Trochę refleksji.....

Gdyby 5 lat temu ktoś powiedział, że będziemy mieć chore dziecko...prawdopodobnie uśmiechnęłabym się i powiedziała "niemożliwe"! My? młodzi, zdrowi, posiadający już jedną zdrową córę...a jednak...życie potrafi nas zaskakiwać:(
W ciąży czułam się dobrze, nie piłam, nie paliłam, brałam witaminy i dobrze się odżywiałam. Kiedy w 20 tygodniu podczas rutynowego usg lekarz powiedział "Pani Danko płód ma dwunaczyniową pępowinkę, to może oznaczać problemy z serduszkiem lub z nerkami...trzeba wykonać specjalistyczne badania" - przeraziłam się...badania wykonałam, echo serduszka, dokładna biometria płodu...wszystko było dobrze, jaka ulga. Hania przyszła na świat w terminie, 3 maja - to nie tylko święto państwowe, to także Święto Najświętszej Marii Panny Królowej Polski urodziła się o 15.05 czyli w Godzinie Miłosierdzia Bożego - To napewno nie przypadek! Była ślicznym a przede wszystkim ZDROWYM niemowlakiem:)
...do czasu...wszystko runęło jak domek z kart...najpierw bieganie od lekarza do lekarza...co dzieje się z naszym dzieckiem? i przedziwne diagnozy, uspakajanie, że to minie, że nadgoni rówieśników. Ale kurczę ona miała prawie 7 miesięcy a nie potrafiła unieść główki leżąc na brzuszku!!! Pewna pani doktor powiedziała...dzieci z niską masą urodzeniową często tak mają, trzeba ćwiczyc. Pewnego dnia całkiem przypadkowo trafiłam w necie na filmik, podobny jaki zamieściłam na blogu, który prezentował napad dziecka cierpiącego na z.westa. Patrzyłam i krzyczałam do Arka: "chodź zobacz to dziecko zachowuje się tak jak Hania" poczytałam o tej chorobie. Prawie wszystkie objawy się zgadzały. Później wszystko potoczyło się szybko...wizyta u lekarza, skierowanie na eeg i diagnoza tuż przed Świętami Bożego Narodzenia. Głos pani profesor, jej słowa pamiętam do dziś: Proszę Państwa Wasze dziecko ma Zespół Westa. To bardzo poważna choroba. Państwa zycie się zmieni".
I zmieniło się...
Wiecie spotkałam się z różnymi komentarzami ludzi, m.in. że spotkała nas kara!!! Pytam jaka kara? Czy chore dziecko jest karą?? NIE!!!! To cud! Nasze życie faktycznie się zmieniło i nie chodzi mi tu tylko o nowe obowiązki, o pilnowanie godzin przyjmowanych leków, o wizyty u lekarzy, o ciągłą rehabilitację, o strach co przyniesie kolejny dzień.....my wbrew pozorom bardzo wiele zyskaliśmy, nauczyliśmy się przede wszystkim cierpliwości, nauczyliśmy się cieszyć z drobnych (dla innych nieistotnych) rzeczy. Wciąż uczymy się czegoś nowego. Każdy dzień przepełniony jest na zmianę strachem, nadzieją, radością. Nie jest łatwo, mamy też gorsze dni, pełne nerwów, pretensji, żalów. Ja zaakceptowałam chorobę Hani, ale pewnie nigdy się z nią nie pogodzę. Czasami jest bardzo ciężko bo przecież Hanulka ma 2,5 roku powinna biegać, broić, śpiewać..powinna:::( Serce mi pęka kiedy patrzę na jej zdrowych rówieśników:( w czym ona jest gorsz od tych dzieci, czym zawiniła....była zdrowa tak jak oni i nagle ktoś wskazał na nią palcem i wypadła z szeregu:( dlaczego? Tylko raz śniła mi się zdrowa...raz...to był najpiękniejszy sen...była niegrzeczna i rozrzucała po pokoju skarpetki:) Boże, ile ja bym dała, żeby ona była niegrzeczna, żeby broiła:( Czasami moja mama mówi "zobacz Amelia jest niegrzeczna, powiedz jej coś" a ja odpowiadam, że nic nie szkodzi, niech będzie niegrzeczna..ważne, że jest zdrowa!!!
Pewnie trochę dzisiaj "posmęciłam", taki mam dzisiaj nastrój. Hanka zaziębiona, słaba, bez humoru. Mam nadzieję, że jutro będzie lepiej. Pozdrawiam Was.