środa, 13 lutego 2013

SENS HANKOWEGO BLOGA

Dlaczego piszę? Dlaczego dzielę się z Wami naszą codziennością?
Hmmm. To w pewnym stopniu sposób komunikowania się ze światem. Z racji opieki nad Hanią zrezygnowałam z pracy zawodowej. Przez to również w pewnym stopniu ograniczył sie mój kontakt ze światem zewnętrznym. Większość czasu poświęcam Hanulkowi. A poprzez bloga na początku starałam sie przekazać znajomym co u nas słychać. Ale z biegiem czasu zauważyłam, ze czyta nas coraz więcej osób, nie tylko znajomych ale także zupełnie obcych, nie tylko w kraju ale także za granicą. Zaczęłam dostawać coraz więcej maili od rodziców dzieci chorych. Ja również czytam ich blogi i  dlatego wiem, że to pomaga. Mam nadzieję że hankowy blog tez jest dla kogoś pomocny. Piszę o naszej codziennej walce z potwornym wrogiem jakim jest padaczka, o naszych problemach, spostrzeżeniach, doświadczeniach. O tym, że nie zawsze jest kolorowo...ale przecież zdarzają sie też piękne chwile. Chciałabym aby ludzie widzieli, że chore dziecko to nie koniec świata! że z chorobą można walczyć! że trzeba!
Staram się żyć z dnia na dzień. Skupiać sie nad tym co istotne tu i teraz. Niestety...nie ważne jakbym sie starała, dopadają mnie myśli dotyczące naszej przyszlości a dokładniej mówiąc przyszłości Hani. Jak będzie wyglądało jej życie za pięć czy piętnaście lat? Trudno prognozować...tak naprawdę nie wiemy co nas czeka jutro. Czy napady nie wrócą,czy nie zabiorą nam tego co udało sie wypracować?:-(
Jestem świadoma, że Hania nigdy nie będzie zdrowa, nie będzie robiła tego, co jej rówieśnicy. Oswoiłam się z tą myślą mimo, że jej nie akceptuję. Marzę tylko o tym, by była szczęśliwa, by czuła, że jest kochana i akceptowana.
Póki starczy mi sił będę walczyć o jej szczęscie. Zresztą nie tylko ja! Wokół nas jest mnóstwo osbób, dla których dobro Hani jest ważne, osób które kochają ją bezwarunkowo.  Jej nie da się nie kochać:-) to nasze dzieciątko ma coś w sobie...
Często rozmawiam z Amelką na temat hankowej choroby, zresztą nie tylko jej ale również innych chorych ludzi. Staram się jej tłumaczyć jak sie zachować spotykając chorą osobę. Amelia to mądra dziewczynka, często zaskakuje mnie. Bardzo kocha Hanie i smutno jej, że jest chora, że nie może jej pomóc, że nikt nie może:(
Mimo, iż ma dopiero 6 lat - wie jak wyglądają ataki padaczki, wie jak przygotować Hani leki, wie jak podaje się wlewkę doodbytniczą w razie silnego ataku...a ma tylko 6 lat!
Jestem z niej bardzo dumna! Pomaga nam we wszystkim, nasza mała niania:-) rozumie, że Hanusi musimy poświęcić trochę więcej uwagi, że czasami na kilka dni muszę z Hanią wyjechać do szpitala...wiem, że wtedy tęskni, ja też tęsknię ogromnie.
Mamy dwie wspaniałe córki. Nasze szczęścia!!
Amelciu kochamy Cię i jestesmy z Ciebie bardzo  dumni. Hania ma najwspanialszą siostrę na świecie!
Kochani. Sam fakt, iż czytacie naszego bloga, umacnia nas w przekonaniu, że postępujemy słusznie dzieląc sie z Wami ''hankowym światem''. Dziękujemy, że kibicujecie Haneczce.
Pozdrawiamy

4 komentarze:

  1. Trzymamy kciuki za Hanię, Amelkę i za Was!
    Super, że ma taką rodzinę, która się nie poddała i jest zawsze przy niej!!!
    Napisałaś to, co mi chodzi po głowie od paru dni. Jakbym czytała własne myśli!
    Pozdrawiamy serdecznie :)

    OdpowiedzUsuń
  2. Pozdrawiamy również:-) buziaki dla Żuczka

    OdpowiedzUsuń
  3. Tu mama Martynki z Damasławka :) Gratuluję pomysłu stworzenia bloga "nasza Haneczka". Jest bardzo ciekawy i wart poświęcenia "chwili" wolnego czasu. Haneczka rzeczywiście jest cudownym dzieckiem, o czym mogłam się przekonać osobiście będąc Waszą "sąsiadką" szpitalnej sali na oddziale dziecięcym. Hania w rzeczywistości jest jeszcze piękniejsza niż na zdjęciach. I te śliczne loczki na główce... Ta dziewczynka ma w sobie coś... Uważam, że postępujecie słusznie dzieląc się z nami "hankowym blogiem". Dzięki temu blogowi ja osobiście wiele zrozumiałam, a przede wszystkim to, co w życiu jest ważne, co ważniejsze a co najważniejsze. Z doświadczenia zawodowego wiem, że nawet malutki postęp jest ogromnym sukcesem, że trzeba walczyć o każde takie sukcesy, że warto. Gratuluję pomysłu i pozdrawiam :)

    OdpowiedzUsuń
  4. Mnie w tym wszystkim zawsze najbardziej rusza cierpienie tych Maluchów, które muszą zmagać się z jakąś chorobą. Myślę, że może jeszcze kiedyś medycyna znajdzie sposób na większość chorób.

    OdpowiedzUsuń