50 TWARZY KACZMARKÓWNY

Taaaaa

W kinach "50 twarzy Greya". W księgarniach "50 twarzy Greya"

Mamuśka też była w kinie (pierwszy raz od kilku lat). A jak ....:) Film widziała...ba....książkę też naturalnie przeczytałam....wszystkie trzy tomy...a jak!

I do jakich wniosków doszłam?

A no do takich ze Pan Szary jest zupełnie podobny do młodszej Panny Kaczmarkówny!  Hanna także ma 50 twarzy a może nawet więcej. Jej nastrój zmienia się podobnie jak u pana Greya. Jest słodka i urocza by za chwilę pokazać pazurki :-) 

Dziś na zajęciach, ciocia Sonia poznała - jak to sama określiła....ciemniejszą stronę Hani:) zresztą nie pierwszy raz :)

Poznajcie sami różne oblicza panny Kaczmarkówny:)

Hania zamyślona

Hania rozbawiona

Hania wściekła

Hania z cyklu mam w

Was gdzieś

Hania zrelaksowana

Hania kochająca

Hania i lans

                         Hania modelka 

Hania przedrzeźniaczka:)

Hania dumna z siebie

Hanka skupiona

Hania uczona:)

Hania marzycielka

Hania słodka

Hania z cyklu uwielbiam jeść

Hania - miłośniczka zwierząt

                                       

Ząbeczki :)

Jakaś epidemia grypowa ostatnio zapanowała na naszym terytorium.

Amelia ponad tydzień leżała w łóżku. Bardzo wysoka gorączka i okropny kaszel. Biedulka tak czekała na bal przebierańców. ...niestety gorączka nie odpuściła i Mili została w domu. Nie przeszkodziło to Jej oczywiście w przebraniu się za księżniczkę Elsę. Baliku to nie zastąpiło ale choć na chwilkę się uśmiechnęła :-)

Hanka jakoś oszukała grypę:). Skończyło się na trzech dniach katarku. I cale szczęście bo pewnie wylądowałybyśmy w szpitalu.

Poza tym czas upływa nam bardzo szybko. Hania ostro ćwiczy. Kilka osób pytało mnie jak wygląda przykładowy dzień Hani, co robi, co je.....Postaram się odpowiedzieć:)

Po przebudzeniu oczywiście odświeżamy Hanusię i ubieramy.

Następnie lekarstwa tzn Lamitrin trzy tabletki rozpuszczone w wodzie i oczywiście flaszka kaszki:)

Po jedzonku Hania odpoczywa kilkanaście minut na moich kolankach aby wszystko się uleżało:)

Później obowiązkowo herbatka. 

Jeśli czas pozwoli to obejrzy jakąś bajkę lub posłucha muzyki.

Następnie jest rehabilitacja. Każdego dnia z inną ciocią/wujkiem:)

Oczywiście po rehabilitacji drugie śniadanie. Hania nie potrafi sama gryźć (nie tak jakbym chciała) dlatego prawie wszystko ma blendowane. na drugie śniadanie zjada rogala lub bułkę z masłem i szynką lub dżemem.

Po jedzonku czas na zabawę. Zwykle wtedy Amelia wraca już ze szkoły więc bawią się razem.

Później obiad - lubi wszystko:)

po obiadku siesta......pół godzinki dla słoninki:)

Pózniej godzinka stania w pionizatorze. w międzyczasie oczywiście muzyka lub bajka.

Późnym popołudniem deserek - ciastka z owocami.

ok 18.30 podwieczorek - bułka plus np parówka i lekarstwa. Depakine chronosphere i singulair.

wieczorem są szaleństwa z Amelią i tatą. 

Kąpanko plus masażyk

ok 21 kolejne lekarstwa - lamitrin i flaszka kaszki :)

Od dwóch tygodni Hanka ładnie śpi w nocy. A ostatnie kilka miesięcy nie należało niestety do wyspanych...Hania zasypiała nad ranem i obie wyglądałyśmy marnie i tak też się czułyśmy. Na wizycie u naszej dr neurolog powiedziałam o nocnych wybrykach Hani. Pani dr poradziła podawać tabletkę Melatoniny (3mg) wieczorem. Rewelacja.....Hania zasypia ok 21 i śpi do rana :-) ufffff cóż to za luksus znów się wyspać :-)

Dziś zgodnie z planem Hania i Amelka odwiedziły panią doktor - stomatolog:-)
Trochę obawiałam się tej wizyty. Raz, ze Hania dziubolka nie otworzy na zawołanie, dwa... bałam się żeby nie zacisnęła swoich zęboli na palcach pani doktor :-) no i najważniejsze bałam się, że usłyszę że są jakieś ubytki.
Hania z niewielka pomocą otworzyła dziubaska :-) pani doktor nie została pogryziona :-) i uwaga.....ząbki zdrowiutkie. Pani doktor zadowolona. Pochwaliła nas za szczotkowanie :-) Amelki ząbeczki też ok. Mamy zjawić się jeszcze na kontrolny przegląd gdy ortodonta zdejmie Amelii aparat.
Czyli w sumie wszystko na plus :-)

A TERAZ ŚWIĄTECZNIE :)

Święta to najbardziej magiczny czas w roku. Spotykamy się w gronie rodziny i przyjaciół. Składamy sobie życzenia, dzielimy się opłatkiem, zasiadamy przy wspólnym stole. Na chwilę zapominamy o wszelkich problemach, sporach i waśniach.

Dlatego też, z całego serca życzymy Wam zdrowia i pogody ducha, byście mogli w pełni cieszyć się tym niezwykłym klimatem :)

TUŻ PRZED ŚWIĘTAMI :)

Drodzy Czytelnicy.

Święta zbliżają się wielkimi krokami. U Haneczki już choinka przystrojona, w domu pachnie pierniczkami i kapustą z grzybami:)

Hania chyba coraz bardziej czuję atmosferę świąt. Wzięła sobie też do serca nasze opowieści o Gwiazdorze i całymi nocami nie śpi żeby czasem Go nie przegapić:) no bo już inaczej sobie nie potrafię wytłumaczyć Jej nocnych wojaży:) Dziś przeszła samą siebie zasypiając o 8 nad ranem.....

Ale to nie o tym miał być post:) post ten będzie z podziękowaniami:)

Na początku grudnia w Zespole Szkół Powszechnych w Damasławku odbył się kiermasz Bożonarodzeniowy:) Dochód z kiermaszu został przekazany dla trójki dzieci. Dla Hani, Kacperka i Dominika.

W tym miejscu chcielibyśmy serdecznie podziękować osobom zaangażowanym w organizację kiermaszu. Nauczycielom, uczniom, osobom przygotowującym i ofiarującym fanty na kiermasz oraz wszystkim tym, którzy dołożyli swą cegiełkę dokonując zakupu:)

Jest nam niezmiernie miło i bardzo się cieszymy, że w ferworze przedświątecznym nie zapominacie o Hani:), że nadal pomagacie:)

Kolejna informacja. 

Jak pamiętacie zbieramy nakrętki dla Kacpra:) w ubiegłym tygodniu udało się odtransportować pierwszą partię nakrętek. 

Po zważeniu okazało się, że było ich już ponad tonę a dokładnie 1 tona i 400 kg :)

W tym miejscu serdecznie dziękujemy za udostępnienie busa z Urzędu Gminy, którym przewieziono nakrętki. Dziękujemy panom którzy pomagali przy załadunku i przy transporcie:)

Oczywiście dziękujemy także a może przede wszystkim tym którzy nakręteczki odkładają i dostarczają:) Przypominam nakręteczki można dostarczać do szkoły, przedszkola, do Apteki Rodzinnej przy ul. Długiej lub do nas :)

Pamiętajcie zbieramy nadal!

PODZIĘKOWANIA

Moi Drodzy, Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą" zakończyła księgowanie wpłat 1% podatku. Wszystkim, którzy podarowali swój 1% naszej Hani serdecznie dziękujemy. Pieniążków wystarczy na kilka miesięcy intensywnej rehabilitacji, która jest dla Hani jedyną szansą na poprawę zdrowia!

Cieszymy się, że i tym razem pamiętaliście o Haneczce. 

Niestety ze względu na ochronę danych osobowych nie znamy nazwisk i nie możemy podziękować każdemu osobiście. 

Poniżej lista urzędów skarbowych, z których przekazano wpłaty.

Pierwszy Urząd Skarbowy w Bydgoszczy
Drugi Urząd Skarbowy w Bydgoszczy
Trzeci Urząd Skarbowy w Bydgoszczy
Urząd Skarbowy w Chodzieży
Urząd Skarbowy w Czarnkowie
Pierwszy Urząd Skarbowy w Gdyni 
Urząd Skarbowy w Gliwicach
Urząd Skarbowy Gnieźnie
Urząd Skarbowy Jastrzębiu Zdroju
Pierwszy Urząd Skarbowy w Koszalinie
Drugi Urząd Skarbowy w Koszalinie 
Urząd Skarbowy w Międzychodzie
Urząd Skarbowy w Nakle nad Notecią
Urząd Skarbowy w Obornikach
Urząd Skarbowy w Pile
Urząd Skarbowy w Pleszewie
Urząd Skarbowy Poznań - Jeżyce
Urząd Skarbowy Poznań - Nowe Miasto
Urząd Skarbowy Poznań - Wilda
Urząd Skarbowy Poznań - Winogrady
Pierwszy Urząd Skarbowy w Poznaniu 
Urząd Skarbowy w Słupsku
Urząd Skarbowy w Śremie
Urząd Skarbowy w Świnoujściu
Urząd Skarbowy w Tczewie
Urząd Skarbowy Warszawa - Bielany
Urząd Skarbowy w Wągrowcu
Urząd Skarbowy w Zawierciu
Urząd Skarbowy w Złotowie
Urząd Skarbowy w Żninie

JESIENNIE

Jesień pełną parą. 

Nie lubię tej pory roku. 

Nie tylko dlatego, że buro, ponuro, zimno, deszczowo. 

Cztery lata temu o tej porze przeżywaliśmy najgorsze momenty naszego życia. Ataki Hani były wówczas najgorsze, najczęstsze i najbardziej ostre. A uwierzcie mi, że nie ma nic gorszego jak z bezsilnością patrzeć na cierpienie dziecka. Patrzeć i nie móc w żaden sposób pomóc :-( ona płakała a ja razem z nią. Mam nadzieje i każdego dnia modlę się o to aby takie dni już nie powróciły.

*****************

Byliśmy na wizycie kontrolnej u naszej pani neurolog. 

Hanka pokazała cały wachlarz swych umiejętności:-) najpierw podczas badania pozrzucała wszystko z kozetki śmiejąc się przy tym serdecznie:-) później zaprezentowała hiperwentylację (dla niewtajemniczonych- jest to zaburzenie oddychania typowe dla z.Retta polegające na bardzo szybkim oddychaniu), następnie było zgrzytanie ząbkami, gryzienie paluszków i mruczanki w hankowym wydaniu:-) 

Pani doktor po zapoznaniu się z wynikiem eeg stwierdziła, że leków nie wycofujemy (wyładowania wciąż obecne,). Napisała nam opinię do genetyka, w której zawarła informację, że obraz kliniczny wskazuje na zespół Retta i prosi o dalsze badania w tym kierunku.

*****************

Rett ........ West......... wrrrrrr dwa cholerstwa które skrzywdziły małą dziewczynkę. Odebrały Jej zdrowie ale nie pozbawiły Jej radości. Bo mimo całego cierpienia nasz Aniołek jest dzieckiem radosnym i pogodnym.

Często zastanawiamy się jak rozwijałaby się Hania obarczona "tylko" Rettem. Jak wyglądałoby Jej życie gdyby w czwartym miesiącu życia nie przyplątała się padaczka.

Prawdopodobnie książkowo. Tzn Hania rozwijałaby się prawidłowo do ok 20 miesiąca życia a następnie nastąpiłby regres. Przestałaby mówić, straciłaby umiejętność posługiwania się rękoma itd

U nas ten charakterystyczny regres nie był widoczny z prostej przyczyny. Napady padaczki ( West) zabrały Hani to już w 4 miesiącu życia. West zaburzył Jej rozwój na samym początku. 

Skąd się wziął w  życiu Hani? Zdania na ten temat nie zmieniłam i wciąż twierdzę, że przez szczepienie. Nie wszyscy lekarze się z tym zgadzają, ale są też tacy którzy głośno o tym mówią i są pewni związku między powikłaniami poszczepiennymi a napadami padaczki.

*****************

Tak czy inaczej Hania jest chora. Czy nazwiemy to Westem czy Rettem. Nie ma to znaczenia. 

Ona nie wyzdrowieje. A nam pozostaje jedynie starać się zapewnić Jej jak najlepsze warunki. Zapewnić Jej opiekę, rehabilitacje, stymulować Jej rozwój, dać wiele miłości aby była szczęśliwa:-)

Razem żadne Retty i Westy nam niestraszne

NAKRĘCENI NA POMAGANIE:)

Moi Drodzy.

Długo nie pisałam. Niestety nie zawsze miałam czas ....a ostatnio sporo się dzieje:)

Hania trochę zaziębiona była, jak to zwykle wczesną jesienią:) Mimo,że pogodę mieliśmy ładną to wredne wirusy i tak grasowały po okolicy. Całe szczęście obyło się bez antybiotyku.

W ubiegły piątek byliśmy w Poznaniu na kontrolnym EEG. Czekamy na wizytę u neurologa i robiliśmy świeże eeg aby skontrolować co w Hani główce siedzi. Niestety wciąż coś jest, są wyładowania wieloogniskowe. Napadów nie widzimy ale zakłócają one pracę Hani mózgu. Sama jestem ciekawa jak neurolog zinterpretuje zapis eeg no i co zaproponuje, czy zmianę leków, czy dodatkowe badania....musimy poczekać.

Na domiar złego w nocy po eeg zauważyłam zaczerwienienie na uszku Hani, rano czerwona była już połowa główki. Najpierw myślałam, że to ugryzienie komara, Hania zawsze ma wówczas odczyn alergiczny. Niestety z godziny na godzinę czerwone place wędrowały na policzki, czoło, rączki, klatkę piersiową, brzuszek i nóżki. Nie miała Hania gorączki ale Jej stan zaniepokoił mnie na tyle, że pojechałam z Małą na SOR. Pani doktor obejrzała Hanulkę i stwierdziła, że to rumień wywołany najprawdopodobniej silną reakcją alergiczną. Prawdopodobnie winowajcą był żel nałożony na główkę podczas badania eeg. Dostałyśmy receptę na lek przeciwalergiczny. Po podaniu leku i wapna w ciągu kilku godzin wszystko się unormowało:)

Wiele osób pisze do mnie z pytaniem czy nadal zbieramy nakrętki. Długo się nad tym zastanawialiśmy i doszliśmy do wniosku, że ......zbieramy. Ale postanowiliśmy, że pomożemy chłopcu, który w tym momencie tej pomocy bardzo potrzebuje! Pomagało Was tak wielu, większość z Was nadal odruchowo odkłada nakrętki. Dlatego proszę Was w imieniu własnym, Hani, Kacperka i Jego rodziców....pomagajcie nadal. 

Kacperek ma 6 lat. Uczęszcza do Przedszkola w Damasławku. Chłopczyk urodził się z wadą wrodzoną - torbielą pajęczynówki. Wada ta wywołuje ataki padaczki u Kacpra. Ostatni atak był na tyle silny, że spowodował paraliż prawej strony ciała. Aby Kacperek mógł wrócić do pełnej sprawności konieczna jest rehabilitacja, na którą nie stać Jego rodziców.

Cała akcja odbywać się będzie pod patronatem Stowarzyszenia "Iskra Nadziei" w Damasławku.

Nakrętki możecie dostarczać do nas lub do przedszkola. Można też zawozić do rodziców Kacpra do Międzylesia. 

Z góry serdecznie dziękujemy za pomoc. Tyle wspaniałych osób pomagało Hani zbierając nakrętki. Wierzę, że teraz też pomożecie:)

A oto Kacper