JESIENNIE

Jesień pełną parą. 

Nie lubię tej pory roku. 

Nie tylko dlatego, że buro, ponuro, zimno, deszczowo. 

Cztery lata temu o tej porze przeżywaliśmy najgorsze momenty naszego życia. Ataki Hani były wówczas najgorsze, najczęstsze i najbardziej ostre. A uwierzcie mi, że nie ma nic gorszego jak z bezsilnością patrzeć na cierpienie dziecka. Patrzeć i nie móc w żaden sposób pomóc :-( ona płakała a ja razem z nią. Mam nadzieje i każdego dnia modlę się o to aby takie dni już nie powróciły.

*****************

Byliśmy na wizycie kontrolnej u naszej pani neurolog. 

Hanka pokazała cały wachlarz swych umiejętności:-) najpierw podczas badania pozrzucała wszystko z kozetki śmiejąc się przy tym serdecznie:-) później zaprezentowała hiperwentylację (dla niewtajemniczonych- jest to zaburzenie oddychania typowe dla z.Retta polegające na bardzo szybkim oddychaniu), następnie było zgrzytanie ząbkami, gryzienie paluszków i mruczanki w hankowym wydaniu:-) 

Pani doktor po zapoznaniu się z wynikiem eeg stwierdziła, że leków nie wycofujemy (wyładowania wciąż obecne,). Napisała nam opinię do genetyka, w której zawarła informację, że obraz kliniczny wskazuje na zespół Retta i prosi o dalsze badania w tym kierunku.

*****************

Rett ........ West......... wrrrrrr dwa cholerstwa które skrzywdziły małą dziewczynkę. Odebrały Jej zdrowie ale nie pozbawiły Jej radości. Bo mimo całego cierpienia nasz Aniołek jest dzieckiem radosnym i pogodnym.

Często zastanawiamy się jak rozwijałaby się Hania obarczona "tylko" Rettem. Jak wyglądałoby Jej życie gdyby w czwartym miesiącu życia nie przyplątała się padaczka.

Prawdopodobnie książkowo. Tzn Hania rozwijałaby się prawidłowo do ok 20 miesiąca życia a następnie nastąpiłby regres. Przestałaby mówić, straciłaby umiejętność posługiwania się rękoma itd

U nas ten charakterystyczny regres nie był widoczny z prostej przyczyny. Napady padaczki ( West) zabrały Hani to już w 4 miesiącu życia. West zaburzył Jej rozwój na samym początku. 

Skąd się wziął w  życiu Hani? Zdania na ten temat nie zmieniłam i wciąż twierdzę, że przez szczepienie. Nie wszyscy lekarze się z tym zgadzają, ale są też tacy którzy głośno o tym mówią i są pewni związku między powikłaniami poszczepiennymi a napadami padaczki.

*****************

Tak czy inaczej Hania jest chora. Czy nazwiemy to Westem czy Rettem. Nie ma to znaczenia. 

Ona nie wyzdrowieje. A nam pozostaje jedynie starać się zapewnić Jej jak najlepsze warunki. Zapewnić Jej opiekę, rehabilitacje, stymulować Jej rozwój, dać wiele miłości aby była szczęśliwa:-)

Razem żadne Retty i Westy nam niestraszne