Dziś post bez tytułu:-)

Nie mam pomysłu na tytuł, dlatego, że dziś będzie kilka tematów omawianych:-)

Zacznę od Hankowych łusek...to ostatnio gorący temat, który spędzał nam sen z powiek.

W piątek po godz.15 otrzymaliśmy zwrot pieniążków od dostawcy fatalnie wykonanych łusek. Pan zwyczajnie wodził nas za nos. W sobotę 16 listopada, przesłał nam wiadomość sms-em, że pieniążki przelał i będą u nas w poniedziałek. Nie było, we wtorek również. Pan nie odbierał telefonów. Próbowała się z nim skontaktować także Pani Ania autorka artykułu poświęconego tematowi łusek w ,,Głosie Wągrowieckim''.

Po kilku próbach odebrał. Upierał się, że pieniądze przesłał...po czym się rozłączył.

W środę udało nam się dodzwonić do jego żony, która twierdziła, że jeszcze NFZ nie przelał im pieniążków, dlatego nam jeszcze nie przekazali ale po południu na 100% to zrobią. Zwlekali do piątku.

Ale najważniejsze, że je otrzymaliśmy.

Teraz Hania ma już nowe łuski. Ładne i odpowiednio dobrane :-) miały być do pachwin, ale po konsultacjach z ortopedą i fizjoterapeutą zdecydowaliśmy, że nie ma to sensu. Hania nie koślawi kolan, więc po co dodatkową ją męczyć.

W piątek byliśmy na wizycie kontrolnej w klinice. Pani prof i pani dr zbadały Hanię nie kryjąc swego zadowolenia z Jej postępów. Wszystkie reakcje i odruchy prawidłowe. I Hankowy uśmiech do Nich- bezcenny. Przyszły wyniki z Instytutu Matki i Dziecka. Wreszcie. Niestety udało się wykonać badania tylko na dwa neuroprzekaźniki a i tak są niemiarodajne, gdyż próbka płynu była zanieczyszczona krwią. Teoretycznie wyniki w normie. Badanie trzeba będzie powtórzyć:-( 

Czekamy z niecierpliwością na wyniki z genetyki w kierunku zespołu Retta. Jeśli będą prawidłowe udamy się na oddział do kliniki w celu dalszej diagnostyki (w planie m.in.badanie w kierunku mutacji w genie CDKL5). Wtedy też powtórna punkcja lędźwiowa i kontrolny rezonans magnetyczny głowy. 

Nie obyło się też bez drobnych przeszkód:-) kiedy dojeżdżaliśmy do kliniki okazało się, że ul. Marcelińska na której zawsze parkujemy jest zamknięta z powodu remontu, trzeba było jechać ulicę dalej na Grunwaldzką. Niestety wszystkie miejsca parkingowe zajęte. Tata wysadził nas na ulicy abyśmy mogły iść do szpitala a On pojechał dalej szukać wolnego miejsca. Nie było czasu na wypakowanie wózka więc wzięłam Hanię na ręce i szłyśmy. Padał deszcz. Widziałam boczną bramę do szpitala, ale przeczuwałam, że zgubię się:-) (wogóle nie mam orientacji w terenie) postanowiłam iść do bramy głównej. Hania już trochę waży, do tego była zafascynowana deszczem i odchylała się do tyłu, żeby kropelki spadały Jej na buźkę:-) miała frajdę...a ja byłam u kresu sił:-) miałyśmy do pokonania kilkaset metrów. Resztkami sił dotarłam pod gabinet. A razem ze mną dotarł Arek, który zdążył zaparkować i wybrał drogę na skróty boczną furtką:-) ma szczęście, że nie miałam sił skomentować Jego żartów na temat mojej orientacji w terenie i utrudnianiu sobie życia:-)

A teraz może rzeczy przyjemniejsze:-)

W środę Hania gościła w redakcji ,,Głosu Wągrowieckiego''. Osobiście odebrała 110 kg nakrętek przyniesionych przez mieszkańców Wągrowca. Dziękujemy wszystkim, którzy dostarczyli tam nakręteczki,  także dzieciom z "Akademii Talentów". Dziękujemy także Pani Eli i Jej wnuczkowi Maksymilianowi za pluszaczka i życzenia.

Podziękowania kierujemy także do Pań z Biblioteki Miejskiej w Wągrowcu, od których Hania otrzymała ,,nakrętkowego cukierasa:-)''