Wyszukana w necie prawda:)

Zwyczajna mama...

"Zwyczajna mama" to mama zdrowego dziecka, która nie zdaje sobie sprawy,

jak wielkie ma szczęście.

A dlaczego? (...)

"Zwyczajna mama" czytając gazetę o maluchach wie,

czego można się spodziewać w danym okresie rozwojowym...

Mama chorego dziecka przestaje czytać gazety...

Musi być zawsze, by uczyć wielokrotnie od nowa umiejętności, które przychodzą zdrowym dzieciom z łatwością. Wymaga to wieloletniej pracy o efekcie niewiadomym...

Mama chorego dziecka musi się przewartościować, by zauważyć rzeczy ważne...

jej dziecko jest wiele lat niemowlęciem, czasami pozostaje nim na zawsze. Taka sytuacja wymaga od niej wiele cierpliwości, siły i odwagi, by zmagać się z codziennością

i by uczyć wiedząc, że i tak będzie upośledzone.

Przy narodzinach chorego dziecka nie ma radości, tylko strach, wyobcowanie i wielka niewiadoma. Poukładane życie w jednej chwili wali się w gruzach!

W tym trudnym momencie jest zazwyczaj sama, bo inni muszą się oswoić z szokiem.

A dziecko? Ono potrzebuje matki natychmiast!

"Zwyczajna mama" odczuwa radość, spełnienie i dumę po narodzinach zdrowego potomka.

Mama niepełnosprawnego dziecka musi uczyć się akceptacji, aby móc żyć dalej.

W tym czasie "zwyczajna mama" cieszy się dzieckiem, widzi pierwszy krok, pierwsze słowa,

widzi jak pokonuje bez problemu kolejne szczeble rozwoju.

Mama chorego dziecka musi nauczyć się żyć z myślą, że jej dziecko nie dorośnie, nie założy rodziny...i pozostaje otoczenie, niestety wciąż jeszcze mało tolerancyjne dla inności...

To ją boli....

W zasadzie obie są matkami-w tym nie różnią się wcale.

Natomiast rozumienie świata i wartości, którymi się kierują oraz praca z dzieckiem są diametralnie odmienne.

Walka o każdą zdobytą umiejętność dziecka, konsultację, lek, konieczny sprzęt czy fundusze na rehabilitację wyrabiają siłę woli, determinację, szacunek dla istnienia samego w sobie i chyba poznanie kolejnej tajemnicy tkwiącej w nas...

Ta walka wyrabia też tęsknotę za wolnością, gdzie nie trzeba się bać o jutro!

Natomiast "zwyczajna mama" wie, że jutro jej dziecko będzie dorosłe, samodzielne i zrozumiałe dla ogółu. W ich życiu jest jeden "drobiazg", z którego istnienia często nie zdają sobie sprawy-jak wielkie szczęście spotkało KAŻDĄ z nich:)

Mam dwie córki...zdrową Amelię i wyjątkową Haneczkę i doskonale pamiętam kiedy Amelka była mała. Jej pierwszy uśmiech, pierwsze słowa, moment w którym sama usiadła, zaczęła raczkować później chodzić....wszystko książkowo, w odpowiednim czasie. To było takie naturalne, oczywiste....A teraz z niecierpliwością czekamy na chociażby najmniejszy postęp w rozwoju Haneczki. Cieszymy się ogromnie z każdego uśmiechu, a każda nowa czynność, której nauczy się Haneczka jest dla nas cudem, w dosłownym tego słowa znaczeniu. Dwie córki, tak różne...a obie tak bardzo kochane:)

Miesiąc w pigułce:)

Ojjj dawno nie pisałam:) Postaram się nadrobić zaległości.....
Pod koniec kwietnia byliśmy u pani doktor pulmunolog w Bydgoszczy ze względu na częste zapalenie oskrzeli i płuc Haneczki. Pani doktor zlecił Rtg płucek i zapisała 2 lekarstwa. Biostymine na zwiększenie odporności oraz granulko Montelukast Sandos. Kolejną wizytę mieliśmy wyznaczoną na 25 maja. Hanka dzielnie przyjmowała lekarstwa. W międzyczasie z wujem Mirkiem byliśmy skonsultować Hanię u dr Faliszewskiego w Przeźmierowie. To bardzo dobry fizjoterapeuta. Obejżał Hanulkę, przebadał....i stwierdził, że w swojej karierze miał tylko dwójkę dzieci w podobnym obrazie klinicznym oraz, że ćwiczenia z nią byłyby dla niego wyzwaniem. Latem wybierzemy się tam na turnus, gdyż niemożliwe jest dojeżdżanie do Przeźmierowa 3x w tygodniu:( U pana dr byliśmy jeszcze raz ostatniego maja...dostaliśmy kolejne wskazówki jak ćwiczyć, na co zwracać uwagę, czego unikać. W międzyczasie byliśmy także kolejny raz u pani pulmunolog. Wcześnie rano do Bydgoszczy...najpierw do Wojewódzkiego Szpitala Dziecięcego celem wykonania Rtg, po 20 min mieliśmy już zdjęcie i opis i szybciutko grzać kolejkę w przychodni. Na szczęście czekaliśmy tylko 15 min:) Pani doktor obejżała zdjęcie, obsłuchała Handzię (która od tygodnia kaszlała...o dziwo bez gorączki, jednak inhalacje z pulmicortu, soli i steri-neb no i baktrim) okazało się, że w prawym płucku są zalegania śródmiąższowe. Zalecenia: przez kolejne 12 dni klacid później 4 dni sumamed, po wszystkim wracamy do granulek Sandos i po kolejnych 3 tygodniach kontrolne RTG...znów naświetlanie:( ale cóż skoro to konieczne.
Ostatniego maja byliśmy na kontrolnym eeg w Poznaniu, ostatnie było w sierpniu więc już czas. Wyników jeszcze nie mamy, przyjdą pocztą. Hania ładnie spała w czasie badania, była dzielna:) Pani, która wykonywała badanie mówiła, że jest lepsze niż ostanio, widoczna jest podstawowa czynność mózgu...a to już coś:) Hania ostatnio ma lepsze dni:) dużo się uśmiecha, skupia wzrok na zabawkach, gaworzy i "śpiewa" sobie pod nosem. Aby tych dni było jak najwięcej::) jeszcze tylko ta kontrola główki....żeby Hanulka potrafiła nad nią zapanową, żeby nie opadała:( ale wypracujemy to....musimy:) w końcu każdego dnia ciężko ćwiczymy!!! Ostatnio wypatrzyłam w necie taką sprytną huśtawkę wingbo się nazywa...widziałam, że ćwiczą na niej też niepełnosprawne dzieci.... patrzę na allegro...hmmm używana w atrakcyjnej cenie hmmmmm....no i już Hania na niej ćwiczy:) taki prezencik na dzień dziecka praktyczny:) następnym razem wstawię zdjęcia:) Swoją drogą dawno nie fotografowałam małej w trakcie ćwiczeń....Uwaga ciocie rehabilitantki prosimy o makijaże bo będzie sesja zdjęciowa, wuja Mirek niech się czasem nie maluje:)
Pozdrawiam wszystkich i lecę do Amelki poczytać jej bajki bo nie może zasnąć:) Hania od godziny słodko chrapie:)
Dobranoc

Ponieważ okres rozliczeniowy dobiegł końca, w imieniu Haneczki i własnym DZIĘKUJEMY za przekazanie 1% podatku na leczenie i rehabilitację naszej Małej Wojowniczki. Mamy nadzieję, że dzięki rehabilitacji uśmiech na buźce Hani będzie gościł jeszcze częściej:)

OGI, SZPITAL, KONIK

Witamy serdecznie. Dawno tutaj nie zaglądaliśmy. Niestety znów szpital.....ale zacznijmy od początku.
W marcu do naszej rodzinki dołączył Ogi - labrador- terapeuta Hani:)

Cóż za radość naszych córek z tego łobuziaka. Hani oczka aż promienieją kiedy szczeniak ją oblizuje lub dotyka noskiem. Uwielbia się z nim bawić....do upadłego:) Po wyczerpującej zabawie oboje zasypiają;)
Niestety od 16 marca do 17 kwietnia Hania była w szpitalu. Trafiłyśmy tam z zapaleniem krtani, później przyszło zapalenie oskrzeli no i w końcu zapalenie płuc. Straszne duszności....4 dni Handzia spędziła pod tlenem, trzy antybiotyki, sterydy, wziewy, kroplówki...ale niunia jest dzielna i wszystko znosiła cierpliwie! Nawet wielokrotne przekłuwanie wenflonów (raz w rączce, raz w stópce i na na zmianę) aż porobiły się zrosty;(  Już wydawało się, że będzie dobrze po 3 tygodniach a tu znów gorączka i jakiś paskudny wirus;( ale i z tym sobie Córcia poradziła:) wróciły także napady, dwa razy Hania dostała wlewkę diazepamu ale po konsultacji telefonicznej z naszą panią neurolog zwiększyliśmy depakinę i się uspokoiło.
Miesiąc to strasznie długo, cztery ściany izolatki, strasznie tęskniłyśmy za Amelką a ona za nami. W międzyczasie ominęło nas wesele kuzyna, jednak Amelia udała się tam z dziadkami i dzielnie reprezentowała naszą małą familię;)
Jakaż była nasza rodość gdy po miesiącu mogłyśmy opuścić oddział...wszędzie dobrze ale w domciu najlepiej mimo, iż opieka w żnińskim szpitalu jest pierwszorzędna. Wspaniali lekarze, cudowne ciocie pielęgniarki. Pan ordynator nazwał nawet Hanię Panią Prezes oddziału;)
Po powrocie do domciu czekały na nas kolejne emocje, bowiem w nocy z 19 na 20 nasza klacz się oźrebiła i takim to sposobem Amelia i Hania mają kolejnego przyjaciele Kubusia:)

Przyszły tydzień już pracowity....rehabilitacja, neurolog i pulmunolog. Pogoda się nam klaruje więc mamy nadzieję, że Hani zdrowie też będzie dopisywało. Pozdrawiamy

Hania mała wojowniczka.MOV

HANIA KONCERTOWO

Dnia 19 lutego 2012r w GOK w Damasławku odbył się koncert charytatywny dla naszej Hanulki.
W organizację koncertu włączyło się dużo ludzi o wielkich sercach: Członkowie Stowarzyszenia na Rzecz Osób Niepełnosprawnych "Iskra Nadziei" z Damasławka, GOK Damasławek, zespół B4 Band, młodzież z ogniska muzycznego Macieja Jerzakowskiego, kabaret "Suszarka" z Damasławka, kabaret "Dlaczego?" z Wągrowca, grupa muzyczna z Wągrowca, klub karate RANDORI z Damasławka, Ola Gozdur i Ania Sońta (kącik piękności dla najmłodszych), kynoterapeuci z Wągrowca oraz wolontariusze z Damasławka. Piekarnie z Damasławka oraz zWapna ufundowały wspaniałe torty, które zostały przekazane na licytacje.
Impreza trwała ok. 3 godzin. Udało się zebrać blisko 2400,00 zł na rehabilitację Hanulki.

Wszystkim zaangażowanym jak i uczestnikom imprezy jeszcze raz serdecznie dziękujemy!!!

Pionizator Hani

Dawno nie pisałam nic o Haneczce.....niestety w ciągu ostatnich 2 miesięcy ponad trzy tygodnie przeleżałyśmy w szpitalu. Standardowo: bakterie w moczu, gardełko, uszki, oskrzela i do tego wszystkiego przyplątał się rotawirus:/ w tym czasie wyszło kolejnych 8 ząbków. Niestety Hanuś schudła aż 0,5 kg....może wydawać się Wam niewiele ale na jej 7,4 kg to bardzo dużo.
Tuż przed Świętami Bożego Narodzenia dotarł do Hani pionizator, który udało nam się zakupić dzięki pomocy Brata Michała i Jego przyjaciół z USA (za co jeszcze raz serdecznie dziękujemy).
Jak Hania zareagowała na nowy sprzęcik???....... podoba jej się bardzo zwłaszcza, że teraz w pozycji pionowej może oglądać swoje ulubione bajki;)
Mamy nadzieję, że pomoże on jej wzmocnić mięsnie i Hania zacznie robić postępy, bo niestety ostatnie infekcje i ataki padaczkowe uniemożliwiały intensywną rehabilitację, Hania była słabiutka i nie chcieliśmy jej przemęczać
Pozdrawiamy, trzymajcie kciuki

c.d.n