Dziś postaram się nadrobić zaległości w pisaniu bloga. Bardzo Was przepraszam, że tak rzadko piszę ale czasu czasem zwyczajnie brakuje::) Hanka stale domaga się aby poświęcać Jej całą swą uwagę, Amelia to już pannica - uczennica i też muszę z nią posiedzieć przy lekcjach, pogadać o uczuciowych młodzieńczych zawirowaniach:) do tego codzienne obowiązki i dzień robi się za krótki:)
Od czego zacząć.....
W styczniu na wizycie kontrolnej u naszej pani neurolog podjęliśmy decyzję o próbie wycofania jednego z leków przeciwpadaczkowych - lamitrinu. Jako, że od dłuższego czasu nie obserwowaliśmy napadów rozwiązanie takie wydawało się trafione. Stopniowo, powoli schodziliśmy z leku. Niestety w połowie drogi ataki wróciły. Nagrałam te niepokojące zachowania (bo do końca nie miałam pewności czy to ataki). Pokazałam dziś pani doktor nagrane filmy. Niestety okazało się, że są to jednak ataki....inne niż do tej pory...ale są::(
Zwiększamy znów dawkę leku. Ta cholerna padaczka.....zawsze gdzieś przyczajona....gdy wydaje się, że już wyszliśmy na prostą i jest lepiej....ona wychodzi zza rogu i śmieje się nam w twarz.
Jak zwykle posiedzieliśmy sobie godzinkę w gabinecie, porozmawialiśmy o postępach, o lekach, o nowościach......a właśnie...ostatnio hitem jest leczenie padaczki marihuaną. Powiem szczerze, że śledzę temat cały czas, jestem z tym na bieżąco i widzę w tym szansę także dla małej. Niebawem szpital kliniczny w Poznaniu rozpoczyna badania kliniczne nad grupą dzieci z zespołem Lennoxa - Gestauta. Tak więc.......uzbrajamy się w cierpliwość, oczekujemy na pozytywne rezultaty. Być może w niedalekiej przyszłości także Hanka spróbuje "Maryśki" :)
Próbowaliśmy już tyle leków, tyle różnych form terapii, że i zioło nam nie straszne :)
Dzisiaj także udało się mi umówić termin w Poradni Psychologiczno - Pedagogicznej celem wydania opinii o konieczności nauczania indywidualnego ......wszak nasza pannica od września będzie uczennicą klasy "0" :)
Jeszcze nie tak dawno Amelię zaopatrywaliśmy w pierwszy plecak, woreczek na kapcie, przybory malarskie:) a teraz nasza druga latorośl rozpocznie edukację....edukację jakże inną ale hmmm plecak kupimy- najładniejszy oczywiście, worek na kapcie też....choć zamiast kapci będą w nim łuski i ortezy....ale worek będzie a jak!!!
Jak na wzorową uczennicę przystało Hania będzie uczennicą okularnicą :) Od trzech tygodni na Jej nosku dumnie prezentują się wspaniałe okulary w oprawkach w kolorze malinowym:) Mimo, że szkła są mocne bo +5 i -1,5 cylinder to i tak Hanka uroczo wygląda:)
Na początku lipca mamy umówioną wizytę w klinice okulistycznej. Po szczegółowych badaniach przekonamy się ile z tego co widzą oczy dociera do Jej mózgu.
W międzyczasie dopadło nas ostre przeziębienie. wszyscy leżeliśmy i łykaliśmy antybiotyki więc prawie dwa tygodnie Hania odpoczęła od wymagających rehabilitantów:) a oni odpoczęli od kapryśnej aczkolwiek słodkiej Hani:) Na szczęście wszystko już wróciło do normy i ostro się gimnastykujemy....z małymi chwilowymi przerwami np na sfotografowanie Hanki okularnicy w otoczeniu skarpetek cioci Karoliny....skarpetki stylowe..w okulary:) taka sytuacja:)
 |
| okulary nie na miejscu...ale ćwiczę dalej |
Pozdrawiam
