Leczenie modyfikowane:)

Z niedzieli na poniedziałek Hania zasnęła dopiero o 2 w nocy, a o 6 musiałam budzić ją i przygotować do wyjazdu. O 7 byliśmy już w drodze do Poznania. Rozmawialiśmy dość długo z panią prof i panią dr. Ustaliliśmy, że dopóki nie będzie wyników badań płynu mózgowo-rdzeniowego, nie podamy Hani L-dopy, chociaż początkowo były takie plany. Wyniki będą już za ok 2 tygodnie, więc poczekamy.

Panie podjęły decyzję o wycofaniu Sabrilu. Bardzo się tego obawiam, jest to lek, który pomógł  Hani. Jednak od ponad 2 lat nie było napadów zgięciowych, dlatego decyzja o stopniowym schodzeniu. W połowie października Hania będzie już ''tylko'' na dwóch lekach.

Kolejna ważna sprawa- wciąż nieustannie szukamy podłoża epilepsji- czekają nas kolejne badania. Tym razem to ja wyszłam z inicjatywą i zapytałam, czy warto (czy są podstawy) wykonać badania w kierunku mutacji w genie CDKL5? Okazało się, że warto, że to może być to. Jednak jak zwykle pojawia się problem. Owszem można w Polsce takie badania wykonać w Instytucie Matki i Dziecka, jednak nie jest to badanie refundowane. W piątek 4 października mamy wizytę u genetyka. Zobaczymy co z tego wyniknie. 

Wiele osób pyta po co na siłę szukać przyczyny, przecież jeśli to choroba genetyczna to i tak nie ma na nią lekarstwa? Prawda, ale nawet jeśli okaże się, że przyczyna Hani choroby tkwi w wadliwym genie to przynajmniej będziemy wiedzieć na czym stoimy, jakie są prognozy, jak będzie choroba przebiegała,co będzie za kilka lat. W tej chwili tego nie wiemy. Pozostaje nam tylko wiara, że będzie lepiej! To właśnie wiara dodaje nam sił do dalszej walki.

W końcu udało się wziąć miarę na Hankowe łuski:-) mała dzielnie zniosła pomiary i odciski stópek aczkolwiek super zadowolona nie była, że jakiś facet ściska Jej nóżkę. Skończyło się na niespodziewanym kopniaku. Pan został pokonany, dostał prosto w nos:-) przeprosiliśmy pana grzecznie...Hania spojrzała na niego złowrogo z palcem wetkniętym w nochal:-) tak...ostatnio odkryła, że ma dziurki w nosie i ochoczo wciska tam paluchy-zabawnie to wygląda:-)

Dziś otrzymałam zgodę fundacji na prowadzenie aukcji charytatywnej na allegro, z której zebrane środki trafią na subkonto Haneczki. Myślę, że już w październiku ruszymy z aukcją. Co na niej będzie? Otóż na początek przewidujemy drobne bibeloty wykonane własnoręcznie przez ciocię Magdę (moją siostrę) oraz ciocię Agnieszkę:)