"BLOGUJĄCE" MAMY....DLA NASZEJ HANECZKI

Wczoraj wieczorem otrzymałam zaskakującą wiadomość od nieznanej mi wcześniej kobiety:)
Otóż napisała do mnie Pani Żaneta z Gdyni. Poinformowała mnie, że wraz z innymi mamami - organizują spotkanie "mam blogerek", na którym to spotkaniu planują przeprowadzić loterię na rzecz naszej Hani. Dlaczego dla Hani?
Pani Żaneta wytłumaczyła mi, że szukając w internecie natrafiły na blog Hani i od razu wiedziały, że to właśnie Jej chcą pomóc:)
Serdecznie dziękujemy Pani Żanecie, Pani Kasi i Pani Karolinie:)
Poniżej link do bloga Oh Mother Blogger:)

http://ohmotherbloggeer.blogspot.com/

Pozdrawiam serdecznie

GOŚĆ ZZA OCEANU:-)

Miłą niespodziankę w ubiegłym tygodniu sprawił nam o. Michał Socha, który przyjechał odwiedzić Hankę aż z Ameryki a dokładniej z Bridgeport:-) o.Michał wraz z przyjaciółmi od początku wspiera Hanię organizując w Ameryce pomoc dla Niej, wszyscy tam dzielnie kibicują naszej malej wojowniczce, za co jeszcze raz serdecznie dziękujemy. Spotkanie było bardzo mile, nie obyło się bez wzruszeń. Wspominaliśmy także dawne czasy, bowiem Michała znam praktycznie od urodzenia:-) to naprawdę niezwykle sympatyczny i życzliwy człowiek. Miał okazję poznać ciocię Sonię, która akurat przyjechała na przedpołudniową rehabilitację. O. Michał odebrał także bombki, które wraz z przyjaciółmi wylicytowali w trakcie akcji ,,Od serca dla serca,, na antenie radia Żnin.

Kolejna istotna informacja, ktorą chciałam Wam przekazać to fakt, iż udało nam się zakupić chodzik aktywny dla Hani:-) już w tym tygodniu będziemy go mieli:-) 

Czy Hania jest już na niego gotowa??? Hmmm ja nie jestem o tym przekonana w 100%, ale nasi rehabilitanci twierdzą, ze już czas, że powinniśmy spróbować, Hania powinna poczuć, że jak przestawi nóżkę to zacznie się przesuwać. Coś czuję, że będzie wielki protest z Hani strony:-) jak to?Ona ma stać na nóżkach? Ma chodzić? To nie będzie wygodnie noszona przez domowników?:-) tu może pojawić się problem, Haneczka może się zwyczajnie zbuntować:-) bo przecież u mamy na rączkach  jest tak wygodnie, można szybko przemieścić się z pokoju do kuchni, od czasu do czasu pociągnąć mamę za włosy:-) to nic, że od tego noszenia hankowych kilogramów mama niebawem będzie posiadaczką takiego bicepsu jak pan Pudzianowski:-) 

W ubiegłym tygodniu to ciocia Madzia (moja siostra) rozpieszczała Hankę:-) i to do tego stopnia, że my z Arkiem mogliśmy wybrać się na cały wieczór do znajomych:-) trochę obawiałam się, bo Hanka pierwszy raz została z ciociunią:-) ale przecież z boku czuwali dziadkowie i Amelka.

 Moje obawy były niepotrzebne:-) Magda wykąpała Hanię, dała Jej lekarstwa i co mnie najbardziej zaskoczyło...skutecznie nakarmiła :-) zjadła całą kaszkę z sokiem malinowym:-) a kiedy wróciliśmy do domu smacznie już spała:-)

hmmm coś mi się wydaje, że teraz będziemy mogli częściej wychodzić kiedy ciocia będzie w tych stronach:-)

Pozdrawiamy serdecznie:)

CENTURY 2013:)

Drodzy Czytelnicy Hankowego bloga. Zwracam się dziś do Was z prośbą o poświęcenie jednej minutki i oddanie swego głosu na ks. Marcina Łojko w Plebiscycie Century 2013.

Marcin pomaga naszej Hanulce i jako rodzice chcemy choć w ten sposób odwdzięczyć się Mu za pomoc. Dlatego udostępniamy link na blogu i prosimy Was o zagłosowanie na ks. Marcina w kategorii Pasjonaci roku:)

a oto link

http://www.cku.znin.pl/glos.php

Pamiętajcie: kategoria: Pasjonat, ks. Marcin Łojko

Z góry serdecznie dziękujemy za oddane głosy:)

DIAGNOZA

Kochani na początek...przepraszam za dość długą przerwę w pisaniu. Niestety tym razem to moje zdrowie trochę szwankowało. Postaram się nadrobić zaległości.

Hania czuje się dobrze. Pięknie ćwiczy, robi postępy. Bardzo często się uśmiecha, nie tylko do nas ale także do znajomych, przyjaciół. Bo przyjaciół Hania ma wspaniałych. Odwiedzają Ją często a Hania uwielbia te wizyty. Lubi kiedy coś się dzieje, kiedy widzi nowe twarze, słyszy głosy. Z okazji Międzynarodowego Dnia Chorego odwiedził Ją nasz przyjaciel ks. Marcin, który poświęcił Hani dużo czasu i tu wielki ukłon w stronę Marcina....gdyż nie każdemu udaje się uśpić Haneczkę:) 

także dzięki Marcinowi mieliśmy możliwość skonsultowania Hani z jedną z najlepszych w Polsce specjalistką w dziedzinie Zespołu Retta - z Panią prof. z Białegostoku.

Mam wrażenie, że Hanulka coraz więcej rozumie i próbuje się z nami komunikować:-) a to nas bardzo cieszy. Szukamy cały czas najlepszej i najskuteczniejszej metody komunikacji niewerbalnej. I tu kilka słów wyjaśniających, dlaczego komunikacja niewerbalna. Otóż po 3,5 roku szukania diagnozy...już ją mamy.  Ostateczna diagnoza brzmi ZESPÓŁ RETTA. O schorzeniu tym możecie poczytać w zakładce Zespół Retta.

Znając diagnozę wiemy, że Hanka nigdy nie będzie mówiła. Jednak nie oznacza to, że nie może się z nami komunikować. Znajdziemy na to sposób:-) teraz to najważniejsze wyzwanie stojące przed nami.

NEW IMAGE (z katarem w tle)

Pan katar krążył po naszym domu od tygodnia. Trochę zaczepił tatę, trochę babcie. Na dłużej "przykolegował" się do Amelki i na samym końcu dopadł Hankę:-(
Mała dzielnie broniła się przed intruzem ale ten okazał się sprytniejszy. Zaczaił się po cichu i uderzył w nocy gdy śpiąca Hania najmniej się go spodziewała. Mały kinolek zawalony:-( jak my tego nie lubimy.
Szybko wyciągneliśmy z szafy nasz niezastąpiony ssak (nieużywany już od kilku miesięcy) i heja niedobry katarze! Precz z Hani noska!!!
Zobaczymy czy katar się wystraszy...mama dodatkowo poszczuła go sokiem z malin i cytrynką:-)
A po południu przyjechała ciocia Żaneta ze swoim sprzętem tnąco-strzygącym:-)
Hani bujne loki trafiły pod nożyce! Szkoda ich bo były już takie długie:-( ale niestety bardzo się plątały i mama miała co rano problem z ich rozczesaniem. A ile płaczu przy tym!
Mama z ciocią odziały Hanię w piękną pelerynkę i do dzieła!!!
Hanka podeszła do sprawy z pełnym profesjonalizmem:) siedziała grzecznie...do czasu:) bo ile można??:) po 10 minutach zaczęła się nudzić:)
 Kilkanaście minut i mamy new image:-) policzyłyśmy, że Ciocia obcinała hankowe loki już siedem razy:-)
Czyli gdybyśmy nie obcinali wcale, to włoski sięgałyby już do pasa!!!

takie były długie

artystyczny nieład:)

jest pelerynka....

pierwsze cięcie:)

a jak.....prostownica musi być:)

krótko i wygodnie:)

ROBO-HANKA:-)

W środę zjawił się u nas pan Radek z Ośrodka Rehabilitacyjnego ,,Zabajka'' w Złotowie. 

Nie widział Hani 2 lata, więc zdziwił się bardzo, że Hania to taka już duża dziewczyna:-)

Mała bardzo zadowolona, tym bardziej, że do przymiarki kombinezonu leżała nagusio:-) pokazała jakie piękne piruety potrafi:-) przymierzyliśmy kombinezon, pan Radek zmienił upięcie pasów naciągających. Teraz  ma jeden duży na pleckach i dwa na boczkach.

Hanka bacznie obserwowała Radka i nieśmiało się uśmiechała...pewnie dlatego, że ma on długie włosy-sięgające do pasa 'dredy':-)

Kiedy już Hanula odziana była w thera-togsa przystąpiliśmy do przymiarki ortez na rączki i nóżki tzw. Sanusów. Wcześniej ciocia Karolina wymierzyła hankowe kończyny, żeby dobrać odpowiedni rozmiar.

Dobrze, ze pan Radek miał dodatkowo w samochodzie dłuższe ortezy na nóżki, bo te, które przyniósł okazały się za krótkie na długie nogi naszej modelki:-) zamówiliśmy także leżak do wanny, który tez niedługo do nas dojedzie.

Zastanawiacie się pewnie po co kombinezon, w jakim celu ortezki?

Otóż Hania jest dzieckiem wiotkim, ma obniżone napięcie mięśniowe. Kombinezon dzięki specjalnemu systemowi taśm naciągających pomaga Hani utrzymać odpowiednią pozycję, stabilizuje i zabezpiecza Jej tułów. Z kolei ortezy zabezpieczają stawy: kolanowy i łokciowy. Sanusy na rączki pomagają w utrzymaniu podporu przy siadzie i czworakach.

GENETYKA

Witajcie w nowym roku:-)

Rozpoczął się on dla nas bardzo intensywnie. Mamy już wyniki z genetyki. Pani doktor nie miała dla nas najlepszych wieści. Otóż wynik jest niejednoznaczny. Wykryto mutację w badanym genie, jednak nie wiadomo czy mutacja ta jest patogenna, gdyż dotychczas nie opisano jej w literaturze medycznej. Wiadomo jednak, że zmiana ta powoduje zastąpienie aminokwasu glicyny na serynę, co skutkuje powstaniem nieprawidłowej formy białka, a to z kolei nie jest obojętne dla funkcjonowania mózgu...No cóż...zawsze mówiłam, że Hania jest wyjątkowa, ale nie przypuszczałam, że aż tak bardzo:-) 

 Szukamy dalej:-) Dzięki znajomemu lekarzowi z Anglii Hani wyniki zostały przesłane do kliniki w Sheffield i Manchester.

Czekają nas kolejne badania. Pani genetyk przyznała, że spotkała się z taką sytuacją pierwszy raz w swej naukowej karierze. Ach...ta nasza Hanka!!!

W tym tygodniu oczekujemy pana rehabilitanta z Zabajki, który przyjedzie do Hani z nowym kombinezonem Thera-togs (z poprzedniego Hania już wyrosła), z nowymi ortezkami na rączki i nóżki i leżakiem do wanny:-) coraz trudniej jest mi kąpać Hanię. Jest coraz większa i strasznie wierci się podczas mycia. Leżaczek znacznie ułatwi nam kąpiel:-) i moje plecy nie będą tak bolały:-)

leżaczek będzie taki:)