JESIENNIE

Jesień pełną parą. 

Nie lubię tej pory roku. 

Nie tylko dlatego, że buro, ponuro, zimno, deszczowo. 

Cztery lata temu o tej porze przeżywaliśmy najgorsze momenty naszego życia. Ataki Hani były wówczas najgorsze, najczęstsze i najbardziej ostre. A uwierzcie mi, że nie ma nic gorszego jak z bezsilnością patrzeć na cierpienie dziecka. Patrzeć i nie móc w żaden sposób pomóc :-( ona płakała a ja razem z nią. Mam nadzieje i każdego dnia modlę się o to aby takie dni już nie powróciły.

*****************

Byliśmy na wizycie kontrolnej u naszej pani neurolog. 

Hanka pokazała cały wachlarz swych umiejętności:-) najpierw podczas badania pozrzucała wszystko z kozetki śmiejąc się przy tym serdecznie:-) później zaprezentowała hiperwentylację (dla niewtajemniczonych- jest to zaburzenie oddychania typowe dla z.Retta polegające na bardzo szybkim oddychaniu), następnie było zgrzytanie ząbkami, gryzienie paluszków i mruczanki w hankowym wydaniu:-) 

Pani doktor po zapoznaniu się z wynikiem eeg stwierdziła, że leków nie wycofujemy (wyładowania wciąż obecne,). Napisała nam opinię do genetyka, w której zawarła informację, że obraz kliniczny wskazuje na zespół Retta i prosi o dalsze badania w tym kierunku.

*****************

Rett ........ West......... wrrrrrr dwa cholerstwa które skrzywdziły małą dziewczynkę. Odebrały Jej zdrowie ale nie pozbawiły Jej radości. Bo mimo całego cierpienia nasz Aniołek jest dzieckiem radosnym i pogodnym.

Często zastanawiamy się jak rozwijałaby się Hania obarczona "tylko" Rettem. Jak wyglądałoby Jej życie gdyby w czwartym miesiącu życia nie przyplątała się padaczka.

Prawdopodobnie książkowo. Tzn Hania rozwijałaby się prawidłowo do ok 20 miesiąca życia a następnie nastąpiłby regres. Przestałaby mówić, straciłaby umiejętność posługiwania się rękoma itd

U nas ten charakterystyczny regres nie był widoczny z prostej przyczyny. Napady padaczki ( West) zabrały Hani to już w 4 miesiącu życia. West zaburzył Jej rozwój na samym początku. 

Skąd się wziął w  życiu Hani? Zdania na ten temat nie zmieniłam i wciąż twierdzę, że przez szczepienie. Nie wszyscy lekarze się z tym zgadzają, ale są też tacy którzy głośno o tym mówią i są pewni związku między powikłaniami poszczepiennymi a napadami padaczki.

*****************

Tak czy inaczej Hania jest chora. Czy nazwiemy to Westem czy Rettem. Nie ma to znaczenia. 

Ona nie wyzdrowieje. A nam pozostaje jedynie starać się zapewnić Jej jak najlepsze warunki. Zapewnić Jej opiekę, rehabilitacje, stymulować Jej rozwój, dać wiele miłości aby była szczęśliwa:-)

Razem żadne Retty i Westy nam niestraszne

NAKRĘCENI NA POMAGANIE:)

Moi Drodzy.

Długo nie pisałam. Niestety nie zawsze miałam czas ....a ostatnio sporo się dzieje:)

Hania trochę zaziębiona była, jak to zwykle wczesną jesienią:) Mimo,że pogodę mieliśmy ładną to wredne wirusy i tak grasowały po okolicy. Całe szczęście obyło się bez antybiotyku.

W ubiegły piątek byliśmy w Poznaniu na kontrolnym EEG. Czekamy na wizytę u neurologa i robiliśmy świeże eeg aby skontrolować co w Hani główce siedzi. Niestety wciąż coś jest, są wyładowania wieloogniskowe. Napadów nie widzimy ale zakłócają one pracę Hani mózgu. Sama jestem ciekawa jak neurolog zinterpretuje zapis eeg no i co zaproponuje, czy zmianę leków, czy dodatkowe badania....musimy poczekać.

Na domiar złego w nocy po eeg zauważyłam zaczerwienienie na uszku Hani, rano czerwona była już połowa główki. Najpierw myślałam, że to ugryzienie komara, Hania zawsze ma wówczas odczyn alergiczny. Niestety z godziny na godzinę czerwone place wędrowały na policzki, czoło, rączki, klatkę piersiową, brzuszek i nóżki. Nie miała Hania gorączki ale Jej stan zaniepokoił mnie na tyle, że pojechałam z Małą na SOR. Pani doktor obejrzała Hanulkę i stwierdziła, że to rumień wywołany najprawdopodobniej silną reakcją alergiczną. Prawdopodobnie winowajcą był żel nałożony na główkę podczas badania eeg. Dostałyśmy receptę na lek przeciwalergiczny. Po podaniu leku i wapna w ciągu kilku godzin wszystko się unormowało:)

Wiele osób pisze do mnie z pytaniem czy nadal zbieramy nakrętki. Długo się nad tym zastanawialiśmy i doszliśmy do wniosku, że ......zbieramy. Ale postanowiliśmy, że pomożemy chłopcu, który w tym momencie tej pomocy bardzo potrzebuje! Pomagało Was tak wielu, większość z Was nadal odruchowo odkłada nakrętki. Dlatego proszę Was w imieniu własnym, Hani, Kacperka i Jego rodziców....pomagajcie nadal. 

Kacperek ma 6 lat. Uczęszcza do Przedszkola w Damasławku. Chłopczyk urodził się z wadą wrodzoną - torbielą pajęczynówki. Wada ta wywołuje ataki padaczki u Kacpra. Ostatni atak był na tyle silny, że spowodował paraliż prawej strony ciała. Aby Kacperek mógł wrócić do pełnej sprawności konieczna jest rehabilitacja, na którą nie stać Jego rodziców.

Cała akcja odbywać się będzie pod patronatem Stowarzyszenia "Iskra Nadziei" w Damasławku.

Nakrętki możecie dostarczać do nas lub do przedszkola. Można też zawozić do rodziców Kacpra do Międzylesia. 

Z góry serdecznie dziękujemy za pomoc. Tyle wspaniałych osób pomagało Hani zbierając nakrętki. Wierzę, że teraz też pomożecie:)

A oto Kacper

PODSUMOWANIE AKCJI "NAKRĘTECZKI DLA HANECZKI"

Moi Drodzy.

Akcja dobiegła końca. Udało się nam odtransportować ostatnią "porcję" nakrętek.

Kiedy we wrześniu rozpoczynaliśmy zbieranie, założyliśmy sobie, że być może uda nam się uzbierać 4 tony nakrętek. Kiedy zauważyliśmy, że jeden 120 litrowy wór nakrętek waży zaledwie ok 12 kg zmartwiliśmy się, że nie damy rady. Objętościowo wiele nakrętek ale wagowo bardzo mało. Przyznam szczerze, że nie bardzo wierzyłam, że uzbieramy te 4 tony i to w niespełna rok.

Ale gdy akcja nabrała rozpędu....nakrętek zaczęło przybywać w zaskakującym tempie:)

W pomoc włączyło się bardzo wiele osób, wszystkim jeszcze raz serdecznie dziękujemy!!

Pomagały także szkoły, firmy, instytucje.

Postaram się wszystkie wymienić. Staraliśmy się wszystko skrupulatnie notować aby nikogo nie pominąć, ale coś mogło umknąć naszej uwadze.

OSTATECZNIE UDAŁO SIĘ ZEBRAĆ

 ...UWAGA 7 TON i 34 KG PLASTIKOWYCH NAKRĘTEK!!!!!!!

Tak wygląda spakowana jedna tona:)

DZIĘKUJEMY

Firma recyklingowa skupująca nakrętki - MABA PLAST z Gniezna

TRANSPORT:

- Spółdzielnia Kółek Rolniczych w Damasławku
- Anna i Tomasz Szyper - Market "Bratek" w Damasławku
- Zbigniew Bilski
- Władysław Springer - Wezambud - Usługi Ogólnobudowlane Żnin

Za pomoc w załadunku dziękujemy Panu Krzysztofowi Piechockiemu, Karolowi Piechockiemu, Jackowi Jagodzińskiemu

PODZIĘKOWANIA DLA UCZNIÓW I NAUCZYCIELI

- Zespół Szkół Powszechnych im. Pierwszych Piastów w Damasławku
- Zespół Szkół w Wapnie
- Szkoła Podstawowa w Niemczynie
- Zespół Szkół Ponadgimnazjalnych im. Marii Karłowskiej w Żninie
- Szkoła Podstawowa im. Klemensa Janickiego w Januszkowie
- Szkoła Podstawowa im. Franciszka Łakińskiego w Łaziskach
- Gimnazjum im. Powstańców Wielkopolskich w Mieścisku
- Zespół Szkół w Szubinie
- Szkoła Podstawowa im. Tadeusza Kościuszki w Janowcu Wlkp.
- Zespół Szkół Zawodowych nr 2 im. ppłk. dr. Stanisława Kulińskiego w Wągrowcu
- I Liceum Ogólnokształcące im. Powstańców Wielkopolskich w Wągrowcu
- Zespół Szkół w Dziewierzewie
- Szkoła Podstawowa im. Powstańców Wielkopolskich w Łeknie
- Przedszkole i Szkoła Podstawowa "Horyzonty" z Poznania
- Przedszkole Publiczne w Damasławku
- Przedszkole w Wapnie
- Przedszkole w Łeknie
- Przedszkole "Akademia Talentów" w Wągrowcu
- Powiatowa Poradnia Psychologiczno-Pedagogiczna w Szubinie
- Zakład Poprawczy w Szubinie

KOLEJNE PODZIĘKOWANIA:

- Biblioteka Publiczna w Damasławku
- Biblioteka Publiczna w Wapnie
- Biblioteka Miejska w Wągrowcu
- Biblioteka Powiatowa w Wągrowcu

- Apteka "Rodzinna" w Damasławku
- Anna i Tomasz Szyper - Market "Bratek" w Damasławku
- Sklep Spożywczy Emilia Genke
- Komenda Powiatowa Policji w Żninie
- Starostwo Powiatowe w Żninie
- Koło Emerytów i Rencistów w Wągrowcu
- Firma Poligraficzna GRAF-BOG ze Żnina
- Redakcja Głosu Wągrowieckiego
- Ochotnicza Straż Pożarna w Żabiczynie
- Urząd Pocztowy w Suchym Lesie
- Mieszkańcy Laskownicy Wielkiej
- Mieszkańcy Stępuchowa
- Agnieszka i Jacek Jagodzińscy :) za ogromne zaangażowanie:)

Dziękujemy wszystkim którzy dorzucili chociażby jedną nakręteczkę!!!!!

Wszystkiego najlepszego TATINKU:)

" Dziękuję Ci tato za wszystko, co robisz,
że bawisz się ze mną, na rękach mnie nosisz.
Dziękuję Ci tato i wiem to na pewno,
przez cały dzień czuwasz nade mną!

Czasem się martwię gdy czegoś nie umiem,
Ty mnie pocieszasz i mnie rozumiesz.
Śmieję się głośno, kiedy żartujesz,
Bardzo Cię kocham i potrzebuję!!!!"

Przepraszamy za zaległości:)

Wiem, że długo nie pisałam, że zaniedbałam Hani Bloga. Miałam ku temu powody. Ale oczywiście wszystko nadrobię i opowiem co przez ten czas u Haneczki się wydarzyło.
Zacznę może od nakręteczek. Kochani udało nam się już zebrać czwartą tonę!!! Jesteście wspaniali. Nakrętki spływają do nas w zastraszającym tempie z różnych stron Polski. Nawet z Krakowa! Dziękujemy cioci Kacpra za przesyłkę:-)
Dziękujemy Pani Wiesi z Wągrowca za kolejną ogromną dostawę nakrętek.
Dziękujemy także Kasi za zorganizowanie zbiorki w LO w Wągrowcu przy ulicy Klasztornej.

Dziękujemy wszystkim, którzy pomagają, zbierają, przywożą, przynoszą, podrzucają:-) bo zdarza się i tak, ze wychodzimy z domu i na schodach znajdujemy worki z nakrętkami:-) ....... takie anonimy:-)
Kolejna ważna sprawa i serdeczne podziękowania po raz drugi dla Pani Wiesi i członków Polskiego Związku Emerytów, Rencistów i Inwalidów w Wągrowcu za zorganizowanie kolejnej akcji - licytacji dla Haneczki.

Prawie w tym samym czasie odbyła się inna akcja (o której wspominałam już kiedyś) dla Hani zorganizowana przez bloogujące mamy z Gdyni. O akcji możecie przeczytać na blogu  http://matka-patrzy-matka-pisze.blogspot.com/2014/04/relacja-ze-spotkania-matek-bloggerek-i.html Pani Żaneto jeszcze raz serdeczne podziękowania za zainteresowanie a wszystkim mamom bloogerkom za pomoc:-)
Haneczka cały czas dzielnie ćwiczy, robi postępy czym bardzo nas uszczęśliwia. Chociaż muszę przyznać, że zrobiła się z naszej damy mała beksa-lala. Jeśli coś Jej się nie podoba, nie odpowiada, czegoś nie chce to potrafi swój sprzeciw wyrazić wielkim płaczem i krokodylimi łzami. Ale i to traktujemy jako ogromny postęp. W końcu potrafi dziewczyna wyrazić swoje emocje:-)
W ostatnim wpisie wspominałam chyba o zakupie chodzika dla małej. I chodzik oczywiście już jest, co wcale nie oznacza, ze Hania jest z tego powodu zadowolona. Nie owijajmy w bawełnę...Hanka go nie znosi:-) kombinuje na różne sposoby jak z niego się wydostać i wylądować z powrotem na wygodnych kolanach mamy:-)
Jeśli nie pomaga marudzenie i piszczenie, zaczyna się płacz. Kiedy i to nie skutkuje Hanka stosuje sprawdzony patent- zwyczajnie zasypia:-) tak tak i mamy na to dowody w postaci zdjęć:-)

Troszkę pogoda nam się popsuła z czego zadowoleni nie jesteśmy bo Hania uwielbia spacery. Oczywiście kiedy na niebie ostre słońce Hanka jest odpowiednio zaopatrzona:-) sunglasses muszą być:-)

Kochani obiecuję, że teraz będę opisywać Hani perypetie na bieżąco:)

Pozdrawiamy

CZTEROLATKA:)

Tak nie dawno usłyszałam JEJ pierwszy krzyk, zobaczyłam piękne różowiutkie ciałko. Po 9 miesiącach noszenia pod sercem mogłam wreszcie przytulić Ją do siebie. Dokładnie 4 lata temu 3 maja o godz. 15.05 na świat przyszła nasza Hanna. Wtedy jeszcze nie wiedzieliśmy że Jej narodziny odwrócą nasze życie do góry nogami:-)

Jak wygląda życie zdrowego czterolatka? O tym pisać nie muszę. Każdy rodzic zdrowego malucha doskonale wie, my również pamiętamy jak to było w przypadku Amelii. Czterolatek/ka to przede wszystkim przedszkolak, mały mądrala, zadający setki pytań, często bardzo trudnych:-) duma mamy i taty mówiąca wierszyki, śpiewającą piosenki. Mały pędziwiatr, którego wszędzie pełno. Taka była Amelka...

No cóż...Hanna czterolatka jest wyjątkowa. 

Nie biega jak szalona...co wcale nie oznacza, że nie jest aktywna fizycznie. Ojjj jest... co na pewno potwierdzą rehabilitanci i każdy kto kiedyś Hanie trzymał na rękach:-) 

Nie mówi wierszyków i nie śpiewa piosenek...hmmm to do końca nie jest prawda:-) ona mówi i śpiewa tylko my głuptasy Jej nie rozumiemy:-)

Ale i tak jesteśmy z Niej bardzo dumni!!! Z każdego, nawet najmniejszego postępu....dla nas jest to wielki sukces i powód do świętowania:)

Urodzinki Hania świętowała tak jak inne dzieci. Byli goście,były życzenia, odśpiewaliśmy tradycyjne ,,sto lat,, był tort baaaa nawet dwa torty! Serdecznie dziękujemy cioci Agnieszce i Radkowi za upieczenie przepysznych torcików. Świeczka też była, zdmuchnięta  co prawda przez Amelkę i Kasię bo Hanka zaprotestowała:-) a my szanujemy Jej zdanie więc nie nalegaliśmy:-)

Haneczko jeszcze raz duuuużżżżżżżo zdrówka i samych radości.

"BLOGUJĄCE" MAMY....DLA NASZEJ HANECZKI

Wczoraj wieczorem otrzymałam zaskakującą wiadomość od nieznanej mi wcześniej kobiety:)
Otóż napisała do mnie Pani Żaneta z Gdyni. Poinformowała mnie, że wraz z innymi mamami - organizują spotkanie "mam blogerek", na którym to spotkaniu planują przeprowadzić loterię na rzecz naszej Hani. Dlaczego dla Hani?
Pani Żaneta wytłumaczyła mi, że szukając w internecie natrafiły na blog Hani i od razu wiedziały, że to właśnie Jej chcą pomóc:)
Serdecznie dziękujemy Pani Żanecie, Pani Kasi i Pani Karolinie:)
Poniżej link do bloga Oh Mother Blogger:)

http://ohmotherbloggeer.blogspot.com/

Pozdrawiam serdecznie