sobota, 23 listopada 2013

Dziś post bez tytułu:-)


Nie mam pomysłu na tytuł, dlatego, że dziś będzie kilka tematów omawianych:-)
Zacznę od Hankowych łusek...to ostatnio gorący temat, który spędzał nam sen z powiek.
W piątek po godz.15 otrzymaliśmy zwrot pieniążków od dostawcy fatalnie wykonanych łusek. Pan zwyczajnie wodził nas za nos. W sobotę 16 listopada, przesłał nam wiadomość sms-em, że pieniążki przelał i będą u nas w poniedziałek. Nie było, we wtorek również. Pan nie odbierał telefonów. Próbowała się z nim skontaktować także Pani Ania autorka artykułu poświęconego tematowi łusek w ,,Głosie Wągrowieckim''.







Po kilku próbach odebrał. Upierał się, że pieniądze przesłał...po czym się rozłączył.

W środę udało nam się dodzwonić do jego żony, która twierdziła, że jeszcze NFZ nie przelał im pieniążków, dlatego nam jeszcze nie przekazali ale po południu na 100% to zrobią. Zwlekali do piątku.
Ale najważniejsze, że je otrzymaliśmy.
Teraz Hania ma już nowe łuski. Ładne i odpowiednio dobrane :-) miały być do pachwin, ale po konsultacjach z ortopedą i fizjoterapeutą zdecydowaliśmy, że nie ma to sensu. Hania nie koślawi kolan, więc po co dodatkową ją męczyć.
W piątek byliśmy na wizycie kontrolnej w klinice. Pani prof i pani dr zbadały Hanię nie kryjąc swego zadowolenia z Jej postępów. Wszystkie reakcje i odruchy prawidłowe. I Hankowy uśmiech do Nich- bezcenny. Przyszły wyniki z Instytutu Matki i Dziecka. Wreszcie. Niestety udało się wykonać badania tylko na dwa neuroprzekaźniki a i tak są niemiarodajne, gdyż próbka płynu była zanieczyszczona krwią. Teoretycznie wyniki w normie. Badanie trzeba będzie powtórzyć:-( 



Czekamy z niecierpliwością na wyniki z genetyki w kierunku zespołu Retta. Jeśli będą prawidłowe udamy się na oddział do kliniki w celu dalszej diagnostyki (w planie m.in.badanie w kierunku mutacji w genie CDKL5). Wtedy też powtórna punkcja lędźwiowa i kontrolny rezonans magnetyczny głowy. 


Nie obyło się też bez drobnych przeszkód:-) kiedy dojeżdżaliśmy do kliniki okazało się, że ul. Marcelińska na której zawsze parkujemy jest zamknięta z powodu remontu, trzeba było jechać ulicę dalej na Grunwaldzką. Niestety wszystkie miejsca parkingowe zajęte. Tata wysadził nas na ulicy abyśmy mogły iść do szpitala a On pojechał dalej szukać wolnego miejsca. Nie było czasu na wypakowanie wózka więc wzięłam Hanię na ręce i szłyśmy. Padał deszcz. Widziałam boczną bramę do szpitala, ale przeczuwałam, że zgubię się:-) (wogóle nie mam orientacji w terenie) postanowiłam iść do bramy głównej. Hania już trochę waży, do tego była zafascynowana deszczem i odchylała się do tyłu, żeby kropelki spadały Jej na buźkę:-) miała frajdę...a ja byłam u kresu sił:-) miałyśmy do pokonania kilkaset metrów. Resztkami sił dotarłam pod gabinet. A razem ze mną dotarł Arek, który zdążył zaparkować i wybrał drogę na skróty boczną furtką:-) ma szczęście, że nie miałam sił skomentować Jego żartów na temat mojej orientacji w terenie i utrudnianiu sobie życia:-)
A teraz może rzeczy przyjemniejsze:-)
W środę Hania gościła w redakcji ,,Głosu Wągrowieckiego''. Osobiście odebrała 110 kg nakrętek przyniesionych przez mieszkańców Wągrowca. Dziękujemy wszystkim, którzy dostarczyli tam nakręteczki,  także dzieciom z "Akademii Talentów". Dziękujemy także Pani Eli i Jej wnuczkowi Maksymilianowi za pluszaczka i życzenia.




Podziękowania kierujemy także do Pań z Biblioteki Miejskiej w Wągrowcu, od których Hania otrzymała ,,nakrętkowego cukierasa:-)''


                                                                                                                   
                                             

5 komentarzy:

  1. Może to my wyrośliśmy już z tej spontaniczności, jak krople deszczu, które łaskoczą nam twarz? A może to codzienność i pośpiech, jednak dzieciaki są takie słodkie w tej radości!!
    Tak, coś wiem o błądzeniu! Tylko, że u nas to właśnie Arek gubi się w szpitalach, ja trafiam, na szczęście, tam gdzie trzeba. Jedyne co mnie przeraża, to winda.
    Cieszę się, że macie tyle nakrętek i że łuski w końcu są dobre!!!
    Pozdrawiam!! :)

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Oj ja też nie lubię wind! A na Przybyszewskiego są takie stare i skrzypiące! Wrrr...:-)

      Usuń
  2. Deszcz fajny jest. Jako dzieciaki wszyscy lubiliśmy się bawić na deszczu. A teraz.... każdy się kryje jakby woda mogła zrobić krzywdę :/
    Swoją drogą genialny cukierek :))
    M&M

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Kiedy byliśmy dziećmi w czasie deszczu biegaliśmy po kałużach...teraz strach, że deszcz zniszczy nam fryzurę lub makijaż:-)

      Usuń
  3. Masakra z tymi łuskami. Oby nowe zdały egzamin. My tez zaczynamy przygodę z łuskami. Pozdrawiamy i życzymy dużo zdrowia!

    OdpowiedzUsuń