NOWOŚCI:)

Już mnie wyzywają, że dawno nic nie pisałam:) no fakt, ale u nas ostatnio tyle się dzieje..... od początku.

1. Pulmunolog - pierwszy rentgen płucek Handzi wykazał zmiany w lewym płacie. Pani dr stwierdziła, że to niedoleczone zapalenie płuc. Zaleciła kurację antybiotykową, która trwała miesiąc: baktrim, klacid i sumamed trzy antybiotyki, a następnie po trzech tygodniach kontrolny rtg. Na szczęście nie ma już zmian:) w między czasie miała zapalenie gardła ale nie zeszło na drogi oddechowe:) teraz kuracja biostyminą i codziennie Montelukast.

2. Neurolog - hmmm niestety u Haneczki nasiliły się krótkotrwałe napady nieświadomości, miała ich kilkadziesiąt! dziennie. Pani prof. stwierdziła, iż zwiększenie dotychczasowych leków tj sabrilu i depakiny nie przyniesie poprawy. Zaproponowała nam udział w projekcie badawczym. Innymi słowy Hania będzie w grupie dzieci testujących nowy lek. Brzmi groźnie....nie będzie jednak "królikiem doświadczalnym":) Lek ten czyli rufinamid jest lekiem stosowanym za granicą ale też i w Polsce, jednak refundowany jest dla dzieci powyżej 4 r.ż, nie było jeszcze badań w przypadku małych dzieci dlatego też ten projekt. Przez pierwsze 8 tyg. nie będziemy wiedzieć czy Hania dostaje faktycznie ten lek czy też placebo czyli inny lek p/p. Będziemy musieli bacznie obserwować zachowanie małej, ilość ataków itp. Po 8 tyg. dostanie na 100% lek. Czekają ją częste wizyty w Poznaniu i wiele badań...ale kto jak kto...Hania da radę:) z niecierpliwością czekamy na telefon z Poznania kiedy rozpoczynamy leczenie.

3. Wakacje - w tym roku nasze małe księżniczki miały pierwsze prawdziwe wakacje a my z Arkiem podróż poślubną;) hehe po 6 latach małżeństwa pierwszy raz udało nam się wyjechać nad morze:) Fakt tylko 3 dni ale ile radości:) Amelia zachwycona, Hanka również! Szum morza bardzo ją uspokajał, troszeczkę posmażyła się na plaży:)

4. Msza Św. polowa z księdzem Johnem Bashobora - 26 lipca wybraliśmy się na planowaną od 2 miesięcy mszę polową. Baliśmy się jak Hania w taki upał zniesie podróż do oddalonej o ok.130 km Nowej Cerkwi. Jednak nasze obawy okazały się bezpodstawne....podróż Hania zniosła doskonale a całą trwającą 3 godz Mszę śpiewała sobie cichutko pod nosem. My z Arkiem byliśmy (i nadal jesteśmy) pod ogromnym wrażeniem. Niesamowity ksiądz, atmosfera, tłum ludzi modlących się. Przez całą mszę płakaliśmy, nie mogłam nad tym zapanować, łzy same płynęły. Nie wiem skąd miałam siłę ale cały czas trzymałam Hanię na rękach a ona waży już 9,5 kg...nie czułam bólu ani zmęczenia. I ten silny nagły poryw wiatru kiedy ksiądz kazał zamknąć oczy i modlić się w konkretnej intencji. Napewno tam wrócimy! Brak słów aby opisać to czego doświadczyliśmy.

5. Turnus - tak tak już w poniedziałek Hanulka rozpoczyna turnus w Przeźmierowie u dr Faliszewskiego. Zabieram Hanie i Amelkę do siostry na wakacje, od siory jest żabi skok do FALmedu więc codziennie będę Hanulkę dowozić. Amelia już nie może się doczekać wypadu na basen i do zoo:) Hanulka nie bardzo wie o co w chodzi w tych wypadach o których cały czas mówi Amelia, ale pewnie czuje, że to coś dobrego bo się podśmiechuje:) cwaniara mała.

Ostatnio bardzo się wzruszyłam, podsłuchałam rozmowę Amelii i Handzi. Amelia: "Hankuś Ty musisz dużo pić, bardzo dużo bo te niedobre bakterie co siedzą w Twojej główce muszą jakoś wyjść a najlepiej je wypłukać sokiem, jak dużo się napijesz to one wypłyną i już nie będą latać po Twoim mózgu i nie będziesz musiała tak mrużyć oczków" hmmmm żeby to było możliwe i takie proste:(

Często łza kręci się w oku kiedy Mili mówi do Hani że niedługo będą razem biegać, że pozwoli bawić się jej zabawkami....tłumaczymy jej, że być może Hania nigdy nie będzie chodziła...a Amelka na to że BĘDZIE!!! tylko trzeba pozbyć się tych bakterii! Cieszę się, że tyle w niej optymizmu:)

Mam nadzieję, że kiedyś pójdą razem za rękę na spacer, wierzę w to z całych sił.

6. Zapomniałam jeszcze napisać o jednym bardzo ważnym wydarzeniu - jeszcze przed wyjazdem nad morze odwiedził nas ksiądz Tomek, który kilka lat temu był wikarym w naszej parafi. Modliliśmy się wspólnie za malutką. Ksiądz Tomek dodał nam otuchy i powiedział wiele mądrych słów. Dziękujemy.

Teraz pewnie napiszę coś jak wrócimy z turnusu. Trzymajcie kciuki. Pozdrawiam i życzę samych słonecznych dni:)

ZESPÓŁ WESTA

ZESPÓŁ WESTA

Zespół Westa należy do encefalopatii padaczkowych. W jego przebiegu występuje szereg zaburzeń rozwoju psychoruchowego - motoryki dużej i małej, a także w funkcjonowaniu poznawczym oraz upośledzenie umysłowe. Opóźnienie rozwoju ruchowego i umysłowego występują u około 80 - 85% dzieci z zespołem Westa. Klinicznie wyróżnia się dwa typy tego zespołu - o lekkim oraz ciężkim przebiegu. Prawidłowe opanowanie napadów stanowi jeden z ważnych czynników wpływających na skuteczne działania rehabilitacyjne. Tylko zintegrowany proces terapeutyczny,o długotrwałym przebiegu, wymagający bliskiej kooperacji neurologów, rehabilitantów i psychologów zwiększa efektywność pracy, wpływa na jego stan zdrowia, poprawia jakość życia dziecka.

Encefalopatie padaczkowe stanowią zespoły, w których zarówno napady, jak i podkliniczne wyładowania powodują postępujące zaburzenia funkcji mózgu Dysfunkcje mózgowe dotyczą funkcji poznawczych, emocji, jak i zgeneralizowane funkcji mózgu - inteligencji.

Zespół Westa stanowi jeden z zespołów o najcięższym przebiegu, a napady padaczkowe trudno poddają się leczeniu. Morfologia napadów jest charakterystyczna dla tego zespołu. Przejawiają się w postaci skłonów i wyprostowania tułowia, szyi występujących seriami, może im towarzyszyć wydawanie okrzyków. Napady mają tendencję do pojawiania się w grupach oraz trwają około 10 minut. Zwykle też są symetryczne. Napady ujawniają się po raz pierwszy we wczesnym dzieciństwie i towarzyszą im znaczne zaburzenia czynności elektrycznej mózgu. Napady skłonów w 90% procentach pojawiają się w pierwszym roku życia, zwykle między 3. a 9. miesiącem. Wśród przyczyn powstawania tego zespołu padaczkowego podaje się niedotlenienie wewnątrzmaciczne lub okołoporodowe, zakażenia wewnątrzmaciczne, także wirusem cytomegalii.
Wczesny wiek wystąpienia napadów o charakterze zgięciowym związany jest zasadniczo z zaburzeniami strukturalnymi (np. dysplazje korowe), anomaliami chromosomowymi czy metabolicznymi, np. leukodystrofia, niedobory biotynidazy, hiperglicynemia.

W przypadku etiologii okołoporodowej - np. niedotlenienia - objawy mogą ujawniać się po kilku miesiącach pozornie prawidłowego rozwoju dziecka, tzn. deficyty będą miały postać nieznaczną, uchwytną w badaniach specjalistycznych - neurologicznych czy psychologicznych. Rokowanie w zespole Westa jak w innych encefalopatiach jest niekorzystne, głównie z powodu zróżnicowanej etiologii oraz możliwego wcześniejszego występowania napadów o innej morfologii. Mimo niskiej śmiertelności ok. 10% wszystkich chorych przebieg oraz skutki choroby utrudniają realizację zadań rozwojowych, a także adaptację do środowiska społecznego. Napady ujawniają się w okresie wczesnodziecięcym, do około 4. roku życia. Okres ten charakteryzuje się dużą podatnością ośrodkowego układu nerwowego na działanie niekorzystnych czynników zewnętrznych.

Analiza przyczyn ujawniania się zespołu skłonów ważna jest przede wszystkim dla rozpoznania ich mechanizmu powstawania oraz posiada wartość rokowniczą w zakresie opanowania napadów, jak i szans na usprawnienie pacjenta, pozwala z większym prawdopodobieństwem określić dalekosiężne cele terapii neuropsychologicznej. Opóźnienie rozwoju psychoruchowego oraz inne deficyty poznawcze występują u około 80-85% dzieci z zespołem Westa o wczesnym ujawnieniu się napadów - przed 2. rokiem życia. U 25% diagnozowane jest mózgowe porażenie dziecięce. U ok. ? dzieci chorych w miarę upływu czasu napady padaczkowe ewoluują, deficyty poznawcze utrwalają się, upośledzenie umysłowe często ulega pogłębieniu. Pogarszająca się sprawność psychofizyczna, dalsza ewolucja napadów może prowadzić do pojawienia się zespołu Lennoxa-Gastaut. Upośledzenie umysłowe oraz inne deficyty poznawcze uwarunkowane są tą samą przyczyną, która doprowadziła do powstania padaczki, ale także są konsekwencją samej choroby, w wyniku której obserwuje się postępujące uszkodzenie neuronów.

Znaczne zróżnicowanie etiologii zespołu Westa i tym samym także obrazu klinicznego - liczby napadów, ich postaci, zaburzeń w rozwoju psychoruchowym - stanowi podstawę do wyróżnienia grupy pacjentów o lepszym rokowaniu, tzw. łagodny zespół skłonów. W grupie tej napady nie są tak nasilone, występują w późniejszych latach życia, a rozwój psychoruchowy zasadniczo nie odbiega od normy lub wykazuje niewielkie zaburzenia. Zapis czynności mózgu również wskazuje na niewielkie zakłócenia lub oceniany jest jako norma. W tej grupie pacjentów rokowanie jest pozytywne, zazwyczaj ustąpienie napadów wiąże się z normalizacją czynności bioelektrycznej mózgu oraz prawidłowym rozwojem psychoruchowym, a dzięki intensywnej stymulacji i terapii neuropsychologicznej może nastąpić akceleracja rozwoju poszczególnych funkcji, np. mowy. Zróżnicowanie objawów deficytów poznawczych w tym zespole potwierdza polietiologię ich występowania. Do uwarunkowań zaburzeń rozwoju psychoruchowego czy też zaburzeń poznawczych w padaczce zalicza się:

• zmiany strukturalne w obrębie ośrodkowego układu nerwowego;
• podkliniczne wyładowania;
• napady padaczkowe;
• leczenie farmakologiczne;
• niewystarczająca edukacja;
• czynniki psychospołeczne, postawy społeczne, samoocena

Celem leczenia w tej i innych postaciach padaczki zatem jest nie tylko minimalizacja napadów, ale i optymalizacja funkcjonowania emocjonalnego i społecznego dziecka. W leczeniu w zespole Westa najczęściej stosuje się farmakoterapię. Dawkowanie powinno być tak dopasowane do pacjenta, aby w możliwie najmniejszym stopniu zakłócało samopoczucie i tryb życia dziecka. Konieczne są również rehabilitacje i wczesne wspomaganie rozwoju dziecka.


LINKI DO STRON O ZESPOLE WESTA:

http://www.padaczka.info/zespol-westa.php
http://www.wssg.org.uk/westsyndrom.htm

Wyszukana w necie prawda:)

Zwyczajna mama...

"Zwyczajna mama" to mama zdrowego dziecka, która nie zdaje sobie sprawy,

jak wielkie ma szczęście.

A dlaczego? (...)

"Zwyczajna mama" czytając gazetę o maluchach wie,

czego można się spodziewać w danym okresie rozwojowym...

Mama chorego dziecka przestaje czytać gazety...

Musi być zawsze, by uczyć wielokrotnie od nowa umiejętności, które przychodzą zdrowym dzieciom z łatwością. Wymaga to wieloletniej pracy o efekcie niewiadomym...

Mama chorego dziecka musi się przewartościować, by zauważyć rzeczy ważne...

jej dziecko jest wiele lat niemowlęciem, czasami pozostaje nim na zawsze. Taka sytuacja wymaga od niej wiele cierpliwości, siły i odwagi, by zmagać się z codziennością

i by uczyć wiedząc, że i tak będzie upośledzone.

Przy narodzinach chorego dziecka nie ma radości, tylko strach, wyobcowanie i wielka niewiadoma. Poukładane życie w jednej chwili wali się w gruzach!

W tym trudnym momencie jest zazwyczaj sama, bo inni muszą się oswoić z szokiem.

A dziecko? Ono potrzebuje matki natychmiast!

"Zwyczajna mama" odczuwa radość, spełnienie i dumę po narodzinach zdrowego potomka.

Mama niepełnosprawnego dziecka musi uczyć się akceptacji, aby móc żyć dalej.

W tym czasie "zwyczajna mama" cieszy się dzieckiem, widzi pierwszy krok, pierwsze słowa,

widzi jak pokonuje bez problemu kolejne szczeble rozwoju.

Mama chorego dziecka musi nauczyć się żyć z myślą, że jej dziecko nie dorośnie, nie założy rodziny...i pozostaje otoczenie, niestety wciąż jeszcze mało tolerancyjne dla inności...

To ją boli....

W zasadzie obie są matkami-w tym nie różnią się wcale.

Natomiast rozumienie świata i wartości, którymi się kierują oraz praca z dzieckiem są diametralnie odmienne.

Walka o każdą zdobytą umiejętność dziecka, konsultację, lek, konieczny sprzęt czy fundusze na rehabilitację wyrabiają siłę woli, determinację, szacunek dla istnienia samego w sobie i chyba poznanie kolejnej tajemnicy tkwiącej w nas...

Ta walka wyrabia też tęsknotę za wolnością, gdzie nie trzeba się bać o jutro!

Natomiast "zwyczajna mama" wie, że jutro jej dziecko będzie dorosłe, samodzielne i zrozumiałe dla ogółu. W ich życiu jest jeden "drobiazg", z którego istnienia często nie zdają sobie sprawy-jak wielkie szczęście spotkało KAŻDĄ z nich:)

Mam dwie córki...zdrową Amelię i wyjątkową Haneczkę i doskonale pamiętam kiedy Amelka była mała. Jej pierwszy uśmiech, pierwsze słowa, moment w którym sama usiadła, zaczęła raczkować później chodzić....wszystko książkowo, w odpowiednim czasie. To było takie naturalne, oczywiste....A teraz z niecierpliwością czekamy na chociażby najmniejszy postęp w rozwoju Haneczki. Cieszymy się ogromnie z każdego uśmiechu, a każda nowa czynność, której nauczy się Haneczka jest dla nas cudem, w dosłownym tego słowa znaczeniu. Dwie córki, tak różne...a obie tak bardzo kochane:)

Miesiąc w pigułce:)

Ojjj dawno nie pisałam:) Postaram się nadrobić zaległości.....
Pod koniec kwietnia byliśmy u pani doktor pulmunolog w Bydgoszczy ze względu na częste zapalenie oskrzeli i płuc Haneczki. Pani doktor zlecił Rtg płucek i zapisała 2 lekarstwa. Biostymine na zwiększenie odporności oraz granulko Montelukast Sandos. Kolejną wizytę mieliśmy wyznaczoną na 25 maja. Hanka dzielnie przyjmowała lekarstwa. W międzyczasie z wujem Mirkiem byliśmy skonsultować Hanię u dr Faliszewskiego w Przeźmierowie. To bardzo dobry fizjoterapeuta. Obejżał Hanulkę, przebadał....i stwierdził, że w swojej karierze miał tylko dwójkę dzieci w podobnym obrazie klinicznym oraz, że ćwiczenia z nią byłyby dla niego wyzwaniem. Latem wybierzemy się tam na turnus, gdyż niemożliwe jest dojeżdżanie do Przeźmierowa 3x w tygodniu:( U pana dr byliśmy jeszcze raz ostatniego maja...dostaliśmy kolejne wskazówki jak ćwiczyć, na co zwracać uwagę, czego unikać. W międzyczasie byliśmy także kolejny raz u pani pulmunolog. Wcześnie rano do Bydgoszczy...najpierw do Wojewódzkiego Szpitala Dziecięcego celem wykonania Rtg, po 20 min mieliśmy już zdjęcie i opis i szybciutko grzać kolejkę w przychodni. Na szczęście czekaliśmy tylko 15 min:) Pani doktor obejżała zdjęcie, obsłuchała Handzię (która od tygodnia kaszlała...o dziwo bez gorączki, jednak inhalacje z pulmicortu, soli i steri-neb no i baktrim) okazało się, że w prawym płucku są zalegania śródmiąższowe. Zalecenia: przez kolejne 12 dni klacid później 4 dni sumamed, po wszystkim wracamy do granulek Sandos i po kolejnych 3 tygodniach kontrolne RTG...znów naświetlanie:( ale cóż skoro to konieczne.
Ostatniego maja byliśmy na kontrolnym eeg w Poznaniu, ostatnie było w sierpniu więc już czas. Wyników jeszcze nie mamy, przyjdą pocztą. Hania ładnie spała w czasie badania, była dzielna:) Pani, która wykonywała badanie mówiła, że jest lepsze niż ostanio, widoczna jest podstawowa czynność mózgu...a to już coś:) Hania ostatnio ma lepsze dni:) dużo się uśmiecha, skupia wzrok na zabawkach, gaworzy i "śpiewa" sobie pod nosem. Aby tych dni było jak najwięcej::) jeszcze tylko ta kontrola główki....żeby Hanulka potrafiła nad nią zapanową, żeby nie opadała:( ale wypracujemy to....musimy:) w końcu każdego dnia ciężko ćwiczymy!!! Ostatnio wypatrzyłam w necie taką sprytną huśtawkę wingbo się nazywa...widziałam, że ćwiczą na niej też niepełnosprawne dzieci.... patrzę na allegro...hmmm używana w atrakcyjnej cenie hmmmmm....no i już Hania na niej ćwiczy:) taki prezencik na dzień dziecka praktyczny:) następnym razem wstawię zdjęcia:) Swoją drogą dawno nie fotografowałam małej w trakcie ćwiczeń....Uwaga ciocie rehabilitantki prosimy o makijaże bo będzie sesja zdjęciowa, wuja Mirek niech się czasem nie maluje:)
Pozdrawiam wszystkich i lecę do Amelki poczytać jej bajki bo nie może zasnąć:) Hania od godziny słodko chrapie:)
Dobranoc

Ponieważ okres rozliczeniowy dobiegł końca, w imieniu Haneczki i własnym DZIĘKUJEMY za przekazanie 1% podatku na leczenie i rehabilitację naszej Małej Wojowniczki. Mamy nadzieję, że dzięki rehabilitacji uśmiech na buźce Hani będzie gościł jeszcze częściej:)

OGI, SZPITAL, KONIK

Witamy serdecznie. Dawno tutaj nie zaglądaliśmy. Niestety znów szpital.....ale zacznijmy od początku.
W marcu do naszej rodzinki dołączył Ogi - labrador- terapeuta Hani:)

Cóż za radość naszych córek z tego łobuziaka. Hani oczka aż promienieją kiedy szczeniak ją oblizuje lub dotyka noskiem. Uwielbia się z nim bawić....do upadłego:) Po wyczerpującej zabawie oboje zasypiają;)
Niestety od 16 marca do 17 kwietnia Hania była w szpitalu. Trafiłyśmy tam z zapaleniem krtani, później przyszło zapalenie oskrzeli no i w końcu zapalenie płuc. Straszne duszności....4 dni Handzia spędziła pod tlenem, trzy antybiotyki, sterydy, wziewy, kroplówki...ale niunia jest dzielna i wszystko znosiła cierpliwie! Nawet wielokrotne przekłuwanie wenflonów (raz w rączce, raz w stópce i na na zmianę) aż porobiły się zrosty;(  Już wydawało się, że będzie dobrze po 3 tygodniach a tu znów gorączka i jakiś paskudny wirus;( ale i z tym sobie Córcia poradziła:) wróciły także napady, dwa razy Hania dostała wlewkę diazepamu ale po konsultacji telefonicznej z naszą panią neurolog zwiększyliśmy depakinę i się uspokoiło.
Miesiąc to strasznie długo, cztery ściany izolatki, strasznie tęskniłyśmy za Amelką a ona za nami. W międzyczasie ominęło nas wesele kuzyna, jednak Amelia udała się tam z dziadkami i dzielnie reprezentowała naszą małą familię;)
Jakaż była nasza rodość gdy po miesiącu mogłyśmy opuścić oddział...wszędzie dobrze ale w domciu najlepiej mimo, iż opieka w żnińskim szpitalu jest pierwszorzędna. Wspaniali lekarze, cudowne ciocie pielęgniarki. Pan ordynator nazwał nawet Hanię Panią Prezes oddziału;)
Po powrocie do domciu czekały na nas kolejne emocje, bowiem w nocy z 19 na 20 nasza klacz się oźrebiła i takim to sposobem Amelia i Hania mają kolejnego przyjaciele Kubusia:)

Przyszły tydzień już pracowity....rehabilitacja, neurolog i pulmunolog. Pogoda się nam klaruje więc mamy nadzieję, że Hani zdrowie też będzie dopisywało. Pozdrawiamy

Hania mała wojowniczka.MOV