Dziś post bez tytułu:-)

Nie mam pomysłu na tytuł, dlatego, że dziś będzie kilka tematów omawianych:-)

Zacznę od Hankowych łusek...to ostatnio gorący temat, który spędzał nam sen z powiek.

W piątek po godz.15 otrzymaliśmy zwrot pieniążków od dostawcy fatalnie wykonanych łusek. Pan zwyczajnie wodził nas za nos. W sobotę 16 listopada, przesłał nam wiadomość sms-em, że pieniążki przelał i będą u nas w poniedziałek. Nie było, we wtorek również. Pan nie odbierał telefonów. Próbowała się z nim skontaktować także Pani Ania autorka artykułu poświęconego tematowi łusek w ,,Głosie Wągrowieckim''.

Po kilku próbach odebrał. Upierał się, że pieniądze przesłał...po czym się rozłączył.

W środę udało nam się dodzwonić do jego żony, która twierdziła, że jeszcze NFZ nie przelał im pieniążków, dlatego nam jeszcze nie przekazali ale po południu na 100% to zrobią. Zwlekali do piątku.

Ale najważniejsze, że je otrzymaliśmy.

Teraz Hania ma już nowe łuski. Ładne i odpowiednio dobrane :-) miały być do pachwin, ale po konsultacjach z ortopedą i fizjoterapeutą zdecydowaliśmy, że nie ma to sensu. Hania nie koślawi kolan, więc po co dodatkową ją męczyć.

W piątek byliśmy na wizycie kontrolnej w klinice. Pani prof i pani dr zbadały Hanię nie kryjąc swego zadowolenia z Jej postępów. Wszystkie reakcje i odruchy prawidłowe. I Hankowy uśmiech do Nich- bezcenny. Przyszły wyniki z Instytutu Matki i Dziecka. Wreszcie. Niestety udało się wykonać badania tylko na dwa neuroprzekaźniki a i tak są niemiarodajne, gdyż próbka płynu była zanieczyszczona krwią. Teoretycznie wyniki w normie. Badanie trzeba będzie powtórzyć:-( 

Czekamy z niecierpliwością na wyniki z genetyki w kierunku zespołu Retta. Jeśli będą prawidłowe udamy się na oddział do kliniki w celu dalszej diagnostyki (w planie m.in.badanie w kierunku mutacji w genie CDKL5). Wtedy też powtórna punkcja lędźwiowa i kontrolny rezonans magnetyczny głowy. 

Nie obyło się też bez drobnych przeszkód:-) kiedy dojeżdżaliśmy do kliniki okazało się, że ul. Marcelińska na której zawsze parkujemy jest zamknięta z powodu remontu, trzeba było jechać ulicę dalej na Grunwaldzką. Niestety wszystkie miejsca parkingowe zajęte. Tata wysadził nas na ulicy abyśmy mogły iść do szpitala a On pojechał dalej szukać wolnego miejsca. Nie było czasu na wypakowanie wózka więc wzięłam Hanię na ręce i szłyśmy. Padał deszcz. Widziałam boczną bramę do szpitala, ale przeczuwałam, że zgubię się:-) (wogóle nie mam orientacji w terenie) postanowiłam iść do bramy głównej. Hania już trochę waży, do tego była zafascynowana deszczem i odchylała się do tyłu, żeby kropelki spadały Jej na buźkę:-) miała frajdę...a ja byłam u kresu sił:-) miałyśmy do pokonania kilkaset metrów. Resztkami sił dotarłam pod gabinet. A razem ze mną dotarł Arek, który zdążył zaparkować i wybrał drogę na skróty boczną furtką:-) ma szczęście, że nie miałam sił skomentować Jego żartów na temat mojej orientacji w terenie i utrudnianiu sobie życia:-)

A teraz może rzeczy przyjemniejsze:-)

W środę Hania gościła w redakcji ,,Głosu Wągrowieckiego''. Osobiście odebrała 110 kg nakrętek przyniesionych przez mieszkańców Wągrowca. Dziękujemy wszystkim, którzy dostarczyli tam nakręteczki,  także dzieciom z "Akademii Talentów". Dziękujemy także Pani Eli i Jej wnuczkowi Maksymilianowi za pluszaczka i życzenia.

Podziękowania kierujemy także do Pań z Biblioteki Miejskiej w Wągrowcu, od których Hania otrzymała ,,nakrętkowego cukierasa:-)''

                                                                                                                   

                                             

♥ DZIĘKUJEMY ♥

W dniu dzisiejszym zakończyło się księgowanie wpłat 1% podatku. Wszystkim, którzy podarowali swój 1% serdecznie dziękujemy. Pieniążków wystarczy na kilka miesięcy intensywnej rehabilitacji, która jest dla Hani jedyną szansą na poprawę zdrowia!

Podopieczni Fudnacji Dzieciom "Zdążyć z Pomocą" dziękują za pomoc....na filmie jest też Hania (5;35 i 9;07)

https://www.youtube.com/watch?v=ILxrXunMv1o#t=16

Jesteśmy ogromnie wdzięczni, że i tym razem pamiętaliście o Haneczce. Niestety ze względu na ochronę danych osobowych nie znamy nazwisk i nie możemy podziękować każdemu osobiście. 

Poniżej lista urzędów skarbowych, z których przekazano wpłaty.

Bydgoszcz - Drugi Urząd Skarbowy
Bydgoszcz - Trzeci Urząd Skarbowy
Gdynia - Pierwszy Urząd Skarbowy
Gniezno
Inowrocław
Jastrzębie Zdrój
Kalisz
Koszalin - Pierwszy Urząd Skarbowy
Koszalin - Drugi Urząd Skarbowy
Lipno
Mogilno
Nakło nad Notecią
Nowy Tomyśl
Oborniki
Olsztyn
Piła
Pleszew
Polkowice
Poznań - Jeżyce
Poznań - Nowe Miasto
Poznań - Wilda
Poznań - Winogrady
Poznań - Pierwszy Urząd Skarbowy
Pszczyna
Sępólno Krajeńskie
Szamotuły
Szczecin - Drugi Urząd Skarbowy
Szczecinek
Tarnowskie Góry
Tczew
Toruń
Wągrowiec
Zawiercie
Zielona Góra - Drugi Urząd Skarbowy
Złotów
Żnin

Oszukać chore dziecko.....

Nie przypuszczałam, że kiedykolwiek nas to spotka, a tym bardziej ze strony ludzi, którzy teoretycznie z racji wykonywanego zawodu powinni pomagać niepełnosprawnym. O kim mowa? Już wszystko wyjaśniam. 

Od lekarza ortopedy dostaliśmy zlecenie na łuski ortopedyczne na noc (z racji tego, iż Hania szpotawi stópki). Umówiliśmy się do firmy, zaopatrującej w sprzęt ortopedyczny w Poznaniu. 

W umówionym terminie udaliśmy się na pobranie miary. Już sam gabinet nie wywarł na nas najlepszego wrażenia. Delikatnie mówiąc było obskórnie. Kolejny szok...pan brał miarę na hankowe łuski suwmiarką!!! Zmierzył łydkę i stopę...i koniec. Kurczę nigdy wcześniej nie robiliśmy łusek więc w ogóle nie byłam zorientowana, czytałam tylko, że w takich sytuacjach robi się odlew gipsowy. Ale cóż pan powiedział, że tak musi być. Następnie oznajmił, to co już wiedzieliśmy, tzn.że NFZ dał nam limit 1000 zł, ale oprócz tego musimy dopłacić 500 zł. Ok. Mus to mus. 

Po 2 tygodniach pojechaliśmy odebrać sprzęt...kolejne rozczarowanie. Estetyka wykonania pozostawiała baaardzo wiele do życzenia. Tłumaczyłam sobie, że to ma być praktyczne i spełniać swoją rolę a nie tylko ładnie wyglądać.

Wróciliśmy do domu. Wieczorem przyodzialiśmy Hani łuski...a tu niespodzianka. Po kilku minutach stópki Haneczki zmieniły swe położenie opuszczając łuskę. I tu zapaliła się mi na stałe czerwona lampka. Kurczę tak przecież być nie może. 

Na szczęście kolejnego dnia na ćwiczenia przyjechała ciocia Karolina. Zerknęła fachowym okiem i zakazała zakładać łusek i czym prędzej reklamować, gdyż są źle wykonane. W ogóle nie trzymały nóżek we właściwym położeniu.

Przez kilka dni próbowaliśmy dodzwonić się do firmy i wyjaśnić wszystko. Bezskutecznie. W międzyczasie poznaliśmy rodzinę Zuzi, która także miała źle wykonane łuski przez tą firmę. Bardzo dziękujemy mamie Zuzi, która udzieliła nam istotnych wskazówek jak dalej postępować.

Po kilku dniach bezowocnej próby dodzwonienia się Arek zabrał łuski i pojechał do Poznania. Niestety nie zastał właściciela firmy. Jego żona powiedziała, że jest on w szpitalu...

Arek stwierdził, że poczeka i poprosił aby skontaktowała się z nim i powiedziała, że oddajemy łuski i oczekujemy zwrotu pieniążków i zlecenia. Żona kazała Arkowi wrócić za 2 godziny. O dziwo...zjawił się też właściciel. A przecież podobno leżał w szpitalu. 

Arek powiedział, że chcemy zwrotu zlecenia i pieniążków na podstawie opinii rehabilitanta i ortopedy o wadliwie wykonanym sprzęcie. Pan próbował się tłumaczyć, proponował wykonanie jeszcze jednej pary w ramach reklamacji. Nie zgodziliśmy się. W końcu oddał nam zlecenie i napisał oświadczenie, że do 16 listopada zwróci wpłacone przez nas pieniążki.

Znalazłam inną firmę w Poznaniu. Udaliśmy się tam w ubiegły czwartek. Wrażenia zupełnie inne. Gabinety pięknie wyposażone, pan wykonujący sprzęt wszystko nam wytłumaczył, pokazał jak będą wyglądały nowe łuski...znów szok, zgodnie z kodem na zleceniu będą one sięgały aż do pachwiny a nie jak poprzednie pod kolanko. Okazało się, że musimy dopłacić 200 zł a nie 500!!! 

Wykonano gipsowy odlew - a nie mierzono suwmiarką!!!

Czy tamta firma naprawdę oszukała nas?? Odpowiedź nasuwa się sama.

 21 listopada odbierzemy nowe łuseczki. Wierzymy, że będą dobrze wykonane.

Żeby nie być gołosłowną kilka zdjęć felernego sprzętu.

A tymczasem co u Hanulki??

Już 3 tygodnie jest bez Sabrilu!!! Bałam się reakcji na odstawienie leku, który brała blisko 3 lata. A tu niespodzianka. Nic złego się nie dzieje, wręcz przeciwnie, Hania przesypia całe noce!! co nas bardzo cieszy, zwłaszcza mnie:)

Ostatnio Hania wciąż mnie zaskakuje. Tym razem swym apetytem:) Nie sądziłam, że w tak małym brzuszku zmieści się tyle obiadku ( całe udko z kurczaka, dwa ziemniaki, marchewka i buraczek no i sosik) a jednak.....zmieścił się i po 1,5 godzinie wlazło jeszcze 120 ml Nutridrinka:) Mały Żarłok:)

Dziękujemy za nakręteczki, które cały czas napływają:) 

Korzystając z okazji zapraszam do licytacji na Hankowej aukcji allegro. Wszystkie wystawione przedmioty podarowane są przez przyjaciół, ciocie, wujków i cudownych ludzi z wielkimi sercami. W kolejce czekają jeszcze inne fanty, które będę stopniowo dodawać:)

http://allegro.pl/listing/user/listing.php?us_id=34095952

pozdrawiam Was kochani bardzo serdecznie