50 TWARZY KACZMARKÓWNY

Taaaaa

W kinach "50 twarzy Greya". W księgarniach "50 twarzy Greya"

Mamuśka też była w kinie (pierwszy raz od kilku lat). A jak ....:) Film widziała...ba....książkę też naturalnie przeczytałam....wszystkie trzy tomy...a jak!

I do jakich wniosków doszłam?

A no do takich ze Pan Szary jest zupełnie podobny do młodszej Panny Kaczmarkówny!  Hanna także ma 50 twarzy a może nawet więcej. Jej nastrój zmienia się podobnie jak u pana Greya. Jest słodka i urocza by za chwilę pokazać pazurki :-) 

Dziś na zajęciach, ciocia Sonia poznała - jak to sama określiła....ciemniejszą stronę Hani:) zresztą nie pierwszy raz :)

Poznajcie sami różne oblicza panny Kaczmarkówny:)

Hania zamyślona

Hania rozbawiona

Hania wściekła

Hania z cyklu mam w

Was gdzieś

Hania zrelaksowana

Hania kochająca

Hania i lans

                         Hania modelka 

Hania przedrzeźniaczka:)

Hania dumna z siebie

Hanka skupiona

Hania uczona:)

Hania marzycielka

Hania słodka

Hania z cyklu uwielbiam jeść

Hania - miłośniczka zwierząt

                                       

Ząbeczki :)

Jakaś epidemia grypowa ostatnio zapanowała na naszym terytorium.

Amelia ponad tydzień leżała w łóżku. Bardzo wysoka gorączka i okropny kaszel. Biedulka tak czekała na bal przebierańców. ...niestety gorączka nie odpuściła i Mili została w domu. Nie przeszkodziło to Jej oczywiście w przebraniu się za księżniczkę Elsę. Baliku to nie zastąpiło ale choć na chwilkę się uśmiechnęła :-)

Hanka jakoś oszukała grypę:). Skończyło się na trzech dniach katarku. I cale szczęście bo pewnie wylądowałybyśmy w szpitalu.

Poza tym czas upływa nam bardzo szybko. Hania ostro ćwiczy. Kilka osób pytało mnie jak wygląda przykładowy dzień Hani, co robi, co je.....Postaram się odpowiedzieć:)

Po przebudzeniu oczywiście odświeżamy Hanusię i ubieramy.

Następnie lekarstwa tzn Lamitrin trzy tabletki rozpuszczone w wodzie i oczywiście flaszka kaszki:)

Po jedzonku Hania odpoczywa kilkanaście minut na moich kolankach aby wszystko się uleżało:)

Później obowiązkowo herbatka. 

Jeśli czas pozwoli to obejrzy jakąś bajkę lub posłucha muzyki.

Następnie jest rehabilitacja. Każdego dnia z inną ciocią/wujkiem:)

Oczywiście po rehabilitacji drugie śniadanie. Hania nie potrafi sama gryźć (nie tak jakbym chciała) dlatego prawie wszystko ma blendowane. na drugie śniadanie zjada rogala lub bułkę z masłem i szynką lub dżemem.

Po jedzonku czas na zabawę. Zwykle wtedy Amelia wraca już ze szkoły więc bawią się razem.

Później obiad - lubi wszystko:)

po obiadku siesta......pół godzinki dla słoninki:)

Pózniej godzinka stania w pionizatorze. w międzyczasie oczywiście muzyka lub bajka.

Późnym popołudniem deserek - ciastka z owocami.

ok 18.30 podwieczorek - bułka plus np parówka i lekarstwa. Depakine chronosphere i singulair.

wieczorem są szaleństwa z Amelią i tatą. 

Kąpanko plus masażyk

ok 21 kolejne lekarstwa - lamitrin i flaszka kaszki :)

Od dwóch tygodni Hanka ładnie śpi w nocy. A ostatnie kilka miesięcy nie należało niestety do wyspanych...Hania zasypiała nad ranem i obie wyglądałyśmy marnie i tak też się czułyśmy. Na wizycie u naszej dr neurolog powiedziałam o nocnych wybrykach Hani. Pani dr poradziła podawać tabletkę Melatoniny (3mg) wieczorem. Rewelacja.....Hania zasypia ok 21 i śpi do rana :-) ufffff cóż to za luksus znów się wyspać :-)

Dziś zgodnie z planem Hania i Amelka odwiedziły panią doktor - stomatolog:-)
Trochę obawiałam się tej wizyty. Raz, ze Hania dziubolka nie otworzy na zawołanie, dwa... bałam się żeby nie zacisnęła swoich zęboli na palcach pani doktor :-) no i najważniejsze bałam się, że usłyszę że są jakieś ubytki.
Hania z niewielka pomocą otworzyła dziubaska :-) pani doktor nie została pogryziona :-) i uwaga.....ząbki zdrowiutkie. Pani doktor zadowolona. Pochwaliła nas za szczotkowanie :-) Amelki ząbeczki też ok. Mamy zjawić się jeszcze na kontrolny przegląd gdy ortodonta zdejmie Amelii aparat.
Czyli w sumie wszystko na plus :-)

A TERAZ ŚWIĄTECZNIE :)

Święta to najbardziej magiczny czas w roku. Spotykamy się w gronie rodziny i przyjaciół. Składamy sobie życzenia, dzielimy się opłatkiem, zasiadamy przy wspólnym stole. Na chwilę zapominamy o wszelkich problemach, sporach i waśniach.

Dlatego też, z całego serca życzymy Wam zdrowia i pogody ducha, byście mogli w pełni cieszyć się tym niezwykłym klimatem :)

TUŻ PRZED ŚWIĘTAMI :)

Drodzy Czytelnicy.

Święta zbliżają się wielkimi krokami. U Haneczki już choinka przystrojona, w domu pachnie pierniczkami i kapustą z grzybami:)

Hania chyba coraz bardziej czuję atmosferę świąt. Wzięła sobie też do serca nasze opowieści o Gwiazdorze i całymi nocami nie śpi żeby czasem Go nie przegapić:) no bo już inaczej sobie nie potrafię wytłumaczyć Jej nocnych wojaży:) Dziś przeszła samą siebie zasypiając o 8 nad ranem.....

Ale to nie o tym miał być post:) post ten będzie z podziękowaniami:)

Na początku grudnia w Zespole Szkół Powszechnych w Damasławku odbył się kiermasz Bożonarodzeniowy:) Dochód z kiermaszu został przekazany dla trójki dzieci. Dla Hani, Kacperka i Dominika.

W tym miejscu chcielibyśmy serdecznie podziękować osobom zaangażowanym w organizację kiermaszu. Nauczycielom, uczniom, osobom przygotowującym i ofiarującym fanty na kiermasz oraz wszystkim tym, którzy dołożyli swą cegiełkę dokonując zakupu:)

Jest nam niezmiernie miło i bardzo się cieszymy, że w ferworze przedświątecznym nie zapominacie o Hani:), że nadal pomagacie:)

Kolejna informacja. 

Jak pamiętacie zbieramy nakrętki dla Kacpra:) w ubiegłym tygodniu udało się odtransportować pierwszą partię nakrętek. 

Po zważeniu okazało się, że było ich już ponad tonę a dokładnie 1 tona i 400 kg :)

W tym miejscu serdecznie dziękujemy za udostępnienie busa z Urzędu Gminy, którym przewieziono nakrętki. Dziękujemy panom którzy pomagali przy załadunku i przy transporcie:)

Oczywiście dziękujemy także a może przede wszystkim tym którzy nakręteczki odkładają i dostarczają:) Przypominam nakręteczki można dostarczać do szkoły, przedszkola, do Apteki Rodzinnej przy ul. Długiej lub do nas :)

Pamiętajcie zbieramy nadal!

PODZIĘKOWANIA

Moi Drodzy, Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą" zakończyła księgowanie wpłat 1% podatku. Wszystkim, którzy podarowali swój 1% naszej Hani serdecznie dziękujemy. Pieniążków wystarczy na kilka miesięcy intensywnej rehabilitacji, która jest dla Hani jedyną szansą na poprawę zdrowia!

Cieszymy się, że i tym razem pamiętaliście o Haneczce. 

Niestety ze względu na ochronę danych osobowych nie znamy nazwisk i nie możemy podziękować każdemu osobiście. 

Poniżej lista urzędów skarbowych, z których przekazano wpłaty.

Pierwszy Urząd Skarbowy w Bydgoszczy
Drugi Urząd Skarbowy w Bydgoszczy
Trzeci Urząd Skarbowy w Bydgoszczy
Urząd Skarbowy w Chodzieży
Urząd Skarbowy w Czarnkowie
Pierwszy Urząd Skarbowy w Gdyni 
Urząd Skarbowy w Gliwicach
Urząd Skarbowy Gnieźnie
Urząd Skarbowy Jastrzębiu Zdroju
Pierwszy Urząd Skarbowy w Koszalinie
Drugi Urząd Skarbowy w Koszalinie 
Urząd Skarbowy w Międzychodzie
Urząd Skarbowy w Nakle nad Notecią
Urząd Skarbowy w Obornikach
Urząd Skarbowy w Pile
Urząd Skarbowy w Pleszewie
Urząd Skarbowy Poznań - Jeżyce
Urząd Skarbowy Poznań - Nowe Miasto
Urząd Skarbowy Poznań - Wilda
Urząd Skarbowy Poznań - Winogrady
Pierwszy Urząd Skarbowy w Poznaniu 
Urząd Skarbowy w Słupsku
Urząd Skarbowy w Śremie
Urząd Skarbowy w Świnoujściu
Urząd Skarbowy w Tczewie
Urząd Skarbowy Warszawa - Bielany
Urząd Skarbowy w Wągrowcu
Urząd Skarbowy w Zawierciu
Urząd Skarbowy w Złotowie
Urząd Skarbowy w Żninie

JESIENNIE

Jesień pełną parą. 

Nie lubię tej pory roku. 

Nie tylko dlatego, że buro, ponuro, zimno, deszczowo. 

Cztery lata temu o tej porze przeżywaliśmy najgorsze momenty naszego życia. Ataki Hani były wówczas najgorsze, najczęstsze i najbardziej ostre. A uwierzcie mi, że nie ma nic gorszego jak z bezsilnością patrzeć na cierpienie dziecka. Patrzeć i nie móc w żaden sposób pomóc :-( ona płakała a ja razem z nią. Mam nadzieje i każdego dnia modlę się o to aby takie dni już nie powróciły.

*****************

Byliśmy na wizycie kontrolnej u naszej pani neurolog. 

Hanka pokazała cały wachlarz swych umiejętności:-) najpierw podczas badania pozrzucała wszystko z kozetki śmiejąc się przy tym serdecznie:-) później zaprezentowała hiperwentylację (dla niewtajemniczonych- jest to zaburzenie oddychania typowe dla z.Retta polegające na bardzo szybkim oddychaniu), następnie było zgrzytanie ząbkami, gryzienie paluszków i mruczanki w hankowym wydaniu:-) 

Pani doktor po zapoznaniu się z wynikiem eeg stwierdziła, że leków nie wycofujemy (wyładowania wciąż obecne,). Napisała nam opinię do genetyka, w której zawarła informację, że obraz kliniczny wskazuje na zespół Retta i prosi o dalsze badania w tym kierunku.

*****************

Rett ........ West......... wrrrrrr dwa cholerstwa które skrzywdziły małą dziewczynkę. Odebrały Jej zdrowie ale nie pozbawiły Jej radości. Bo mimo całego cierpienia nasz Aniołek jest dzieckiem radosnym i pogodnym.

Często zastanawiamy się jak rozwijałaby się Hania obarczona "tylko" Rettem. Jak wyglądałoby Jej życie gdyby w czwartym miesiącu życia nie przyplątała się padaczka.

Prawdopodobnie książkowo. Tzn Hania rozwijałaby się prawidłowo do ok 20 miesiąca życia a następnie nastąpiłby regres. Przestałaby mówić, straciłaby umiejętność posługiwania się rękoma itd

U nas ten charakterystyczny regres nie był widoczny z prostej przyczyny. Napady padaczki ( West) zabrały Hani to już w 4 miesiącu życia. West zaburzył Jej rozwój na samym początku. 

Skąd się wziął w  życiu Hani? Zdania na ten temat nie zmieniłam i wciąż twierdzę, że przez szczepienie. Nie wszyscy lekarze się z tym zgadzają, ale są też tacy którzy głośno o tym mówią i są pewni związku między powikłaniami poszczepiennymi a napadami padaczki.

*****************

Tak czy inaczej Hania jest chora. Czy nazwiemy to Westem czy Rettem. Nie ma to znaczenia. 

Ona nie wyzdrowieje. A nam pozostaje jedynie starać się zapewnić Jej jak najlepsze warunki. Zapewnić Jej opiekę, rehabilitacje, stymulować Jej rozwój, dać wiele miłości aby była szczęśliwa:-)

Razem żadne Retty i Westy nam niestraszne