Smarkata Hanka:-)

Przyplątał się katarek do hankowego noska. Psika i psika i się śmieje:-) każde kichnięcie kończy się słodkim rechotem:-)
Miejmy nadzieję,że katarek szybko odejdzie.
Tymczasem nadal podajemy aminokwasy. Nie widzę zmian w sferze fizycznej. Hania ma cały czas obniżone napięcie mięśniowe. Widzimy za to zmiany w jej zachowaniu. Mała jest w lepszym kontakcie. Zaczęła dostrzegać nas i to wszystka, co Ją otacza. Podoba jej się wszystko co kolorowe i świecące. Uwielbia wygłupiać się z Amelką i tatą. Czy to za sprawą amino? Nie wiem. Nie ważne! Ważne, że jest lepiej.
Z takich ważnych rzeczy z okresu okołoświątecznego...Amelia zdobyła I miejsce w konkursie na Wielkanocną Pisankę  (zajączek podobny do króliczka wygrał) :-)
Czekają nas też zmiany związane z rehabilitacją Hani. Na razie sami nie wiemy jak dokładnie będzie. Jak tylko wszystko się wyjaśni napiszę.
Zdaje sobie sprawę, że ostatnio zaniedbałam bloga, trochę mniej wpisów było...ale coś ostatnio doba się zrobiła za krótka:-) albo dopadło mnie jakieś przesilenie. Zwyczajnie nie mogę się wyrobić:-) kiedy dziewczyny są wykąpane, najedzone i zasną wreszcie, zanim troszkę ogarnę wszystko, robi się godzina 23 albo dalej i wierzcie mi...nawet nie chce mi się odpalać komputera.
Ale mam nadzieję,że teraz kiedy dzień już jest dłuższy i pogoda lepsza wpadnę w jakiś dobry rytm:-) i zacznę lepiej wszystko ogarniać:-)
Ostatnio muszę przyznać,że się zawstydziłam:-) podczas hankowej rehabilitacji rozmawiałam z Mirkiem. Streścił mi swój napięty grafik na weekend:-) miał wszystko dograne co do minuty i zdziwiłam się jak ten człowiek się ze wszystkim wyrabia:-) ale powiem szczerze,  że kiedy jeszcze pracowałam, też miałam tak dzień zaplanowany że wszystko grało jak w zegarku. Ach...... kobieto weź się w garść:-) A może ja się zwyczajnie starzeję;)

U nas wiosennie:-)

Mimo, iż za oknem śnieg i pogoda nieciekawa w naszym domu jest wiosna:-) dlaczego? Taką atmosferę zawdzięczamy Hani. Od jakiegoś czasu Hanka przyjmuje aminokwasy. Nie wiem czy to za ich sprawą czy powód jest inny ale zachowanie Małej bardzo się zmieniło. Przedwczoraj Hanulka zauważyła, że nad jej łóżeczkiem wisi kolorowa karuzela (mimo, że wisi ona od bardzo dawna). Hanka bardzo ją podziwia i przemawia do kolorowych zwierzaków. To pierwszy powód dobrego nastroju naszego.
Kolejny- znacznie poprawił się hankowy apetyt. Smakuje jej nie tylko kaszka brzoskwiniowa ale każda inna potrawa, którą otrzyma. Z wielkim apetytem wcina zupę wiosenno-jarzynową nagotowaną przez mamę na drobiowych skrzydełkach:-), wcina jabłuszka z biszkoptami, ziemniaki z sosem, chrupki kukurydziane i czekoladę. Kiedyś jedzenie czekolady polegało głównie na jej oblizywaniu. Teraz Hania wykorzystuje swoje ząbki. Odgryza kawałek i pięknie gryzie:-)
Kolejny powód. Hania pięknie obraca się z brzuszka na plecki. Kiedyś robiła to z trudem, teraz zajmuje jej to kilka sekund:-)
I co nas najbardziej cieszy...Hania rozgląda się...trochę inaczej...np kiedy słyszy głos z telewizora odgina głowę w jego kierunku i patrzy:-)
Są tez rzeczy, które mniej nas cieszą - ostatnio pomyliła Hania dzień z nocą:-) od kilku dni robi sobie nocne przerwy. Ok.23 budzi się i rozmawia sobie z nami do 2 w nocy. Z nami tzn głównie ze mną bo Arek ma twardy sen i nie jest dobrym kompanem do nocnych pogadanek:-) Ale do tego już się przyzwyczailiśmy i wiemy, że za jakiś czas Hania znów przestawi się na nocne spanie;) przynajmniej mam taką nadzieję.
W newsweeku ukazał się ostatnio świetny artykuł o życiu z niepełnosprawnym dzieckiem- polecam. http://spoleczenstwo.newsweek.pl/co-boli-rodzicow-niepelnosprawnych-dzieci,102768,1,1.html
Jeśli już jesteśmy w temacie czytelniczym...niebawem mamy z Arkiem rocznicę ślubu. W ramach prezentu zażyczyłam sobie książkę - "Chustkę". Bloga Chustki czyli Joanny Sałygi czytałam od prawie 2 lat. Wspaniały blog. Joanna zmarła w październiku a w połowie kwietnia ukaże się książka - papierowa wersja bloga.
W okresie przedświątecznym zaniedbałam troszkę bloga. Powodem był wirus panujący w naszym domu:) Najpierw dopadł oczywiście najsłabszego domownika czyli Hanię. Później zbierał dalej swe żniwo - oszczędzając tylko Dziadka Zibiego i mnie;) Fakt, że przez kilka dni byłam rozita i czułam się jakby mnie ktoś kijem pobił, ale rewolucje żołądkowo - jelitowe mnie nie dopadły.

Święta spędziliśmy głównie w domu. W niedzielę na kilka godzin udaliśmy się do Wapna w celu spotkania drugich dziadków i pradziadków. W drugie święto Amelka pojechała z moimi rodzicami do cioci Madzi.
Co bardzo istotne...Amelka poznała prawdę o wielkanocnym zajączku:-) już wie, ze prezenty robią rodzice:-) nie była tym faktem załamana:-) cytuję ,, wiedziałam, ze ten zajączek to ściema:-) przecież zające nie mówią...to jak on niby kupował te wszystkie prezenty? No chyba że na allegro:-) ale skąd miałby siłę, żeby je dźwigać?" Niestety Amelia poinformowała już kilkoro dzieci, ze zajączek to ściema...i obawiam się czy tamte dzieci przyjęły to tak spokojnie jak Amelka. Kiedy upomniałam Mili, ze nie powinna mówić dzieciom odpowiedziała, ze 6-latki powinny znać prawdę:-) cóż ręce opadają:-)
Dziś przekonałam się, że nie jestem konsekwentna:-) jeszcze niedawno zapierałam się, że nie obetnę moich włosów. Miały sobie rosnąć aby osiągnąć długość jaką miały gdy byłam nastolatką:-) no cóż. Rano byłam u fryzjera i znów są któtkie:-)
A tymczasem czekamy na wiosnę taką prawdziwą za oknem;)

WESOŁEGO ALLELUJA!

Zgodnie z naszą Polską tradycją na wielkanocnym stole nie może zabraknąć koszyczka ze święconką...
Baranek, jajka, wędlina, chleb, sól, pieprz, masło, babka, ocet, ciasto, bukszpan...
Każde z nich ma swoje znaczenie, symbolikę i przesłanie.
Dzielimy się jajkiem składając sobie wzajemnie życzenia...
Dlatego w ten szczególny czas życzymy Wam:
- wiary, że nic nie kończy się definitywnie i każdy dzień może być zaczątkiem czegoś nowego
- nadziei i ufności, że to co złe będzie Was zawsze omijać
- siły do pokonywania napotkanych trudności
- radości życia
- wiosennego nastroju
- wzajemnej życzliwości
dostatku i zdrowia dla Was i Waszych bliskich
Swoim małym przyjaciołom i ich rodzinom Hania życzy zdrowia, siły, cierpliwości i wiary, że niedługo będzie lepiej!!! i dużo słodkości od Wielkanocnego Zajączka!!

TYDZIEŃ W PIGUŁCE;)

Od czwartku jesteśmy w domu:-) ostatnie dni na oddziale były ciężkie dla Hani. Niestety nie było już miejsc na kolejne wkłucia wenflonów,zrobiły sie odczyny zapalne i koniecznym stało się podawanie antybiotyków domięśniowo,co oczywiście Hance nie bardzo sie podobało:-( ale to już za nami! Zapominamy o tym i cieszymy sie domem:-)
Ostatnio obiecałam, że napiszę coś więcej o aminokwasach.

Czeska pani neurolog przebadała Hanie, nas dokładnie przepytała z historii Hankowej choroby. Rozmawialiśmy długo a pani doktor cały czas obserwowała Hanie. Dobrała kompleks pięciu aminokwasów. Hanka będzie przyjmowała je 5 razy w tygodniu rano i wieczorem. Ranna porcja koniecznie na czczo. Wieczorna 2 godz. po posiłku. Cudu oczekiwać nie mamy, Mała nie zacznie biegać i skakać ale wg p.doktor poprawa będzie. Cykl kuracji trwa 3 miesiące. Jeśli po tym czasie nie będzie efektów możemy przerwać leczenie. Miesięczny koszt kuracji to 260 euro czyli ok 1 tys.zł. Sporo! Ale musimy spróbować!

Pisałam też poprzednio o spotkaniu z naszą panią neurolog i o tym, że mam koniecznie się z nią skontaktować. Zadzwoniłam. Okazało się, że w Klinice cały czas intensywnie myślą o Hani i chcieliby wykonać jeszcze jedno badanie. dokładnej nazwy badania Wam nie napiszę bo zwyczajnie ...nie wiem:) nie wiem też dokładnie, co miałoby wykazać owe badanie. Ot takie są uroki rozmów telefonicznych. pani doktor tylko "z grubsza" nakreśliła mi, że chodzi o badanie płynu mózgowo-rdzeniowego wspominała też coś o neuroprzekaźnikach. Tyle wiem na tym etapie. Takich badań w Polsce się nie wykonuje, dlatego Klinika współpracuje z profesorem z Zurychu. Jak tylko ustalą ewentualny termin i koszt takiego badania Pani doktor skontaktuje się z nami.

Tymaczasem Hania spędza miło czas w otoczeniu najbliższych:) W sobotę przyjechała ciocia Żaneta aby poskromić Hanusi loki;) Wyszła piękna krótka fryzurka ...podobno najmodniejsza tej wiosny;)



A już jutro rano przyjedzie wuja Mirek pogimnastykować małego leniucha:) Czy Hanka będzie tym faktem zachwycona? Watpliwa sprawa:) trzy tygodnie przerwy w ćwiczeniach dość ją rozleniwiło napewno:) Oczywiście ćwiczyłam z nią codziennie....ale przecież z mamą to nie to samo:)

w tym tygodniu udało nam się również dopiąć sprawę wózka na ostatni guzik. Według moich obliczeń karoca Hani powinna dotrzeć dokładnie na jej 3 urodzinki:) miejmy nadzieję, że tak będzie.

Przez nasze szpitalne leżakowanie ominęła nas bardzo ważna impreza...a mianowicie otwarcie nowej siedziby Somitu. Tylko ze zdjęć wiem, że gabinety są cudowne, ale już niedługo pojedziemy zobaczyć to na żywo. Przecież musimy dokończyć kręcenie filmu:) ale to będzie niespodzianka:) na razie nic więcej nie powiem. Hmmm może przy okazji załapię się na masaż obolałych plecków.

Dzień za dniem

Powoli mijają nam kolejne dni w szpitalnej sali. Każdy dzień podobny do poprzedniego. Z małym wyjątkiem:-) Hania nie ma juz świstów w oskrzelach, nie ma duszności. Aczkolwiek ewidentnie nie służy jej hydrokortyzon. Bardzo jest po nim niespokojna.

Hanka wraca do zdrowia a mnie ścięło.W nocy z soboty na niedzielę obudziły mnie dreszcze i przenikliwe zimno. Zmierzylam sobie temperaturę...uuu 39 stopni. Do tego straszny ból głowy i ogólne łamanie w każdej kości. Szybko zażyłam jakis ibum, wypilam efferalgan i czekałam na poprawę. Owszem gorączka spadła do 37.5 ale ogólne złe samopoczucie pozostało:-( ale cóż trzeba przecież wziąć sie w garść i zająć się Hanią, oklepać ją, nakarmić, napoić, poćwiczyć. I przede wszystkim duuużo nosić aby nic nie zalegalo w małych oskrzelikach:-) kolejnego dnia większej poprawy u mnie nie było dlatego też dostałam antybiotyk. Dziś jest lepiej:-)
Po porannym obchodzie zdecydowano o zmniejszeniu dawki hydrokortyzonu ze względu na Hanki pobudzenie, odstawiono też inhalacje z ventolinu,reszta leków czyli tarcyfoksyn (antybiotyk) i inhalacje z pulmicortu zostają.
Poleżymy jeszcze conajmniej do piątku. Ale najważniejsze aby mała sie do końca wykurowala.
Obserwuję niektóre matki, ich zachowanie i wieczne żale i prenetssje o niewiadomo co do wszystkich. Dla niektórych, mam wrażenie nie liczy sie to aby dziecko wyzdrowialo, tylko to, że im (matką) niewygodnie jest w szpitalu. A to nie ma gdzie zapalić, a to stołówka za daleko, a to hałas za duży, sprzątaczki za wcześnie sprzątają, wizyty za wcześnie...ludzie opamiętajcie sie to jest szpital a nie pięciogwiazdkowy hotel. A i tak moim zdaniem (a juz w kilku szpitalach Hania przebywała) w tym naprawdę warunki są fantastyczne!

Co rano pobudkę Hania robi mi ok.6. Najpierw poranna toaleta, obowiązkowa herbatka i szybciutko na inhalacje, po których intensywnie oklepuję Hankę i układam w pozycji drenażowej. Następnie pochłania dużą ilość swojej kaszuni;) aż 250 ml i lekarstewka przeciwpadaczkowe. O 7 zastrzyk (antybiotyk i hydrokortyzon) oczywiście wiąże się to z płaczem, jak tylko ciocia pielęgniarka zdejmie skarpetkę. O ósmej jest badanie i obchód lekarski. Ok. 9 przychodzi pani rehabilitantka i ponownie oklepuje hankowe plecki i znów drenaż:) w tym czasie Mała zazwyczaj zasypia. Po przebudzeniu obiadek, deserek, zabawa, ćwiczenia. o 15 kolejna inhalacja i oklepywanie. Popołudniu wizyta lekarska. O 19 mycie Hanulki i leki. Najpierw depakina i montelukast z danonkiem a następnie sabril i lamitrin. Na dobranoc flaszka mleczka:) i ok 21 Hania zapada w błogi sen:)

Właśnie w taki sposób mijają nasze szpitalne dni.

W międzyczasie niekiedy (tak jak dzisiaj) przyjedzie tatuś i na małe 3 godzinki zostaje z Hanką a ja jadę do Amelki. Właśnie pomogłam jej ulepić zajączka wielkanocnego do przedszkola:) zajączek wyszedł przyzwoicie...troszkę może taki hmmmm króliczy bardziej:)

Pozdrawiam Was moi drodzy i jak to mawia Ciocia Madzia odmeldowuję się z partyjnym pozdrowieniem:)

Po drugiej stronie lustra!!!

Dziś dla odmiany na blogu piszę ja - domowy rodzynek - tata:-)
Dlaczego? Otóż Danka ze szpitalnych pieleszy nie zawsze może napisać a Amelka mimo, że niezły z Niej haker komputerowy pisać niestety jeszcze nie potrafi.
Korzystając z okazji chciałbym w dniu dzisiejszym złożyć wszystkim Kobietom tym dużym i małym serdeczne życzenia z okazji Waszego święta.
Oczywiście specjalne życzenia dla moich kochanych trzech kobietek, tych dwóch małych i tej trochę większej. Jesteście dla mnie wszystkim:-) To dla was staram się jak mogę żeby było dobrze. Nie wyobrażam sobie życia bez Was. Tylko Wy się liczycie i nic więcej.
I w tym momencie myślicie że Danka płacze jak bóbr, kiedy to czyta:-) Szczerze mówiąc wątpie!!!
Silna z niej kobieta i nie wiem czy dałbym sobie radę z tym wszystkim gdyby nie ona!!! Jest dla mnie ogromnym wsparciem. Kocham ją, tak jak kocham nasze małe kobietki :-) Kto by pomyślał że w dniu kiedy się poznaliśmy ( a byliśmy wtedy nastolatkami ) to wszystko tak się potoczy. Szczenięce zauroczenie przerodziło się w płomienne uczucie którego owocem stały się dwie wspaniałe córki, za co nie odwdzięcze się Dance do końca życia!!! 
Paradoksalnie choroba Hani bardzo nas do siebie zbliżyła, nasze uczycie jest silniejsze, bardziej dojrzałe. Dzięki Hance inaczej patrzymy na świat i wydaje mi się że jesteśmy lepszymi ludźmi niż byliśmy.
Nie potrafię pisać tak jak żona. Nie bardzo wiem o czym napisać. Ale już kiedyś mówiłem Dance, że zapomniała napisać skąd wzięło sie imię dla Hani:-) to może ja to wyjasnię. Kiedy okazało się, że będzie druga córka nie mieliśmy wybranego imienia. Wiadomo było, że chłopczyk miałby na imię Leonek a dziewczynka hmm...były różne propozycje:-) Danka chciała Igę, ja Blankę...no i byłby problem:-) z pomocą przyszła Amelka, ktora kategorycznie i bez możliwości składania jakichkolwiek skarg stwierdziła, że będzie Hanka tak jak w M jak Miłość:-) no i jest Hania:-)
A co u dziewczyn? Amelia szaleje ze mną przez cały wieczór a Danka z Hanią pewnie próbują zasnąć. W szpitalu to nie jest łatwe:-(  ale One sobie poradzą. Najważniejsze, że Hanka już nie gorączkuje i miejmy nadzieję powoli wychodzi na prostą. Biedulka rączki ma całe sine, nie ma już gdzie wbijać wenflonow:-( w ruch idą więc małe stópki raz lewa raz prawa:-(
Ja krąże pomiędzy domem, szpitalem i pracą i po prostu padam już na twarz ze zmęczenia, ale muszę być wszędzie ,,po trochu,,:-)
Moje spostrzeżenia ze szpitala. Każdy kto choć raz był na oddziale dziecięcym, wie że ściany są "oszklone". Hania w szpitalu była jakieś naście razy i zawsze to wygląda w ten sposób, że aby dać trochę "odetchnąć" Dance, zmieniam ją na kilka godzin w czasie gdy ona "relaksuje" się w domu. Wiadomo że pobyt w szpitalu to nic miłego i gdy ktoś przebywa tam zbyt długo jest to męczące. Więc gdy już tam jestem a Danka w domu, czuję na sobie wzrok tych wszystkich kobiet. Nie dlatego że jestem niewiadomo jak przystojny :-)
Widze to zdziwienie w oczach kiedy karmię Hanię, zmieniam jej pieluszkę, kąpię, podaje leki, usypiam i się z nią bawię. Niby nic takiego ale rzadko który facet potrafi to wszystko, a to przecież czysta przyjemność. Dawniej gdy Mili była mała tego nie doceniałem i teraz wiem że to był błąd. Dlatego dziękuje Ci Haniu że mi to uświadomiłaś. W związku z tym w dniu Twojego święta pragnę Ci życzyć tylko i wyłącznie DUŻO ZDROWIA bo to w życiu jest najważniejsze!!!

Jak ja nie cierpię marca:-(

Zapewne marzec kojarzy Wam sie z końcem zimy, z pierwszymi ciepłymi promieniami słoneczka, z długo wyczekiwaną wiosną...nam niestety kojarzy sie przede wszystkim z pobytami w szpitalu:-(
Tak. Hania znów jest na oddziale:-( tym razem oskrzela. A zaczęło się tak niewinnie. W niedzielę obudziła sie z chrypką i dużą ilością zielonej wydzieliny zalegającej gdzieś w gardle. Natychmiast zinhalowałam Ją pulmicortem i solą fizjologiczną. W poniedziałek poszłysmy do naszego lekarza. Osłuchowo było dobrze, wydzieliny dużo. Hania dostała bactrim i kropelki na rozrzedzenie flegmy. Zakupilismy też dla niej specjalistyczny ssak. We wtorek pojawiła sie gorączka 38 st. Wydzieliny nie dało już się odessac. Z wtorku na środę gorączka 39 st i duszności,straszny kaszel. Hania nie chciała nic jeść. No i szpital.
Długo w domu nie pobyłyśmy:-(
Najgorszy jest moment,kiedy muszę powiedzieć Amelce,że Hania znów musi iść do szpitala:-( jest płacz i pytanie dlaczego? Płacze,że znów nie będzie nas tak długo...wtedy ręce opadają...co mam zrobić? Pozostaje mi tylko zacisnąć zęby, zrobić dobrą minę do złej gry i powiedzieć,że wrócimy szybko. Niestety prawdę mówiąc nie zanosi się na to abyśmy szybko wróciły. Hania dlugo walczy z takimi choróbskami. Nie potrafi tak jak zdrowe dzieci odkrztuszać:-(
Mam nadzieję,że mama lub Arek będą mnie czasem zmieniać,żebym mogła chociaż na 3 godzinki przyjechać do naszej Mili:-) (tak mówimy na Amelkę)
Jedyna dobra wiadomość jest taka,że podczas kilkudniowej przerwy w leczeniu udało sie nam dojechać do Poznania na konsultacje z czeskim neurologiem w sprawie aminokwasów. Hania za 2 tygodnie rozpocznie ich przyjmowanie. Więcej o aminokwasach napiszę następnym razem. Zupełnie przypadkiem spotkaliśmy w Poznaniu naszą doktor neurolog. Prosiła,żebym się skontaktowała i umówiła małą na wizytę,gdyż chcą wykonać Hani jakieś dodatkowe badania. Teraz pozostaje nam czekać,aż Hanka dojdzie do siebie.
Mam tylko nadzieję, że w tym roku Święta Wielkanocne spędzimy wszyscy razem...w domu!!!