NEW IMAGE (z katarem w tle)

Pan katar krążył po naszym domu od tygodnia. Trochę zaczepił tatę, trochę babcie. Na dłużej "przykolegował" się do Amelki i na samym końcu dopadł Hankę:-(
Mała dzielnie broniła się przed intruzem ale ten okazał się sprytniejszy. Zaczaił się po cichu i uderzył w nocy gdy śpiąca Hania najmniej się go spodziewała. Mały kinolek zawalony:-( jak my tego nie lubimy.
Szybko wyciągneliśmy z szafy nasz niezastąpiony ssak (nieużywany już od kilku miesięcy) i heja niedobry katarze! Precz z Hani noska!!!
Zobaczymy czy katar się wystraszy...mama dodatkowo poszczuła go sokiem z malin i cytrynką:-)
A po południu przyjechała ciocia Żaneta ze swoim sprzętem tnąco-strzygącym:-)
Hani bujne loki trafiły pod nożyce! Szkoda ich bo były już takie długie:-( ale niestety bardzo się plątały i mama miała co rano problem z ich rozczesaniem. A ile płaczu przy tym!
Mama z ciocią odziały Hanię w piękną pelerynkę i do dzieła!!!
Hanka podeszła do sprawy z pełnym profesjonalizmem:) siedziała grzecznie...do czasu:) bo ile można??:) po 10 minutach zaczęła się nudzić:)
 Kilkanaście minut i mamy new image:-) policzyłyśmy, że Ciocia obcinała hankowe loki już siedem razy:-)
Czyli gdybyśmy nie obcinali wcale, to włoski sięgałyby już do pasa!!!

takie były długie

artystyczny nieład:)

jest pelerynka....

pierwsze cięcie:)

a jak.....prostownica musi być:)

krótko i wygodnie:)

ROBO-HANKA:-)

W środę zjawił się u nas pan Radek z Ośrodka Rehabilitacyjnego ,,Zabajka'' w Złotowie. 

Nie widział Hani 2 lata, więc zdziwił się bardzo, że Hania to taka już duża dziewczyna:-)

Mała bardzo zadowolona, tym bardziej, że do przymiarki kombinezonu leżała nagusio:-) pokazała jakie piękne piruety potrafi:-) przymierzyliśmy kombinezon, pan Radek zmienił upięcie pasów naciągających. Teraz  ma jeden duży na pleckach i dwa na boczkach.

Hanka bacznie obserwowała Radka i nieśmiało się uśmiechała...pewnie dlatego, że ma on długie włosy-sięgające do pasa 'dredy':-)

Kiedy już Hanula odziana była w thera-togsa przystąpiliśmy do przymiarki ortez na rączki i nóżki tzw. Sanusów. Wcześniej ciocia Karolina wymierzyła hankowe kończyny, żeby dobrać odpowiedni rozmiar.

Dobrze, ze pan Radek miał dodatkowo w samochodzie dłuższe ortezy na nóżki, bo te, które przyniósł okazały się za krótkie na długie nogi naszej modelki:-) zamówiliśmy także leżak do wanny, który tez niedługo do nas dojedzie.

Zastanawiacie się pewnie po co kombinezon, w jakim celu ortezki?

Otóż Hania jest dzieckiem wiotkim, ma obniżone napięcie mięśniowe. Kombinezon dzięki specjalnemu systemowi taśm naciągających pomaga Hani utrzymać odpowiednią pozycję, stabilizuje i zabezpiecza Jej tułów. Z kolei ortezy zabezpieczają stawy: kolanowy i łokciowy. Sanusy na rączki pomagają w utrzymaniu podporu przy siadzie i czworakach.

GENETYKA

Witajcie w nowym roku:-)

Rozpoczął się on dla nas bardzo intensywnie. Mamy już wyniki z genetyki. Pani doktor nie miała dla nas najlepszych wieści. Otóż wynik jest niejednoznaczny. Wykryto mutację w badanym genie, jednak nie wiadomo czy mutacja ta jest patogenna, gdyż dotychczas nie opisano jej w literaturze medycznej. Wiadomo jednak, że zmiana ta powoduje zastąpienie aminokwasu glicyny na serynę, co skutkuje powstaniem nieprawidłowej formy białka, a to z kolei nie jest obojętne dla funkcjonowania mózgu...No cóż...zawsze mówiłam, że Hania jest wyjątkowa, ale nie przypuszczałam, że aż tak bardzo:-) 

 Szukamy dalej:-) Dzięki znajomemu lekarzowi z Anglii Hani wyniki zostały przesłane do kliniki w Sheffield i Manchester.

Czekają nas kolejne badania. Pani genetyk przyznała, że spotkała się z taką sytuacją pierwszy raz w swej naukowej karierze. Ach...ta nasza Hanka!!!

W tym tygodniu oczekujemy pana rehabilitanta z Zabajki, który przyjedzie do Hani z nowym kombinezonem Thera-togs (z poprzedniego Hania już wyrosła), z nowymi ortezkami na rączki i nóżki i leżakiem do wanny:-) coraz trudniej jest mi kąpać Hanię. Jest coraz większa i strasznie wierci się podczas mycia. Leżaczek znacznie ułatwi nam kąpiel:-) i moje plecy nie będą tak bolały:-)

leżaczek będzie taki:)

Kończymy rok...

Jaki był ten 2013 rok? Co wniósł nowego?

Był lepszy od poprzedniego. Hania łapała zdecydowanie mniej infekcji!! I z tego bardzo się cieszymy! Poczyniła duże postępy w rehabilitacji-co dziś potwierdził sam wuja Mirek!! Z tego cieszymy się jeszcze bardziej!!!

Poznaliśmy wielu wspaniałych ludzi, którzy w ten czy inny sposób postanowili pomóc Haneczce w walce o lepsze jutro:-) 

Kolejna pozytywna rzecz w tym roku- udało się uzbierać drugą tonę nakrętek!!! Jesteście wspaniali, nakrętki napływają z różnych zakątków Polski nawet z Warszawy czy Poznania. Często zdarza się, że ktoś "podrzuca" je anonimowo na nasze podwórko:) wszystkim bardzo dziękujemy, jesteśmy wdzięczni za każdą nakrętkę:)

W tym miejscu chciałabym także  podziękować za list i pomoc Pani Wiesi i Jej  uczniom z Przedszkola i Szkoły Podstawowej "Horyzonty" z Poznania:) 

W Święta odwiedziła nas także Pani Kasia z Köln ze swoją córką Zosią. Świetna dziewczynka, tylko rok starsza od Hani a biegle mówi po Polsku i Niemiecku:-)

Tuż przed świętami Hania miała niesamowitych gości:-) z mundurem Mała jest obeznana, ale tym razem widziała inne mundury- strażackie. Odwiedzili nas druhowie z OSP w Żabiczynie. Oni także prężnie zbierają nakręteczki a do akcji włączyli się też mieszkańcy Żabiczyna-dziękujemy!!

Niestety wciąż nie udało nam się zdiagnozować co wywołało u Hani zespół westa, gdzie tkwi przyczyna. W piątek przed świętami zadzwoniła nasza pani genetyk z informacją, że ma już wyniki w kierunku zespołu Retta. Stwierdziła jednak, że nie jest to rozmowa na telefon. Dlaczego? Przecież przy poprzednich badaniach zawsze informowała nas telefonicznie o wynikach. Czy tym razem wykryto chorobę? Przekonamy się o tym już w najbliższy czwartek. Jesteśmy wtedy umówieni na wizytę. 

Strasznie się boję i do końca nie wiem co o tym myśleć. Z jednej strony wreszcie poznalibyśmy przyczyne choroby Hani, wiedzielibyśmy na czym stoimy, czego możemy się spodziewać, jak dalej prowadzić terapie...ale tak bardzo bym nie chciała, żeby to był Rett:-(

Staram się o tym póki co nie myśleć. Poczekamy do czwartku.

A tym czasem moi drodzy, życzymy Wam aby Nowy Rok przyniósł same pozytywne zmiany, aby był lepszy od poprzedniego. Życzymy Wam samych sukcesów czy to zawodowych, czy w życiu osobistym, mało zmartwień a dużo radości. 

Wszystkim małym "choruszkom" życzymy poprawy zdrowia!!! I tylko tego (aż tego) bo jeśli będzie zdrowie to będzie i szczęście. A właśnie to jest najważniejsze.

Wszystkim, którzy wybierają się jutro na bal, życzymy udanej zabawy do białego rana. 

My powitamy Nowy Rok w domciu, wypijemy tradycyjną lampkę szampana, pooglądamy fajerwerki a o północy po cichutku wypowiemy swe życzenia. Moje będą takie same jak co roku. Życzyła będę ZDROWIA!!!

DO SIEGO ROKU!!!

Świąteczne życzenia......

Drodzy czytelnicy Hankowego bloga (zarówno w Polsce jak i poza granicami)  przyjmijcie od nas najlepsze życzenia. Zdrowych i spokojnych, przepełnionych radością, spędzonych w gronie najbliższych Świąt Bożego Narodzenia. 

Niech w te najpiękniejsze święta w roku nawet najdrobniejsze rzeczy uczynią Was szczęśliwymi, bardziej uśmiechniętymi i pełnymi pozytywnej energii.

Pragnę też zamieścić życzenia, które otrzymaliśmy od o. Michała z USA. Prosił, aby przekazać je rodzinie, znajomym, przyjaciołom. Niestety nie wszystkich będziemy widzieć, dlatego też umieszczam je na blogu.

,,...Już teraz życzę Wam błogoslawionych Świąt Narodzenia 

Pańskiego!!!!  Pozdrawiamy Was z dalekiej Ameryki !!!! A Wy drodzy przekażcie 

nasze życzenia dla wszystkich Pałuczan ze Żnina (pracowników Radia, Ks 

Marcina i Przyjaciół Haneczki wspierających Jej terapie), Damasławka(całej 

Rodzinki i znajomych),Wapna,Niemczyna ,Wągrowca (Pani Ani Z Głosu 

Wągrowieckiego)i ludzi dobrej woli dla których Aniołowie wyśpiewują

"Gloria" w noc Bożego Narodzenia!!!!!

Gloria in exelsis Deo!..."

PODSUMOWANIE AKCJI OD SERCA DLA SERCA

Przez dwanaście godzin na antenie Radia Żnin trwała licytacja bombek dla Hani. Zebrano aż 4 652 złotych!

Licytowano dwadzieścia jeden bombek z podpisami znanych Polaków, pracowników Radia Żnin FM oraz odciskiem paluszka Haneczki:)

Każdy słuchacz, który chciał kupić bombkę otrzymał swój niezwykły, świąteczny nick, a było ich 27 m.in.: Śledzie w śmietanie, Nadziewane pieczarki, Zupa rybna czy Kutia.  Najdroższe bombki zostały sprzedane za 460 zł każda, a były to te z podpisami Małgorzaty Kożuchowskiej oraz odciskiem paluszka Haneczki.  Następne w licytacji były dwie bombki  z podpisami Prymasa Polski abp. Józefa Kowalczyka, które wylicytowano po 410 zł za każdą. Pełną listę oraz kwoty jakie uzyskano za poszczególne bombki znajdziecie poniżej.

Licytacja była niezwykle zacięta. Dziennikarze cały czas od godz. 10 do 22 wręcz nie odkładali  telefonu, a ten dzwonił i dzwonił!  

Serdecznie dziękujemy wszystkim, którzy brali udział w licytacjach, którzy mimo natłoku zajęć związanych ze zbliżającymi się Świętami znaleźli czas, by zatrzymać się na chwilkę, otworzyć swe serca i pomóc naszej Hani. Dziękujemy wszystkim, którzy złożyli swe podpisy na bombkach, patronom medialnym oraz firmie KADPOL - fundatorowi bombek. 

Oczywiście dziękujemy też Temu, bez którego cała akcja nie miałaby w ogóle miejsca.  Dziękujemy ks. Marcinowi Łojko. Za zainteresowanie losem Hani, za zaangażowanie, za pomoc i wsparcie!!!

Bombka nr 1 z podpisem Prymasa Polski Józefa Kowalczyka - sprzedana za 410,00 zł - kupił: Nadziewane pieczarki

Bombka nr 2 z podpisem Marcina Hycnara - sprzedana za 80,00 zł - kupił: Szczupak

Bombka nr 3 z podpisem Małgorzaty Kożuchowskiej - sprzedana za 460,00 zł - kupił: Nadziewane pieczarki

Bombka nr 4 z podpisem Małgorzaty Kożuchowskiej - sprzedana za 304,00 zł - kupił: Nadziewane pieczarki

Bombka nr 5 z podpisem Bp Wojciecha Polaka - sprzedana za 60,00 zł - kupił: Śledzie w śmietanie

Bombka nr 6 z podpisem Bp Wojciecha Polaka - sprzedana za 80,00 zł - kupił: Śledzie w śmietanie

Bombka nr 7 z podpisem Dominiki Kluźniak - sprzedana za 300,00 zł - kupił: Śledzie w oleju

Bombka nr 8 z podpisem Ignacego Gogolewskiego - sprzedana za 50,00 zł - kupił: Kutia

Bombka nr 9 z podpisem Ewy Wiśniewskiej - sprzedana za 55,00 zł - kupił: Kluski z makiem

Bombka nr 10 z podpisem Anny Seniuk - sprzedana za 150,00 zł - kupił: Makówki

Bombka nr 11 z podpisem Jana Englerta - sprzedana za 330,00 zł - kupił: Makówki

Bombka nr 12 z podpisem Dominiki Figurskiej i Michała Chorosińskiego - sprzedana za 100,00 zł - kupił: Kwaśnica

Bombka nr 13 z podpisem Dominiki Figurskiej i Michała Chorosińskiego - sprzedana za 100,00 zł - kupił: Ryba po grecku

Bombka nr 14 z podpisem Dominiki Figurskiej i Michała Chorosińskiego - sprzedana za 100,00 zł - kupił: Groch z kapustą

Bombka nr 15 z podpisem Prymasa Polski Józefa Kowalczyka - sprzedana za 410,00 zł - kupił: Panga

Bombka nr 16 z podpisem Ireny Santor - sprzedana za 300,00 zł - kupił: Sos grzybowy

Bombka nr 17 z podpisami pracowników Radia Żnin FM - sprzedana za 170,00 zł - kupił: Okoń

Bombka nr 18 z podpisami pracowników Radia Żnin FM - sprzedana za 200,00 zł - kupił: Uszka z pieczarkami

Bombka na 19 z podpisami rodziców dziewczynki oraz samej Hani - sprzedana za 333,00 zł - kupił: Fasola z suszonymi śliwkami

Bombka nr 20 z podpisami rodziaców dziewczynki i samej Hani - sprzedana za 460,00 zł - kupił: Zupa rybna

Bombka nr 21 z podpisem Ireny Santor - sprzedana za 300,00 zł - kupił: Węgorz