Na oddział neurologii dzieci i młodzieży zostaliśmy przyjęci ok.10.
Dowiedzieliśmy się wtedy, że punkcja będzie w piątek.
Po przyjęciu
Hanię zbadał okulista. Dno oka czyściutkie, jedno oczko ucieka na zewnątrz,
zalecona rehabilitacja wzrokowa.
Po południu rozmawiałam dość długo z naszą
panią dr prowadzącą. Wyjaśniła mi dokładnie pod jakim kątem będzie przebadany
płyn mózgowo-rdzeniowy. Otóż owo badanie ma pokazać jak wygląda stan
neuroprzekaźników oraz aminokwasów. Jeśli chodzi o aminokwasy- przestaliśmy
podawać Hani te aminokwasy z Czech. Dlaczego? Hania dostała biegunki a później
bolał ją brzuszek i miała wzdęcia. Gdzieś wyczytałam, że aminokwasy, zwłaszcza
źle dobrane i w nieodpowiednich dawkach są bardzo ciężko przyswajalne i
obciążają układ trawienny. Trochę się wystraszyłam i przestałam podawać. Jak się
okazało po rozmowie z naszą panią neurolog - podjęłam słuszną decyzję.
Otóż
faktycznie istnieje podejrzenie, że Hania ma niedobór jakiś aminokwasów. Jednak
badanie tylko i wyłącznie na podstawie obrazu klinicznego nie daje podstaw do
doboru odpowiednich aminokwasów i ich dawek. Podając nieodpowiednie można
zaszkodzić. Badanie płynu pokaże, którego aminokwasu Hania faktycznie potrzebuje
i tylko taki dostanie.
Jeśli okaże się także, że ,,szwankują''
neuroprzekaźniki, takowe też Hania otrzyma.
W piątek dzień zaczęłyśmy
wcześnie. Hanka zjadła o 5 lekkie śniadanko i starałam się nie pozwolić jej
zasnąć aż do badania eeg. Niestety Hania miała inne plany:-) już po 7 twardo
zasnęła. Na szczęście szybko przyszła pani Monika z pracowni eeg i chwilę
później Mała już słodko spała z kabelkami przyczepionymi do główki. Udało się
zarejestrować 40 min snu i trochę czuwania.
Wynik
eeg...DOBRY!!!:-)
Będziemy odstawiać jeden z leków, prawdopodobnie depakine.
Kolejny raz badanie potwierdziło, iż ruch gałek ocznych nie ma charakteru
napadowego!:-)
Około godz.10 pani pielęgniarka posmarowała Hankowe plecki
maścią znieczulającą, przykleiła specjalny plasterek i kazała czekać. Po ok
40min przyszła nasza dr i zabrała nas. Od tego momentu niewiele pamiętam. Cztery
panie pielęgniarki, dwie lekarki. Kazały rozebrać Hanulę. Kiedy zauważyły, że
tak mi drżą ręce, że nie mogę zdjąć Jej rajstopek, wyprowadziły mnie z sali.
Później pamiętam przeraźliwy krzyk Haneczki i głos lekarki, że wszystko poszło dobrze, że
nie sądziła, że malutka jest tak silna. Mówiła też, że pobrali 5 próbek, 4
pojadą do Warszawy a jedna zostanie w klinice do badań. Jakich?? Oczywiście pani
dr mówiła, jednak ja byłam tak zdenerwowana, że wychwyciłam kilka słów z
kontekstu. Mówiła coś o mielinizacji włókien, o transporcie cukrów. Następnym
razem dopytam.
Po zabiegu Handzia dostała syropek na wyciszenie i kilka
godzin przeleżała z przerwami na jedzenie i picie.
Po południu wyjechałyśmy
na dwór na mały spacerek ku wielkiej radości Hani:-)
Teraz relaksujemy się w
domciu:-) przez weekend Hania ma jeszcze sporo leżeć i odpoczywać. Odpuszczam
Jej gimnastykę. Ale zauważyłam, że Hani już znudziło się leżakowanie i pięknie
podnosi główkę podpierając się na przedramionach w leżeniu na
brzuchu:-)
Pozdrawiamy i dziękujemy wszystkim,którzy nam kibicowali:-)
Dzielna kobitka ;-))) , najbardziej superowy jest fakt z wynikiem EEG i minimalizowaniem ilości leków, suuper
OdpowiedzUsuńciocia K
...jesteście wszyscy tacy dzielni i wytrwali w tej walce - tylko podziwiać...S
OdpowiedzUsuń