HANKA PODRÓŻNICZKA

Dzisiaj byliśmy siódmy raz w tym miesiącu w Poznaniu! Oprócz wizyt w Klinice Neurologii zaliczyliśmy też genetyka - już "wykonują się" badania w kierunku zespołu Angelmana - wyniki za +/- 6 tygodni. Czekamy.... A w międzyczasie.... Hania niestety nie zareagowała odpowiednio na Rufinamid:( Wystąpiły działania niepożądane w postaci licznych wymiotów i utraty apetytu. Stopniowo schodziliśmy z leku i od piątku Hania jest bez niego. Ataki są:( W trakcie dzisiejszej podróży do Poznania przez ok.40 min Hania zachowywała się bardzo dziwnie, była bardzo pobudzona, intensywnie machała rączkami i wywracała oczka. Nagrałam to i zaraz pokazaliśmy pani doktor. Udało się wcisnąć Hanulkę na nieplanowane "expresowe" eeg, w czasie którego uchwyciliśmy owe dziwne zachowania. Niestety część z nich miała charakter napadowy:( Badanie w trakcie snu wyszło lepiej niż poprzednio (ostatnio zapis był koszmarny:() A oto fragment dzisiejszego opisu: Czynność podstawowa eeg niezróżnicowana przestrzennie, składa się we wszystkich odprowadzeniach z niskonapięciowego rytmu beta przemieszanego wysokonapięciowymi grupami fal wolnych oraz falami ostrymi. Na tym tle rejestrują się uogólnione wyładowania napadowe w postaci (trwających do 7 sekund) wysokonapięciowych fal wolnych, fal ostrych, zespołów fali ostrej z falą wolną i iglicy z falą. We śnie występują w sposób prawie ciągły uogólnione wyładowania napadowe............ Ogólnie: zapis czynności bioelektrycznej mózgu nieprawidłowy ze zmianami uogólnionymi napadowymi.... Niestety:( Do domu wróciliśmy z receptą na nowy lek - lamintrin s. Odbiegając od tematu....w ubiegłym tygodniu wybrałam się ze starszą córą na bilans 6-latka:) O zgrozo!!! Skolioza:( A Amelia się cieszy! Uradowały ją słowa pana doktora "koniecznie basen i ćwiczenia" a Ona uwielbia gimnastykę na Hankowych piłkach, wałkach i klinach. Z niecierpliwością oczekuje więc na przyjazd naszych Somit-Asów i na to jakie ćwiczenia jej zalecą:) Wesoło też musi być....dlatego był dzisiaj torcik i 30 świeczek- oczywiście dmuchał tatinek staruszek:)