Jesień pełną parą.
Nie lubię tej pory roku.
Nie tylko dlatego, że buro, ponuro,
zimno, deszczowo.
Cztery lata temu o tej porze przeżywaliśmy najgorsze momenty
naszego życia. Ataki Hani były wówczas najgorsze, najczęstsze i najbardziej
ostre. A uwierzcie mi, że nie ma nic gorszego jak z bezsilnością patrzeć na
cierpienie dziecka. Patrzeć i nie móc w żaden sposób pomóc :-( ona płakała a ja
razem z nią. Mam nadzieje i każdego dnia modlę się o to aby takie dni już nie
powróciły.
Byliśmy na wizycie kontrolnej u naszej pani neurolog.
Hanka
pokazała cały wachlarz swych umiejętności:-) najpierw podczas badania pozrzucała
wszystko z kozetki śmiejąc się przy tym serdecznie:-) później zaprezentowała
hiperwentylację (dla niewtajemniczonych- jest to zaburzenie oddychania typowe
dla z.Retta polegające na bardzo szybkim oddychaniu), następnie było zgrzytanie
ząbkami, gryzienie paluszków i mruczanki w hankowym wydaniu:-)
Pani doktor
po zapoznaniu się z wynikiem eeg stwierdziła, że leków nie wycofujemy
(wyładowania wciąż obecne,). Napisała nam opinię do genetyka, w której zawarła
informację, że obraz kliniczny wskazuje na zespół Retta i prosi o dalsze badania
w tym kierunku.
*****************
Rett ........ West......... wrrrrrr dwa cholerstwa które skrzywdziły małą
dziewczynkę. Odebrały Jej zdrowie ale nie pozbawiły Jej radości. Bo mimo całego
cierpienia nasz Aniołek jest dzieckiem radosnym i pogodnym.
Często zastanawiamy się jak rozwijałaby się Hania obarczona "tylko" Rettem. Jak wyglądałoby Jej życie gdyby w czwartym miesiącu życia nie przyplątała się padaczka.
Prawdopodobnie książkowo. Tzn Hania rozwijałaby się prawidłowo do ok 20 miesiąca życia a następnie nastąpiłby regres. Przestałaby mówić, straciłaby umiejętność posługiwania się rękoma itd
U nas ten charakterystyczny regres nie był widoczny z prostej przyczyny. Napady padaczki ( West) zabrały Hani to już w 4
miesiącu życia. West zaburzył Jej rozwój na samym początku.
Skąd się wziął w życiu Hani? Zdania na ten temat nie zmieniłam i wciąż twierdzę, że przez
szczepienie. Nie wszyscy lekarze się z tym zgadzają, ale są też tacy którzy
głośno o tym mówią i są pewni związku między powikłaniami poszczepiennymi a
napadami padaczki.
*****************
Tak czy inaczej Hania jest chora. Czy nazwiemy to Westem
czy Rettem. Nie ma to znaczenia.
Ona nie wyzdrowieje. A nam pozostaje jedynie
starać się zapewnić Jej jak najlepsze warunki. Zapewnić Jej opiekę,
rehabilitacje, stymulować Jej rozwój, dać wiele miłości aby była szczęśliwa:-)
Razem żadne Retty i Westy nam niestraszne
