Doczekaliśmy:-)

Po długim (ciut dłuższym niż planowaliśmy) oczekiwaniu dotarła dziś do nas hankowa karoca! Wymarzona,wyczekiwana, piękna i wygodna. Haneczki małe dupsko wygodnie w niej siedzi:-) zamieszania z wózkiem było sporo. W sklepie źle wystawiono i wysłano faktury. Przez to musieliśmy zmieniać w PCPR termin płatności. Kiedy wreszcie PCPR otrzymał właściwą fakturkę i przelał pieniążki musieliśmy załatwić zaświadczenie z fundacji, że na subkoncie Hani znajduje się wystarczająca ilość pieniążków aby pokryć brakującą kwotę. Ale wszystko się udało i wózek dostarczono...jest jeden minus...pan akwizytor zapomniał o pelotach bocznych bardzo istotnych. Jednak dostarczy je w czwartek i wtedy tez Hania będzie miała pierwszą wycieczkę nowym wózeczkiem:-) w załączeniu będą oczywiście zdjęcia.

Poza tym czas szybko leci...dni mijają błyskawicznie. Hania coraz piękniej i dłużej potrafi utrzymać równowagę w siadzie. Oby tak dalej! Mam nadzieje, ze kiedyś będę mogła powiedzieć tym, którzy w Hanie nie wierzyli A NIE MÓWIŁAM! Ja nieustannie w Nią wierzę!

Często obserwuję ludzi nas otaczających. Tych bliżej nas i tych zupełnie obcych. Różne są reakcje gdy spotykają Hanie. Często są miłe...choć zdarzają się i takie które w pewien sposób mnie zasmucają. Podam przykład: spacer z Hanka, podchodzi pewna osoba i nawet nie spoglądając na Hanie (zupełnie jakby Jej nie było) pyta mnie jak się Hania czuje? Oczywiście odpowiedziałam. Ale przecież mogłoby to wyglądać trochę inaczej, można przecież odezwać się do Hani, uśmiechnąć się do Niej, Ona nic nie odpowie...ale być może odpowie uśmiechem! Ona jest i czuje. My również czujemy i bardzo jest nam przykro kiedy Hania z takich lub innych powodów jest traktowana ,,inaczej,, niektórzy wychodzą pewnie z założenia, ze jest chora to i tak nic nie rozumie i wszystko Jej jedno. Echhhhhhhhh....Ja wiem, ze czasami trudno jest, ze nie wiadomo jak się zachować.... Ale my staramy się zachowywać "normalnie":), i w tym miejscu chyba przytoczę takie piękne kilka zdań:) znalazłam dawno temu na blogu pewnej chorej dziewczynki i bardzo mi się spodobały

 Jednym z moich największych marzeń jest, aby moje dziecko było zdrowe.

 Moje dziecko pomimo choroby, niepełnosprawności  żyje, rozwija się. Nie odwracaj się ode mnie tylko dlatego, że nie urodziłam zdrowego dziecka.

 Rozmawiaj ze mną, nie rezygnuj z kontaktów. Czasem wystarczy zwykłe pytanie, jak się czuje dziecko i jak sobie radzimy. Każde zainteresowanie moim dzieckiem pomaga mi w trudnych chwilach.


 Chciałabym, abyś nie czuł się zażenowany widokiem mojego chorego dziecka. Jeśli jednak jego widok jest dla Ciebie trudny do zaakceptowania, spróbuj się przemóc. Gdy zobaczę, że jest Ci ciężko, pomogę Ci, tylko nas nie unikaj.

Jeśli mijasz nas na spacerze spotkasz w sklepie czy kinie, uśmiechnij się do nas. Dla rodziców chorych, niepełnosprawnych dzieci zwykły spacer, kontakt z tzw normalnym światem bywają niekiedy trudne i stresujące.

 Chciałabym, abyś spotykając moje dziecko nie przyglądał mu się jako ciekawostce medycznej. Ono widzi Twoje spojrzenia i rozumie, że przykuwa uwagę. Zachowaj zdrowy umiar pomiędzy ciekawością a obojętnością.

Jeśli chciałbyś dowiedzieć się czegoś o chorobie mojego dziecka, po prostu spytaj. Oczywiście postaraj się zachować delikatność, ale lepsza jest rozmowa na temat choroby, niż krępująca cisza.

 Nie bagatelizuj choroby mojego dziecka. Dla mnie, z chwilą jego narodzin czy diagnozy, skończyły się marzenia o w pełni szczęśliwym rodzicielstwie. Jego choroba jest dla mnie wyjątkowa. Nie chcę jej porównywać z innymi, gorszymi przypadkami. Znam niektóre z nich, ale ta wiedza nie stanowi dla mnie wystarczającego pocieszenia.

Gdy w moich wypowiedziach pojawi się optymizm, nadzieja, nie gaś tych uczuć czarnymi wizjami przyszłości. Rodzice chorych dzieci mają tych wizji aż nadto.

 Moje dziecko, poza chorymi częściami swego ciała czy umysłu, ma jeszcze wiele cech, o których możemy porozmawiać. Nie unikaj zwyczajnych pytań o dziecko, one pozwalają nam być bliżej,, normalnego,, życia.

A ja dziś w prezencie (na dzień matki...troszkę wcześniej:)) od moich córek dostałam wyczekiwaną książkę - ,,Chustkę,,. To przeniesiony na papier blog prowadzony przez Joannę Sałygę, która walczyła z rakiem- POLECAM! Jej bloga przeczytałam kilka razy, teraz pochłaniam książkę.

Dobrej nocy Wam życzę.