i po krzyku.......

Na oddział neurologii dzieci i młodzieży zostaliśmy przyjęci ok.10. Dowiedzieliśmy się wtedy, że punkcja będzie w piątek.

Po przyjęciu Hanię zbadał okulista. Dno oka czyściutkie, jedno oczko ucieka na zewnątrz, zalecona rehabilitacja wzrokowa.

Po południu rozmawiałam dość długo z naszą panią dr prowadzącą. Wyjaśniła mi dokładnie pod jakim kątem będzie przebadany płyn mózgowo-rdzeniowy. Otóż owo badanie ma pokazać jak wygląda stan neuroprzekaźników oraz aminokwasów. Jeśli chodzi o aminokwasy-  przestaliśmy podawać Hani te aminokwasy z Czech. Dlaczego? Hania dostała biegunki a później bolał ją brzuszek i miała wzdęcia. Gdzieś wyczytałam, że aminokwasy, zwłaszcza źle dobrane i w nieodpowiednich dawkach są bardzo ciężko przyswajalne i obciążają układ trawienny. Trochę się wystraszyłam i przestałam podawać. Jak się okazało po rozmowie z naszą panią neurolog - podjęłam słuszną decyzję. 

Otóż faktycznie istnieje podejrzenie, że Hania ma niedobór jakiś aminokwasów. Jednak badanie tylko i wyłącznie na podstawie obrazu klinicznego nie daje podstaw do doboru odpowiednich aminokwasów i ich dawek. Podając nieodpowiednie można zaszkodzić. Badanie płynu pokaże, którego aminokwasu Hania faktycznie potrzebuje i tylko taki dostanie.

Jeśli okaże się także, że ,,szwankują'' neuroprzekaźniki, takowe też Hania otrzyma.

W piątek dzień zaczęłyśmy wcześnie. Hanka zjadła o 5 lekkie śniadanko i starałam się nie pozwolić jej zasnąć aż do badania eeg. Niestety Hania miała inne plany:-) już po 7 twardo zasnęła. Na szczęście szybko przyszła pani Monika z pracowni eeg i chwilę później Mała już słodko spała z kabelkami przyczepionymi do główki. Udało się zarejestrować 40 min snu i trochę czuwania. 

Wynik eeg...DOBRY!!!:-)

Będziemy odstawiać jeden z leków, prawdopodobnie depakine. Kolejny raz badanie potwierdziło, iż ruch gałek ocznych nie ma charakteru napadowego!:-)

Około godz.10 pani pielęgniarka posmarowała Hankowe plecki maścią znieczulającą, przykleiła specjalny plasterek i kazała czekać. Po ok 40min przyszła nasza dr i zabrała nas. Od tego momentu niewiele pamiętam. Cztery panie pielęgniarki, dwie lekarki. Kazały rozebrać Hanulę. Kiedy zauważyły, że tak mi drżą ręce, że nie mogę zdjąć Jej rajstopek, wyprowadziły mnie z sali. Później pamiętam przeraźliwy krzyk Haneczki i głos lekarki, że wszystko poszło dobrze, że nie sądziła, że malutka jest tak silna. Mówiła też, że pobrali 5 próbek, 4 pojadą do Warszawy a jedna zostanie w klinice do badań. Jakich?? Oczywiście pani dr mówiła, jednak ja byłam tak zdenerwowana, że wychwyciłam kilka słów z kontekstu. Mówiła coś o mielinizacji włókien, o transporcie cukrów. Następnym razem dopytam.

Po zabiegu Handzia dostała syropek na wyciszenie i kilka godzin przeleżała z przerwami na jedzenie i picie. 

Po południu wyjechałyśmy na dwór na mały spacerek ku wielkiej radości Hani:-)

Teraz relaksujemy się w domciu:-) przez weekend Hania ma jeszcze sporo leżeć i odpoczywać. Odpuszczam Jej gimnastykę. Ale zauważyłam, że Hani już znudziło się leżakowanie i pięknie podnosi główkę podpierając się na przedramionach w leżeniu na brzuchu:-)

Pozdrawiamy i dziękujemy wszystkim,którzy nam kibicowali:-)

Tatusiowo:-)

Z okazji Dnia Ojca składamy wszystkim tatusiom najserdeczniejsze życzenia.

Hania i Amelka swojemu tatinkowi życzą dużo zdrówka, duuużo cierpliwości (o tak cierpliwości przede wszystkim), wyrozumiałości (aby czasami, tak jak do tej pory przymykał oczy na drobne wybryki swoich córeczek), dużo uśmiechu, radości i aby zawsze był taki kochany:-)

Arek jest ojcem wyjątkowym. Mimo wielu przeciwności i trudności nie odszedł od nas. Ma w sobie ogromne pokłady miłości dla dziewczynek ( czasami zastanawiam się jakim cudem tyle miłości może zmieścić się w tak niewysokim mężczyźnie...pewnie to wszystko magazynuje w brzuchu:-)...tylko się tatuś nie gniewaj)

A, że dziś tatuś miał swoje święto Hania postanowiła nie robić sobie popołudniowej drzemki...taki prezent dla taty, niech bawi się z Hania cały dzień:-)

Przynajmniej dziś nie było już tak upalnie. Poprzednie trzy dni Hanka spędziła na pobijaniu rekordów ''potności". Pociła się strasznie, przebierałam ją kilka razy dziennie, było tak gorąco, że Hania sporo marudziła, miała problemy z zasypianiem, a spacerki były możliwe dopiero po godz. 19.

Lubimy ciepełko ale czasami troszkę deszczyku też by się przydało.

Tymczasem wielkimi krokami zbliża się czwartkowy wyjazd do szpitala:-(

Staram sie o tym nie myśleć, ale niestety nie udaje się. Sama myśl o punkcji lędzwiowej powoduje ze jestem sparaliżowana ze strachu. Doszłam już do etapu niejedzenia stresowego.

Zabieg będzie pewnie w piątek. Myślę, ze w czwartek będą tylko badania i przygotowanie.

Najgorsze jest to, ze po zabiegu Hania powinna ok.12 godzin leżeć na plecach. Każdy kto zna Hanulkę wie, ze w Jej przypadku jest to niemożliwe. Hania jest bardzo ruchliwym dzieckiem. Doskonale potrafi kulać się na boki i obracać na brzuszek. Nie jest w stanie 10 minut poleżeć spokojnie a gdzie tu 12 godzin. Mam nadzieję, że dostanie jakieś leki uspokajające, które chociaż troszkę ją wycisza.

Jeśli wszystko dobrze pójdzie to w sobotę wrócimy do domku.

Oby...

I wszystko jasne...

Jak wiecie w poniedziałek byliśmy z Haneczką na kontrolnym eeg. Hania zmęczona wczesną pobudką i podróżą była już bardzo śpiąca. Kiedy pani zakładała czepek na Jej główkę (a nie było to łatwe przez Hani burzę loków) Mała była już bardzo zła. Dostała kaszunię i błyskawicznie zasnęła...na równe 7 minut:-) obudziła się pełna energii w świetnym humorze. Wszystko ją interesowało i wierciła się jak mucha w smole:-) ale dobrze, że udało się zarejestrować kilka minut snu. 

Następnego dnia zadzwoniła pani dr i powiedziała, że zapis eeg jest ładny, najlepszy ze wszystkich, które do tej pory miała:-) uff

Jednocześnie poznaliśmy termin punkcji lędźwiowej...27.06. Czyli już za 2 tygodnie. W połowie lipca zamykają oddział na 3 miesiące więc dobrze, że jeszcze przed remontem się załapaliśmy.

Strasznie się boję. Teoretycznie wiem jak wygląda taki zabieg ale i tak paraliżuje mnie strach. Podobnie jak 2 lata temu przed rezonansem. Pamiętam, że wówczas jak uśpili Hanie kazali mi ją zanieść do sali z aparatem. Niosłam jej lejące ciałko i płakałam jak bóbr, miałam milion czarnych wizji...niepotrzebnie, bo wszystko przebiegło bez problemów. Ale my matki już tak mamy, że nakręcamy się same a później panikujemy.

Teraz musimy uważać, żeby Hanka nie złapała żadnej infekcji.

Muszę przyznać, że ostatnio nasz mały żbik bardzo pozytywnie mnie zaskakuje. Jest bardzo pogodna i pięknie ćwiczy!

Wczoraj byłam z Hanią w przedszkolu po Amelkę. Dzieciaczki przybiegły zobaczyć Hanie. Podobała mi się ich szczerość i ciekawość. Padały różne pytania: dlaczego ma taki wózek? Czy ma już roczek? Dlaczego nie potrafi chodzić? Czy kiedyś wyzdrowieje? Czy ma ząbki? Dlaczego tak patrzy do góry? :-) 

Oczywiście na wszystkie pytania starałam się odpowiedzieć, Amelia też profesjonalnie tłumaczyła koleżankom na czym polega siostrzana choroba:-)

Moje dzielne dziewczyny:-)

PIKNIKOWO:)

Wreszcie mamy piękną pogodę. Deszczowe i wietrzne dni nie służyły Hani ani trochę. Była rozdrażniona i niespokojna. Pewnie też za sprawą piąteczki, która usilnie stara się przebić hankowe dziąsełko.

W środę Hania pokazała oblicze małej buntowniczki i na chwile przed przyjazdem cioci Sonii zapadła w głęboki (bardzo szczery) sen:-) na nic zdały się nasze próby obudzenia królewny:-) pierwszy raz od prawie trzech lat widziałam jak Sonia odpuszcza. Dała za wygraną:-) Hani tym razem się upiekło:-) ale w pozostałe dni pięknie ćwiczyła. W piątek była w świetnym humorze i grzecznie wykonywała polecenia cioci Karoliny:-) i co chwila puszczała do nas piękne uśmiechy. 

W poniedziałek wybieramy się do Poznania na kontrolne eeg. Zobaczymy co się dzieje w lokowanej główce Hani. Mam nadzieję, że poznamy też termin pobrania płynu mózgowo-rdzeniowego. 

Strasznie się tego obawiam.

Ale odpędzamy czarne myśli daleko i łapiemy chwilę...dziś na przykład wspaniale bawiliśmy się na pikniku organizowanym przez stowarzyszenie Bona Fides. Byliśmy w leśniczówce, zajadaliśmy kiełbaski i braliśmy czynny udział w wielu konkurencjach:-) Hania np.  rzucała piłką do celu, Amelka z Kaśką skakały na piłkach a tata...w worku:-) mama biegała z balonem tak szybko, że tata nie zdążył zrobić zdjęcia:-)

Co mnie bardzo zdziwiło Hanka nie zasnęła, pilnie obserwowała i słuchała co się dookoła dzieje. Ale jak tylko wróciliśmy do domciu padła jak kawka:) Teraz też dostała lekarstewka, zjadła kolację i już grzecznie śpi....na razie:)

Pozdrawiamy. Trzymajcie kciuki aby eeg wyszło dobrze.

Kilka zdjęć z pikniku.