawa, kiedy domownicy gonią go próbując odebrać "zdobycz":)

Wie, że kiedy Hanka o 19 dostaje lekarstwa on dostanie kubeczek po danonku do oblizania, wiec dzielnie czeka obok Hani oblizując jej stópki i rączki. A Handzik patrzy na te jego czarne oczyska i się uśmiecha:-)

Taki jest ten pies. Lubimy go wszyscy a dziewczynki najbardziej. NASZ OGI:)

WYNIKI Z GENETYKI

Kiedy rano zadzwonił mój telefon a na wyświetlaczu zobaczyłam nazwisko naszej doktor genetyk....zamarłam. Tysiąc myśli w ciągu kilku sekund przebiegło przez moją głowę. W słuchawce usłyszałam jak zawsze spokojny i opanowany głos Pani doktor: "pani Danko, mam przed sobą wyniki Hani"...ta chwila ciągła się w nieskonczoność..."wyniki są prawidłowe. Hania nie ma zespołu angelmana". UFFFFFFFFF...jaka ulga. Szybko telefon do neurologa aby podzielić się tą informacją. Pani doktor stwierdziła, że będziemy szukać dalej przyczyn choroby. (Ja i tak jestem pewna, że to poszczepienne uszkodzenie układu nerwowego).

A tymczasem....szukamy dobrego okulisty dziecięcego dla Hani, najlepiej z Poznania lub Bydgoszczy. Zauważyłam ostatnio, że kiedy Hanulka dłużej skupia na czymś wzrok, zaczyna przymykać/mrużyć oczka (jakby się męczyła). Jeśli ktoś z Was drodzy Czytacze, zna dobrego/sprawdzonego okulistę, będziemy wdzięczni za taką informację.

U Hani bez zmian napadowych:) dużo się uśmiecha, jest w lepszym kontakcie.

Podrosły dziewczynie włoski i dziś paraduje w pięknej kitusi;) niesforne ma te loczki, strasznie się plączą i trudno je rozczesać. Ale postanowiliśmy jednogłośnie, że wszystkie trzy (dwie córy i mama) zapuszczamy długie warkocze:)

Z Hanki robi się mały łakomczuszek. Waży już 10,5 kg:) Ostatnio bardzo polubiła monte;) aż trzęsie się na jego widok i cały kubeczek pochłania w 3 minutki:) Ośmielę się stwierdzić, że lubi je bardziej, niż ulubioną do tej pory kaszkę z brzoskwiniami.  Postanowiłam tą fascynację deserkiem wykorzystać i wrzucam do niego  lekarstewka a dokładniej depakine. Sabril i lamitrin wypija z mleczkiem, co niekiedy zajmuje jej całą godzinkę, gdyż sabril jest wyjątkowo niesmaczny (delikatnie mówiąc).

Dzisiejsza rehabilitacja przebiegła bez zakłóceń, tzn Mirek nie zakłócił Jej snu, a Ona nie zakłóciła Mirkowej pracy;) Jak to możliwe?.....Po prostu dzisiaj wcale nie zasnęła;) nie zdarza się to często! Była pełna współpraca;)

Wczoraj ćwiczyła z Sonią. Była bardzo śpiąca i zła gdyż Ciocia twardo ćwiczyła nie reagując na Hankowe protesty;) Opłaciło się. Po 40 minutach Hanka dała za wygraną, otworzyła oczka i dzielnie współpracowała z Ciocią:) Zuch dziewczyna.

Po południu wykorzystałam moment Hankowej drzemki i wyrwałyśmy się z Amelką do cioci Asi na kawkę, zostawiając małą pod opieką babci i taty. Nie było nas raptem 2 godzinki. Tak jak się spodziewałam, Hania nie chciała w tym czasie nic jeść. Mała cwaniara je tylko ode mnie;)

Nikt inny nie ma szans na nakarmienie jej.

Za chwilkę pora podania lekarstw, zmykam szykować miksturki;)

EFEKTY REHABILITACJI

Wiele osób pyta mnie i członków mojej rodziny o aktualny stan Haneczki. Pytacie, czy rehabilitacja przynosi efekty, czy widzimy postępy?

Hania rehabilitowana jest od stycznia 2011r czyli już 2 lata.

Kiedy trafiliśmy do wągrowieckiego Somitu mała miała 8 miesięcy. Była dzieckiem leżącym, bez kontaktu. Potrafiła godzinami wpatrywać się w jeden punkt. Nie reagowała na żadne bodźce. Bardzo mocno zaciskała piąstki. Nie okazywała emocji - nie płakała, nie uśmiechała się.

Rozpoczęliśmy rehabilitację, która trwa do chwili obecnej (z przerwami na liczne hospitalizacje).

Co Hanka potrafi dziś?

To, co najbardziej nas cieszy - potrafi okazać emocje - zarówno pozytywne, jak i negatywne. Często się uśmiecha, ale kiedy trzeba potrafi głośno zapłakać;) Pamiętam kiedy rok temu byliśmy w Poznaniu na oddziale chorób metabolicznych pobierano jej krew (chyba 6 ampułek) Hania nawet nie zapłakała. Dziś wystarczy ukłucie igiełki i jest wielki krzyk.

Interesuje się otoczeniem, uwielbia oglądać TV. Rozgląda się, rozpoznaje bliskich.

Potrafi kulać się na boczki i na brzuszek, podpiera się na przedramieniu, coraz lepiej kontroluje główkę. Przytrzymana za rączki podciąga się do siadu. Próbuje pełzać.

Niestety nie siedzi samodzielnie, nie raczkuje i to, co nas najbardziej martwi - nie potrafi chwytać nic w rączki:( Nie potrafi także gryźć/żuć stałych pokarmów. Wszystko musi być zmiksowane. Walczymy z tym i wierzę, że i tego się nauczy.

Zdaję sobie sprawę, iż moje spostrzeżenia i ocena Hani zdrowia mogą być odebrane jako ocena subiektywna. Pomyślicie, że jako matka chcę widzieć postępy i dlatego je zauważam.

Dlatego też proszę terapeutów Hani (Ciocie: Asię, Karolinę i Sonię oraz Wujka Mirka) aby w komentarzu umieścili obiektywną i fachową opinię o dawnym i obecnym stanie psychofizycznym naszej Haneczki;)

Pozdrawiam

Z kopyta kulig rwie:)

Jadą, jadą sanie....a na saniach nie mogło zabraknąć Haneczki:)
Prawdziwy konny kulig, który specjalnie dla naszych dziewczy zorganizował dziadek:) no i oczywiście nasza "kobyłka":) Hania, Amelka, Kaśka i Maja zadowolone:)

I trochę gimnastyki:)

Poznajcie Julkę:)

Chciałabym Wam przedstawić Julię Jarzembską.

Podobnie jak nasza Haneczka, choruje Ona na padaczkę lekooporną oraz autyzm. Julka jest córką mojego licealnego kolegi - Pawła.
O chorobie małej dowiedziałam się kilka miesięcy temu. Paweł odezwał się do mnie na facebooku. Od słowa do słowa i okazało się, że znajdują się w podobnej sytuacji, że także walczą o zdrowie swojej córci.
Więcej o Julci można poczytać tutaj: http://www.nowanadzieja.com.pl/index.php?option=com_content&view=article&id=359:julia-jarzembska&catid=40:podopieczni&Itemid=55&lang=pl

Pozdrawiamy Julkę i całą rodzinkę.

Tymczasem chciałabym napisać też o 21 finale WOŚP. Jak co roku, także i w naszym Damasławku grała Orkiestra:)Udało się zebrać 6702,82 zł. Brawo!
W tym roku w imprezie brały udział dzieci z przedszkola (nasza Amelia również), dzieci ze szkoły tańca Espaniole (chyba dobrze napisałam nazwę) oraz nasz zespół z Damaszka The Cashed w składzie: Maciej Jerzakowski, Szymon Groszak, Adam Leszczyński (który grał także w trakcie koncertu charytatywnego dla Hani) oraz Jacek Kaczmarek z Wągrowca.
A poniżej fragment Ich występu. Niestety nagranie nie jest dobrej jakości. Ale byli świetni.

 

 

Moje zdrówko ostatnio podupadło:( Jak to Mirek zdiagnozował "postrzał kręgosłupa". Siekło mnie w niedzielę wieczorem. Nie mogłam się ruszyć, ból straszny. A w poniedziałek kontrol u pulmunologa. Na szczęście moja mama pojechała z Arkiem i Haneczką a ja leżałam plackiem na łóżku. Później ból troszkę odpuścił (po dwóch tabletkach i maści). Wieczorem przyjechał niezawodny Mirek i jak to Arek mówi pomajstrował przy Dankowych plecach. Dzisiaj jest dużo lepiej:) Hanka zdziwiona, co ten Wuja o 22 u nas robi:) i jeszcze do tego jej nie gimnastykował:) Teraz muszę zebrać się i zacząć dbać o kondycję bo mój kręgosłup jest w nienajlepszym stanie:(