poniedziałek, 18 marca 2013

TYDZIEŃ W PIGUŁCE;)

Od czwartku jesteśmy w domu:-) ostatnie dni na oddziale były ciężkie dla Hani. Niestety nie było już miejsc na kolejne wkłucia wenflonów,zrobiły sie odczyny zapalne i koniecznym stało się podawanie antybiotyków domięśniowo,co oczywiście Hance nie bardzo sie podobało:-( ale to już za nami! Zapominamy o tym i cieszymy sie domem:-)
Ostatnio obiecałam, że napiszę coś więcej o aminokwasach.
Czeska pani neurolog przebadała Hanie, nas dokładnie przepytała z historii Hankowej choroby. Rozmawialiśmy długo a pani doktor cały czas obserwowała Hanie. Dobrała kompleks pięciu aminokwasów. Hanka będzie przyjmowała je 5 razy w tygodniu rano i wieczorem. Ranna porcja koniecznie na czczo. Wieczorna 2 godz. po posiłku. Cudu oczekiwać nie mamy, Mała nie zacznie biegać i skakać ale wg p.doktor poprawa będzie. Cykl kuracji trwa 3 miesiące. Jeśli po tym czasie nie będzie efektów możemy przerwać leczenie. Miesięczny koszt kuracji to 260 euro czyli ok 1 tys.zł. Sporo! Ale musimy spróbować!
Pisałam też poprzednio o spotkaniu z naszą panią neurolog i o tym, że mam koniecznie się z nią skontaktować. Zadzwoniłam. Okazało się, że w Klinice cały czas intensywnie myślą o Hani i chcieliby wykonać jeszcze jedno badanie. dokładnej nazwy badania Wam nie napiszę bo zwyczajnie ...nie wiem:) nie wiem też dokładnie, co miałoby wykazać owe badanie. Ot takie są uroki rozmów telefonicznych. pani doktor tylko "z grubsza" nakreśliła mi, że chodzi o badanie płynu mózgowo-rdzeniowego wspominała też coś o neuroprzekaźnikach. Tyle wiem na tym etapie. Takich badań w Polsce się nie wykonuje, dlatego Klinika współpracuje z profesorem z Zurychu. Jak tylko ustalą ewentualny termin i koszt takiego badania Pani doktor skontaktuje się z nami.
Tymaczasem Hania spędza miło czas w otoczeniu najbliższych:) W sobotę przyjechała ciocia Żaneta aby poskromić Hanusi loki;) Wyszła piękna krótka fryzurka ...podobno najmodniejsza tej wiosny;)





A już jutro rano przyjedzie wuja Mirek pogimnastykować małego leniucha:) Czy Hanka będzie tym faktem zachwycona? Watpliwa sprawa:) trzy tygodnie przerwy w ćwiczeniach dość ją rozleniwiło napewno:) Oczywiście ćwiczyłam z nią codziennie....ale przecież z mamą to nie to samo:)
w tym tygodniu udało nam się również dopiąć sprawę wózka na ostatni guzik. Według moich obliczeń karoca Hani powinna dotrzeć dokładnie na jej 3 urodzinki:) miejmy nadzieję, że tak będzie.
Przez nasze szpitalne leżakowanie ominęła nas bardzo ważna impreza...a mianowicie otwarcie nowej siedziby Somitu. Tylko ze zdjęć wiem, że gabinety są cudowne, ale już niedługo pojedziemy zobaczyć to na żywo. Przecież musimy dokończyć kręcenie filmu:) ale to będzie niespodzianka:) na razie nic więcej nie powiem. Hmmm może przy okazji załapię się na masaż obolałych plecków.

4 komentarze:

  1. Nareszcie wróciłyście!!!
    Już nie mogłam się doczekać nowych wieści.
    Całusy :*

    OdpowiedzUsuń
  2. Trzymam kciuki żeby pomogły te aminokwasy :)
    Jak się czegoś bardzo, bardzo chce to musi się spełnić :)
    Pozdrawiam
    A. B.

    OdpowiedzUsuń
  3. Czy pani doktor chcąc pobrać płyn mózgowo-rdzeniowy przypadkiem nie podejrzewa dodatkowej choroby o nazwie hiperglicynemia nieketotyczna? Oby nie.

    OdpowiedzUsuń
  4. Mam nadzieję,że to nie hiperglicynemia. Prawie 2 lata temu Hania miała wykonane badania genetyczne i metaboliczne...myślę,że wykazałyby chorobę.

    OdpowiedzUsuń