sobota, 29 czerwca 2013

i po krzyku.......


Na oddział neurologii dzieci i młodzieży zostaliśmy przyjęci ok.10. Dowiedzieliśmy się wtedy, że punkcja będzie w piątek.
Po przyjęciu Hanię zbadał okulista. Dno oka czyściutkie, jedno oczko ucieka na zewnątrz, zalecona rehabilitacja wzrokowa.
Po południu rozmawiałam dość długo z naszą panią dr prowadzącą. Wyjaśniła mi dokładnie pod jakim kątem będzie przebadany płyn mózgowo-rdzeniowy. Otóż owo badanie ma pokazać jak wygląda stan neuroprzekaźników oraz aminokwasów. Jeśli chodzi o aminokwasy-  przestaliśmy podawać Hani te aminokwasy z Czech. Dlaczego? Hania dostała biegunki a później bolał ją brzuszek i miała wzdęcia. Gdzieś wyczytałam, że aminokwasy, zwłaszcza źle dobrane i w nieodpowiednich dawkach są bardzo ciężko przyswajalne i obciążają układ trawienny. Trochę się wystraszyłam i przestałam podawać. Jak się okazało po rozmowie z naszą panią neurolog - podjęłam słuszną decyzję. 
Otóż faktycznie istnieje podejrzenie, że Hania ma niedobór jakiś aminokwasów. Jednak badanie tylko i wyłącznie na podstawie obrazu klinicznego nie daje podstaw do doboru odpowiednich aminokwasów i ich dawek. Podając nieodpowiednie można zaszkodzić. Badanie płynu pokaże, którego aminokwasu Hania faktycznie potrzebuje i tylko taki dostanie.
Jeśli okaże się także, że ,,szwankują'' neuroprzekaźniki, takowe też Hania otrzyma.
W piątek dzień zaczęłyśmy wcześnie. Hanka zjadła o 5 lekkie śniadanko i starałam się nie pozwolić jej zasnąć aż do badania eeg. Niestety Hania miała inne plany:-) już po 7 twardo zasnęła. Na szczęście szybko przyszła pani Monika z pracowni eeg i chwilę później Mała już słodko spała z kabelkami przyczepionymi do główki. Udało się zarejestrować 40 min snu i trochę czuwania. 
Wynik eeg...DOBRY!!!:-)
Będziemy odstawiać jeden z leków, prawdopodobnie depakine. Kolejny raz badanie potwierdziło, iż ruch gałek ocznych nie ma charakteru napadowego!:-)
Około godz.10 pani pielęgniarka posmarowała Hankowe plecki maścią znieczulającą, przykleiła specjalny plasterek i kazała czekać. Po ok 40min przyszła nasza dr i zabrała nas. Od tego momentu niewiele pamiętam. Cztery panie pielęgniarki, dwie lekarki. Kazały rozebrać Hanulę. Kiedy zauważyły, że tak mi drżą ręce, że nie mogę zdjąć Jej rajstopek, wyprowadziły mnie z sali. Później pamiętam przeraźliwy krzyk Haneczki i głos lekarki, że wszystko poszło dobrze, że nie sądziła, że malutka jest tak silna. Mówiła też, że pobrali 5 próbek, 4 pojadą do Warszawy a jedna zostanie w klinice do badań. Jakich?? Oczywiście pani dr mówiła, jednak ja byłam tak zdenerwowana, że wychwyciłam kilka słów z kontekstu. Mówiła coś o mielinizacji włókien, o transporcie cukrów. Następnym razem dopytam.
Po zabiegu Handzia dostała syropek na wyciszenie i kilka godzin przeleżała z przerwami na jedzenie i picie. 
Po południu wyjechałyśmy na dwór na mały spacerek ku wielkiej radości Hani:-)
Teraz relaksujemy się w domciu:-) przez weekend Hania ma jeszcze sporo leżeć i odpoczywać. Odpuszczam Jej gimnastykę. Ale zauważyłam, że Hani już znudziło się leżakowanie i pięknie podnosi główkę podpierając się na przedramionach w leżeniu na brzuchu:-)
Pozdrawiamy i dziękujemy wszystkim,którzy nam kibicowali:-)



2 komentarze:

  1. Dzielna kobitka ;-))) , najbardziej superowy jest fakt z wynikiem EEG i minimalizowaniem ilości leków, suuper
    ciocia K

    OdpowiedzUsuń
  2. ...jesteście wszyscy tacy dzielni i wytrwali w tej walce - tylko podziwiać...S

    OdpowiedzUsuń