Szpitalu witaj:-(

Znów znajome mury żnińskiego szpitala:-(
Już od wczoraj Hania niechętnie jadła, a o piciu herbaty wogóle nie było mowy. Rano wmusiłam w nią kilkanaście łyków mleka. Po ćwiczeniach z Mirkiem dostała gorączki. Nie było na co czekać.
O 15 zostalysmy przyjęte na oddział.
Póki co malutka nie dostaje antybiotyku. Rano pobiorą jej mocz do badania. O tyle sprawa jest skomplikowana, że Hankowa bakteria jest bardzo ,,złośliwa,, i oporna na antybiotyki. Te, na które jest wrażliwa mogą przyjmować tylko dorosłe osoby, a jedyny, ktory mogłaby dostać ma duży minus tzn jest przeciwskazany przy padaczce. No i tkwimy w czarnym punkcie. Co teraz? Zobaczymy jaką decyzję podejmie lekarz.
Pewnie polezymy sobie dobry tydzień w izolacji, gdyż ze względu na duże ryzyko epidemii grypy odwiedziny są zakazane:-(
Hania na razie z zaciekawieniem ogląda swój nowy, tymczasowy pokój. Ciocie pielęgniarki stwierdziły, że Kluska urosła. No w końcu nie widziały Jej prawie rok:-)

Pani Prezes wróciła na ,,stare śmieci,,

ZASTĘPSTWO

Dziś rano odebralam wiadomość, iż z powodu niesprzyjających warunków atmosferycznych hankowi terapeuci nie dojadą. No cóż pogoda nas nie rozpieszcza, a drogi faktycznie były zasypane. Nie oznacza to jednak, że Hania dziś leniuchowała:-)

Najpierw odespała zarwaną nockę a po obiadku ostra gimnastyka:-)

Tym razem hankowy tata dumnie zastępował wuja Mirka i z wielkim zaangażowaniem ćwiczył z Hanutkiem:-)

Gdy Hania spała my skorzystaliśmy z okazji i razem z Amelką ulepiliśmy pięknego bałwana a raczej bałwanicę:-), która bardzo przypadła do gustu tatuśkowi:-)

Aaaaaa i jeszcze rozwiązanie zagadki z ostatniego posta.....czego słuchała Hania...możecie posłuchać tutaj:)

weekend:)

W czwartek odebraliśmy kolejny wynik posiewu. Niestety potwierdził e.coli, ale tym razem okazało síę że jest wrażliwa na furagine. Tak więc po konsultacji z lekarzem podajemy furagin i w tygodniu znów wykonamy badania kontrolne. Szpital i tak nas pewnie nie ominie, ale chociaż przeczekamy aż minie epidemia grypy:-)
W sobote Hania cały dzień nie spała,ale jak tu spać jak jest gość:-) do Amelki przyjechała Kasia i Hanka nie mogła przegapić zabaw:-) mamuśka wykorzystała lepszy nastrój malutkiej i w międzyczasie poćwiczyłyśmy:-)

Hania wykąpana, relaksuje się słuchając ulubionej piosenki;) No właśnie jaki jest ulubiony hankowy kawałek???:)
O tym w następnym poście;) No chyba, że komuś uda się odgadnąć wcześniej;)
Swoją drogą bardzo wątpie aby jakiekolwiek dziecko (poza Hanią) lubiło tą piosenkę:)

SENS HANKOWEGO BLOGA

Dlaczego piszę? Dlaczego dzielę się z Wami naszą codziennością?
Hmmm. To w pewnym stopniu sposób komunikowania się ze światem. Z racji opieki nad Hanią zrezygnowałam z pracy zawodowej. Przez to również w pewnym stopniu ograniczył sie mój kontakt ze światem zewnętrznym. Większość czasu poświęcam Hanulkowi. A poprzez bloga na początku starałam sie przekazać znajomym co u nas słychać. Ale z biegiem czasu zauważyłam, ze czyta nas coraz więcej osób, nie tylko znajomych ale także zupełnie obcych, nie tylko w kraju ale także za granicą. Zaczęłam dostawać coraz więcej maili od rodziców dzieci chorych. Ja również czytam ich blogi i  dlatego wiem, że to pomaga. Mam nadzieję że hankowy blog tez jest dla kogoś pomocny. Piszę o naszej codziennej walce z potwornym wrogiem jakim jest padaczka, o naszych problemach, spostrzeżeniach, doświadczeniach. O tym, że nie zawsze jest kolorowo...ale przecież zdarzają sie też piękne chwile. Chciałabym aby ludzie widzieli, że chore dziecko to nie koniec świata! że z chorobą można walczyć! że trzeba!
Staram się żyć z dnia na dzień. Skupiać sie nad tym co istotne tu i teraz. Niestety...nie ważne jakbym sie starała, dopadają mnie myśli dotyczące naszej przyszlości a dokładniej mówiąc przyszłości Hani. Jak będzie wyglądało jej życie za pięć czy piętnaście lat? Trudno prognozować...tak naprawdę nie wiemy co nas czeka jutro. Czy napady nie wrócą,czy nie zabiorą nam tego co udało sie wypracować?:-(

Jestem świadoma, że Hania nigdy nie będzie zdrowa, nie będzie robiła tego, co jej rówieśnicy. Oswoiłam się z tą myślą mimo, że jej nie akceptuję. Marzę tylko o tym, by była szczęśliwa, by czuła, że jest kochana i akceptowana.

Póki starczy mi sił będę walczyć o jej szczęscie. Zresztą nie tylko ja! Wokół nas jest mnóstwo osbób, dla których dobro Hani jest ważne, osób które kochają ją bezwarunkowo.  Jej nie da się nie kochać:-) to nasze dzieciątko ma coś w sobie...
Często rozmawiam z Amelką na temat hankowej choroby, zresztą nie tylko jej ale również innych chorych ludzi. Staram się jej tłumaczyć jak sie zachować spotykając chorą osobę. Amelia to mądra dziewczynka, często zaskakuje mnie. Bardzo kocha Hanie i smutno jej, że jest chora, że nie może jej pomóc, że nikt nie może:(

Mimo, iż ma dopiero 6 lat - wie jak wyglądają ataki padaczki, wie jak przygotować Hani leki, wie jak podaje się wlewkę doodbytniczą w razie silnego ataku...a ma tylko 6 lat!

Jestem z niej bardzo dumna! Pomaga nam we wszystkim, nasza mała niania:-) rozumie, że Hanusi musimy poświęcić trochę więcej uwagi, że czasami na kilka dni muszę z Hanią wyjechać do szpitala...wiem, że wtedy tęskni, ja też tęsknię ogromnie.
Mamy dwie wspaniałe córki. Nasze szczęścia!!
Amelciu kochamy Cię i jestesmy z Ciebie bardzo  dumni. Hania ma najwspanialszą siostrę na świecie!

Kochani. Sam fakt, iż czytacie naszego bloga, umacnia nas w przekonaniu, że postępujemy słusznie dzieląc sie z Wami ''hankowym światem''. Dziękujemy, że kibicujecie Haneczce.

Pozdrawiamy

Wieści nie najlepsze:-(

Wieści nie najlepsze:-(
Niestety.

Dziś odebraliśmy pierwsze wyniki Hani.

Z posiewu i wymazu wyhodowano bakterię e.coli:-(

Ta bakteria to ''zmora'' Hanki,ciągnie się za Nią od pierwszych miesięcy życia. Najgorsze jest to, iż okazała się oporna na większość antybiotyków:-( jak wynika z antybiagramu wrażliwa jest tylko na kilka antybiotykow, które nie są dostępne w postaci doustnej:-(

Morał z tego taki, że czeka nas kilkudniowy pobyt w szpitalu aby drogą dożylną Handzik otrzymał odpowiedni lek. Niestety nasz zaufany szpital jest wypełniony małymi pacjentami po brzegi. Po konsultacji z lekarzem ustaliliśmy, że powtórzymy najpierw badania a później położymy się na oddział. Mam tylko nadzieję,że Hania nie złapie jakiegoś dodatkowego choróbska.
Dzisiaj zadziwił mnie gorszy apetyt Hanutka, nie chciała jeść swojej ulubionej kaszuni. To do niej niepodobne. Dopiero wieczorem zorientowałam się, że otwarta rano kaszka nie jest brzoskwiniowa tylko bananowa. Ale wsypa:-) niedobra mamuśka:-) takie niedopatrzenie:-) ale już zrekompensowałam Hani tą drobną niedogodność i ostatnia już brzoskwiniowa porcja trawi sie w hankowym brzusiu:-)

Dobrej nocy:)

WIZYTY LEKARSKIE I KOLEJNE BADANIA

Haneczka odwiedziła w swoim życiu już przeróżnych lekarzy. Było kilku pediatrów, neurologów, był nefrolog, gastroenderolog, psycholog a ostatnio...ginekolog.
Ale zacznijmy od początku. W czwartek bylismy u pani neurolog aby potwierdzić/wykluczyć wystepowanie u Hani AHC. Zostało ono wykluczone. Pani doktor bacznie obserwowała Hanie,obejrzała także nagrania z niepokojącym mnie zachowaniem Hani. Myślałam,że to kolejny rodzaj napadów. Okazało się, że nie. Pani doktor owo dziwne zachowanie nazwała onanizmem dziecięcym. Co to takiego? Oto fragment artykułu:

Twoje dziecko jest rozdrażnione, niespokojnie leży, prężąc nóżki i sapiąc? A może w pozycji siedzącej dramatycznie je krzyżuje i buja się, to w przód, to w tył, wierci się, zaciska nerwowo i rytmicznie pośladki? Płacze, nie potrafi zająć się zabawą – albo przeciwnie zabawa je uspokaja?
Neurolodzy rozważają różne możliwości. Objawy pasują i do padaczki, i do mózgowego porażenia dziecięcego, i do onanizmu samego w sobie. Jednak po uważnej obserwacji i dokładnym badaniu stwierdza się inne, banalne, łatwe do leczenia choroby!
Często trafną bywa, w przypadku dziewczynek, wizyta u ginekologa dziecięcego. Wykonanie wymazu z pochwy to podstawa, dzięki której otrzymujemy pewne rozpoznanie i możliwe jest wdrożenie odpowiedniego leczenia.
Często pomija się wykonywanie badań parazytologicznych – na obecność pasożytów. Proste badanie na początku procesu diagnozowania może okazać się strzałem w dziesiątkę.
Wymienione we wstępie objawy mogą być spowodowane inwazją pasożytów takich jak owsiki, lamblie, ameby.
Ponadto przyczyną tego zachowania, bywa zakażenie grzybem candida albicans lub bakteriami. Wtedy wykonuje się wspomniane już wymazy z podejrzanych miejsc.
Również alergie skórne np. na detergent do prania czy płukania oraz tworzywo z którego zrobione są pieluszki i ubranka, mogą manifestować się objawami w postaci świądu, pieczenia i innych dyskomfortów.
Natomiast zaniedbane dziecko, które ma odparzenia może ujawniać symptomy w postaci nadpobudliwości, prężenia, wiercenia, spowodowane bólem, pieczeniem, swędzeniem itd.
Wspólnym objawem inwazji pasożytami, zakażeń grzybami i bakteriami, alergii i podrażnień, jest nieprzyjemny, trudny do złagodzenia świąd. To ta dolegliwość stanowi przyczynę specyficznych odruchów drapania i prężeń oraz pocierania o jakiś przedmiot.Dlatego też dostaliśmy skierowanie do ginekologa dziecięgo w celu pobrania wymazu na obecność grzybów. W przypadku Hani wydaje się to wielce prawdopodobne ze względu na ogrom przyjmowanych przez Nią antybiotyków. W piątek udaliśmy sie do ginekologa, który pobrał wymaz. Nie było to miłe doświadczenie ani dla nas a tym bardziej dla Hanki, mimo, iż pan doktor był bardzo miły. W tym samym dniu oddaliśmy hankowy mocz na posiew. W poniedziałek będzie miała pobraną krew, w poniedziałek, środe i piątek kał na posiew. Ufff będzie gruntownie przebadane to nasze dzieciątko.
Teraz pozostaje nam tylko czekać na wyniki. Pierwsze będą już w poniedziałek.
W środę Handzia znalazła się na pierwszej stronie Głosu Wągrowieckiego:-) zdziwiłam sie bardzo gdy Ją tam ujrzałam.

Hania i tajemniczy trójkąt:-)

Tak, jak obiecałam dziś odtajniamy akcję tajemniczego przyrządu konstruowanego przez hankowego ojca:-)

Uprzedzam, że jest to przedmiot dość ''prymitywny'' ale przecież często się zdarza, że rzeczy banalne, proste, okazują się najbardziej przydatne:-)

Miejmy nadzieje że  tak będzie i w tym przypadku:-)

Jeszcze wyjaśnię jaki cel ma ćwiczenie z tym przyrządem. Otóż Hania posadzona często składa razem nóżki albo co gorsza je krzyżuje. Dzięki temu trójkątowi nogi będą szeroko, a Jej łatwiej będzie utrzymać równowagę.

Zanim zaprezentujemy ''hankowy siad'' oczywiście ubieranie thera togsa. O tej części Hani garderoby chyba jeszcze nie pisałam:)

Kombinezon thera togs jest najdroższym hankowym kostiumem,jednocześnie najmniej wygodnym aczkolwiek bardzo przydatnym. Przede wszystkim stabilizuje i wzmacnia jej plecki.

Składa sie z kilku ''szmatek'' i kilkunastu rzepów. A cały szczegół tkwi w odpowiednim upięciu owych szmatek:-) na początku byla to dla mnie 'czarna magia', teraz zajmuje mi to ok 5 minutek.

A wyglada to tak:

To by dziś było na tyle:) Hania dziękuje za uwagę:)