Nie mam pomysłu na tytuł, dlatego, że dziś będzie
kilka tematów omawianych:-)
Zacznę od Hankowych łusek...to ostatnio gorący
temat, który spędzał nam sen z powiek.
W piątek po godz.15 otrzymaliśmy zwrot
pieniążków od dostawcy fatalnie wykonanych łusek. Pan zwyczajnie wodził nas za
nos. W sobotę 16 listopada, przesłał nam wiadomość sms-em, że pieniążki przelał
i będą u nas w poniedziałek. Nie było, we wtorek również. Pan nie odbierał
telefonów. Próbowała się z nim skontaktować także Pani Ania autorka artykułu
poświęconego tematowi łusek w ,,Głosie Wągrowieckim''.
Po kilku próbach odebrał. Upierał się, że pieniądze przesłał...po czym się rozłączył.
W środę udało nam
się dodzwonić do jego żony, która twierdziła, że jeszcze NFZ nie przelał im
pieniążków, dlatego nam jeszcze nie przekazali ale po południu na 100% to
zrobią. Zwlekali do piątku.
Ale najważniejsze, że je otrzymaliśmy.
Teraz
Hania ma już nowe łuski. Ładne i odpowiednio dobrane :-) miały być do pachwin,
ale po konsultacjach z ortopedą i fizjoterapeutą zdecydowaliśmy, że nie ma to
sensu. Hania nie koślawi kolan, więc po co dodatkową ją męczyć.
W piątek
byliśmy na wizycie kontrolnej w klinice. Pani prof i pani dr zbadały Hanię nie
kryjąc swego zadowolenia z Jej postępów. Wszystkie reakcje i odruchy prawidłowe.
I Hankowy uśmiech do Nich- bezcenny. Przyszły wyniki z Instytutu Matki i
Dziecka. Wreszcie. Niestety udało się wykonać badania tylko na dwa
neuroprzekaźniki a i tak są niemiarodajne, gdyż próbka płynu była
zanieczyszczona krwią. Teoretycznie wyniki w normie. Badanie trzeba będzie
powtórzyć:-(
Czekamy z niecierpliwością na wyniki z genetyki w kierunku
zespołu Retta. Jeśli będą prawidłowe udamy się na oddział do kliniki w celu
dalszej diagnostyki (w planie m.in.badanie w kierunku mutacji w genie CDKL5).
Wtedy też powtórna punkcja lędźwiowa i kontrolny rezonans magnetyczny głowy.
Nie obyło się też bez drobnych przeszkód:-) kiedy dojeżdżaliśmy do kliniki
okazało się, że ul. Marcelińska na której zawsze parkujemy jest zamknięta z
powodu remontu, trzeba było jechać ulicę dalej na Grunwaldzką. Niestety
wszystkie miejsca parkingowe zajęte. Tata wysadził nas na ulicy abyśmy mogły iść
do szpitala a On pojechał dalej szukać wolnego miejsca. Nie było czasu na
wypakowanie wózka więc wzięłam Hanię na ręce i szłyśmy. Padał deszcz. Widziałam
boczną bramę do szpitala, ale przeczuwałam, że zgubię się:-) (wogóle nie mam
orientacji w terenie) postanowiłam iść do bramy głównej. Hania już trochę waży,
do tego była zafascynowana deszczem i odchylała się do tyłu, żeby kropelki
spadały Jej na buźkę:-) miała frajdę...a ja byłam u kresu sił:-) miałyśmy do
pokonania kilkaset metrów. Resztkami sił dotarłam pod gabinet. A razem ze mną
dotarł Arek, który zdążył zaparkować i wybrał drogę na skróty boczną furtką:-)
ma szczęście, że nie miałam sił skomentować Jego żartów na temat mojej
orientacji w terenie i utrudnianiu sobie życia:-)
A teraz może rzeczy przyjemniejsze:-)
W środę Hania gościła w redakcji
,,Głosu Wągrowieckiego''. Osobiście odebrała 110 kg nakrętek przyniesionych
przez mieszkańców Wągrowca. Dziękujemy wszystkim, którzy dostarczyli tam nakręteczki, także dzieciom z "Akademii Talentów". Dziękujemy także Pani Eli i Jej wnuczkowi Maksymilianowi za pluszaczka i
życzenia.
Podziękowania kierujemy także do Pań z Biblioteki Miejskiej w Wągrowcu, od których Hania otrzymała ,,nakrętkowego cukierasa:-)''
