RUFINAMID

Tak! tak! mamy nowy lek:)

Ponad miesiąc temu okazało się, że Haneczka zakwalifikowała się do testowania nowego leku o nazwie rufinamid (inovelon), jest to lek tzw sierocy, stosowany u osób chorych na zespół lennoxa-gastauta (padaczka lekooporna). Ponieważ Hankowe napady ewoluowały właśnie w kierunku tego zespołu, nasza pani prof. zdecydowała o próbie wprowadzenia tego leku u małej. Pomyślnie przeszła badania. Procedury wdrażania trwają bardzo długo. Najpierw przez 4 tyg co wieczór raportowaliśmy Hankowe napady i wysyłaliśmy za pomocą logPada do Warszawy. Wreszcie wczoraj pojechaliśmy do Poznania po lek. Znów szereg badań, papiery do wypełnienia...ale najważniejsze, że Hanka zadowolona, że tyle się dzieje:) była bardzo zadowolona, nowe miejsce, dużo ludzi, rozbierają, kulają, pukają młoteczkiem w kolanko:)

Już jesteśmy po trzeciej dawce leku, efektów jeszcze za bardzo nie widać...ale mam nadzieję, że będą. Teraz czekają nas cotygodniowe wyjazdy kontrolne do Poznania, z czasem będzie ich mniej.

Za tydzień video eeg...zobaczymy jaki wyjdzie zapis. Pod koniec miesiąca jeszcze wizyta u genetyka...być może jeszcze jakieś badania....wciąż szukamy przyczyny tej paskudnej choroby!

Pozatym czas tak szybko leci. Rano wstajemy...inhalacje, jedzonko, leki, rehabilitacja, znów jedzonko i leki, trochę zabaw, drzemka, obiadek, wygłupianki, inhalacje, leki, kolacja i spanko.

Amelka chodzi do zerówki na popołudniową zmianę więc Hanka ma chwilę ciszy i spokojnie może się zdrzemnąć.

Przyszła do nas piękna jesień, staramy się korzystać z pogody i wymykać na spacerki. Oby jak najdłużej aura nam sprzyjała.

Postaram się na bieżąco informować jak wyglądają wyniki leczenia:)

Życzę dobrej nocy!