Leczenie modyfikowane:)

Z niedzieli na poniedziałek Hania zasnęła dopiero o 2 w nocy, a o 6 musiałam budzić ją i przygotować do wyjazdu. O 7 byliśmy już w drodze do Poznania. Rozmawialiśmy dość długo z panią prof i panią dr. Ustaliliśmy, że dopóki nie będzie wyników badań płynu mózgowo-rdzeniowego, nie podamy Hani L-dopy, chociaż początkowo były takie plany. Wyniki będą już za ok 2 tygodnie, więc poczekamy.

Panie podjęły decyzję o wycofaniu Sabrilu. Bardzo się tego obawiam, jest to lek, który pomógł  Hani. Jednak od ponad 2 lat nie było napadów zgięciowych, dlatego decyzja o stopniowym schodzeniu. W połowie października Hania będzie już ''tylko'' na dwóch lekach.

Kolejna ważna sprawa- wciąż nieustannie szukamy podłoża epilepsji- czekają nas kolejne badania. Tym razem to ja wyszłam z inicjatywą i zapytałam, czy warto (czy są podstawy) wykonać badania w kierunku mutacji w genie CDKL5? Okazało się, że warto, że to może być to. Jednak jak zwykle pojawia się problem. Owszem można w Polsce takie badania wykonać w Instytucie Matki i Dziecka, jednak nie jest to badanie refundowane. W piątek 4 października mamy wizytę u genetyka. Zobaczymy co z tego wyniknie. 

Wiele osób pyta po co na siłę szukać przyczyny, przecież jeśli to choroba genetyczna to i tak nie ma na nią lekarstwa? Prawda, ale nawet jeśli okaże się, że przyczyna Hani choroby tkwi w wadliwym genie to przynajmniej będziemy wiedzieć na czym stoimy, jakie są prognozy, jak będzie choroba przebiegała,co będzie za kilka lat. W tej chwili tego nie wiemy. Pozostaje nam tylko wiara, że będzie lepiej! To właśnie wiara dodaje nam sił do dalszej walki.

W końcu udało się wziąć miarę na Hankowe łuski:-) mała dzielnie zniosła pomiary i odciski stópek aczkolwiek super zadowolona nie była, że jakiś facet ściska Jej nóżkę. Skończyło się na niespodziewanym kopniaku. Pan został pokonany, dostał prosto w nos:-) przeprosiliśmy pana grzecznie...Hania spojrzała na niego złowrogo z palcem wetkniętym w nochal:-) tak...ostatnio odkryła, że ma dziurki w nosie i ochoczo wciska tam paluchy-zabawnie to wygląda:-)

Dziś otrzymałam zgodę fundacji na prowadzenie aukcji charytatywnej na allegro, z której zebrane środki trafią na subkonto Haneczki. Myślę, że już w październiku ruszymy z aukcją. Co na niej będzie? Otóż na początek przewidujemy drobne bibeloty wykonane własnoręcznie przez ciocię Magdę (moją siostrę) oraz ciocię Agnieszkę:) 

Choróbskami jesień się zaczyna ......

Pogoda fatalna, deszcz, wiatr...brrr

Standardowo dzieciaki przeziębione. Amelka to mały "rusek", wystarczy jej herbata z cytrynką i przeziębienie mija:-) u Hani proces jest dłuższy i bardziej skomplikowany. Nochal zapchany, gardło bolące. Pocieszające jest to, że kichanie sprawia Jej radość i głośno rechocze po każdym głośnym "apsik":-)

Nocki są trudne, nieprzespane i ciągną się w nieskonczoność. Hania jest bez antybiotyku. Mam nadzieję, że sobie poradzi, poprzednio udało się go uniknąć.

Akcja z nakrętkami rozkręciła się. Wciąż zgłaszają się nowe osoby/instytucje/firmy, które oferują swą pomoc. Dziękujemy wszystkim z całego serca! W niedzielę przyjechały nakrętki aż z Niemiec:-) Hania miała okazję osobiście poznać panią Kasię, która owe nakrętki przywiozła:-) także w niedzielę zadzwoniła pani Ola mama małej Majki, której losy od niedawna śledziłam na blogu. Niestety Majeczka przegrała walkę z chorobą i 16 sierpnia zmarła. Mama Majki postanowiła, że przekaże część nakrętek dla Haneczki. Jesteśmy z p.Olą w kontakcie. To wspaniała kobieta, która postanowiła pomagać innym chorym maluszkom.

Zbierają dla Hani także szkoły i przedszkola z innych powiatów. Dziękujemy:-)

Pytacie, do kiedy trwa akcja? Otóż potrwa dość długo:-) planujemy zebrać tyle nakrętek aby pokryć dodatkową godzinę w tygodniu ćwiczeń w pająku oraz zakupić większy rozmiar kombinezonu thera togs. Z tego, który posiadamy Hania już wyrosła. A więc musielibyśmy zebrać ok 4 ton nakrętek!

thera togs

W tym miejscu chciałabym poinformować, że chętnie oddamy thera togsa który jest za mały Hani. Jest to rozmiar pasujący na dziecko od 7 do 11 kg. Nie jest zniszczony i na pewno przyda się jeszcze jakiemuś maluszkowi.:-) w komplecie są 2 przody na klatkę piersiową, jeden tył, spodenki, 4 taśmy tzw krzyże, taśmy na rączki i nóżki oraz rzepy.

Poznaliśmy dziś termin wizyty u naszych pań "neurolożek". Będzie to ważna dla nas wizyta, która mam nadzieję będzie przełomowa. Dlaczego? O tym wkrótce:-) tak więc w poniedziałek jedziemy do kliniki omówić szczegóły:-) Mam nadzieję, że do tego czasu Hanusi minie przeziębienie.

NAKRĘTECZKI DLA HANECZKI

I stało się:-) starsza córa jest uczennicą:-) kurczę ale ten czas pędzi! Niedawno się urodziła moja mała Pyzunia a teraz dumnie kroczy do szkoły... aż mi się łezka w oku zakręciła a przecież podobno taki twardziel ze mnie (tak ktoś kiedyś do mnie mawiał:-))

Ostatnio pisałam o nowych planach, pomysłach.

Dziś przedstawię pierwszy z nich. Tak jak w tytule postu...ruszyła akcja "Nakręteczki dla Haneczki" Przedstawię szczegóły. 

Jak wiecie rehabilitacja Hani kosztuje nas sporo. Pensja Arka i świadczenie pielęgnacyjne nie jest w stanie pokryć tych kosztów. Dzięki Waszym dobrowolnym wpłatom i pieniążkom z 1% udało się pokryć prawie rok rehabilitacji i częściowo pokryć koszty zakupu wózka specjalistycznego. Hania to mała wojowniczka, robi wspaniałe postępy, w związku z tym planujemy dołożyć kolejną godzinę ćwiczeń, tym razem na tzw. Pająku. Dlatego też pomysł ze zbiórką plastikowych nakrętek. Swą pomoc zaoferowało także Przedszkole w Damasławku. 

Dlatego zwracam się do Was z prośbą o pomoc, pomoc w zbieraniu nakrętek. Przyjmiemy każdą ilość!!! Nakrętki możecie przywozić do nas. My przetransportujemy je do firmy recyklingowej, która pieniążki przeleje bezpośrednio na subkonto Hani w fundacji.

Będziemy niezmiernie wdzięczni za każdą pomoc.

Ostatnio chwaliłam Hanię, że pięknie stoi na nóżkach...oczywiście podtrzymywana. Jako dowód zamieszczam zdjęcie...niestety nie najlepszej jakości, gdyż wykonywane telefonem ale ewidentnie widać Hankę stojącą:)

Pozdrawiam:)