3...2...1... START !

Kochani, dziś ruszyła od dawna zapowiadana aukcja charytatywna na allegro.

Są już wystawione pierwsze fanty:-)

Co jakiś czas będziemy dodawać nowe, które już czekają w kolejce. Niestety nie mam tyle czasu aby wstawić wszystkie od razu. Kiedy Hania orientuje się, że mamy nie ma w zasięgu Jej wzroku, lub nie zwracam przez chwilę na Nią uwagi - zwyczajnie zaczyna się denerwować:-) 

Tata ze względu na swą chwilową niedyspozycje nie może się nią dłużej zajmować:-) właśnie...jeśli mowa o tacie...jest już w domu po operacji palca. Ortopeda, który Go operował jest dobrej myśli. Miejmy nadzieję, że zdrutowany palec szybko się zagoi i wróci do pełnej sprawności.

Tak więc moi drodzy serdecznie zapraszamy do licytacji.

W chwili obecnej w hankowej ofercie znajdują się: japoński nóż, ręcznie ozdabiana doniczka, Haneczkowy kożuszek, zdjęcie Heidi Klum z autografem oraz maskotka Sowa podarowana przez małą Ewunie.

Korzystając z okazji jeszcze raz serdecznie dziękujemy Wam za pomoc w zbieraniu nakrętek. Niestety nie jesteśmy w stanie podziękować każdemu osobiście. 

W akcję włączyło się bardzo wiele osób oraz instytucji. Dzięki Wam w garażu mamy już 600 kg nakrętek. DZIĘKUJEMY!!!!

http://allegro.pl/listing/user/listing.php?us_id=34095952

DIAMENTOWE GODY

Ten wpis musiał znaleźć się na hankowym blogu! Okazja iście wyjątkowa i niepowtarzalna.
Otóż pradziadkowie Amelki i Hani obchodzili w sobotę 60 rocznicę ślubu!!
Oczywiście jesteśmy z nich bardzo dumni i życzymy kolejnych jubileuszy!!!

HANKA ALLEGROWICZKA

Już niebawem ruszy aukcja allegro. Mamy już pierwsze fanty, które zostaną wystawione na licytacje. Są to rzeczy otrzymane od przyjaciół i rodziny. Mogę uchylić rąbek tajemnicy- znajdą się tam m.in.gipsowe aniołki wykonane przez ciocię Agę, zdjęcia z autografami znanych i pięknych kobiet, pamiątkowe monety i piękna doniczka podarowane przez panią Kasię, bransolety wykonane przez ciocię Madzię, świetny japoński nóż od wuja Mirka, ciuszki od cioci Sonii oraz maskotka wykonana specjalnie na tą aukcję a podarowana przez małą Ewunię (bałagan Ewy):-)

Mam nadzieję, że w tym tygodniu ruszymy- dopełniamy jeszcze formalności.

W piątek nasza Amelia złożyła oficjalne przyrzeczenie i została pasowana na uczennicę.

W ubiegłym tygodniu odwiedziliśmy naszą panią dr genetyk. Tym razem Hani DNA zostało pobrane w celu badań w kierunku zespołu Retta. Znów 6 tygodni oczekiwania na wyniki. Szczerze mówiąc nie sądze, żeby był to trafiony pomysł....owszem wiele objawów choroby pasuje do Hani, ale choroba ujawnia się później zwykle między 6 a 18 miesiącem życia. Charakterystyczne jest zatrzymanie rozwoju lub wręcz regres. Ale pani dr stwierdziła, że być może napady padaczkowe wyprzedziły pierwsze objawy choroby i stąd niestandartowy przebieg....zobaczymy.

Kilka dni temu przeczytałam list otwarty skierowany do władz naszego państwa. List napisany przez ojca niepełnosprawnego dziecka. List wzruszający, ale jakże prawdziwy! Pozwolę sobie zamieścić jego treść:

Wielce Szanowny Panie Prezydencie,

Szanowny Panie Premierze i Rado Ministrów,

Szanowne Panie i Panowie Posłowie,

Szanowni Prezesi wszystkich ugrupowań partyjnych i ruchów obywatelskich

Szanowni dziennikarze

List Otwarty

Z zainteresowaniem przysłuchuję się powracającej debacie na temat zmian w przepisach o prawie do aborcji.

Jestem zwykłym obywatelem kierującym się w życiu zdrowym rozsądkiem, a od niespełna 4 lat borykającym się z ciężką niepełnosprawnością swojego dziecka.

Na wstępie zadeklaruję się: nie jestem zwolennikiem wykonywania aborcji , ale nie jestem też za bezwzględnym jej zakazywaniem.

Jestem głęboko zażenowany i przerażony (nie wiem, które z tych uczuć jest silniejsze) słuchając jak bardzo niekompetentna jest ta dyskusja. Słuchając jak osoby decydujące o ładzie prawnym naszego kraju wypowiadają się na tematy, o których ewidentnie nie mają pojęcia. Jak Profesorowie i doktorzy często uwłaczają godności swojej własnej, społeczeństwa i godności tytułu naukowego plotąc bzdury pod wpływem emocji a nie rzetelnej wiedzy. Wymagam od Państwa odrobiny, choć przygotowania merytorycznego do tej, jak i innych, dyskusji.

Boli mnie szczególnie, jakże łatwa i bezrefleksyjna zdolność do wybiórczego prezentowania faktów mających na celu na siłę udowodnienie założonej przez siebie tezy. Szanowni Państwo, Ja i pewnie znaczna część społeczeństwa widzi to. I śmiejemy się z Was. Bo co nam zostało. Śmiejemy się przez łzy.

Chcecie decydować o losie innych ludzi, Waszych rodaków, dzieci i wnuków Tych, którzy ginęli za ten kraj na różnych frontach. Może zamiast niszczyć czyjeś życie spróbujcie, choć raz, coś zbudować? Coś, z czego bylibyśmy dumni.

Dlaczego w tej dyskusji nie słyszę nigdy konkretnych propozycji zbudowania kompleksowej instytucji, systemu opieki nad osobami niepełnosprawnymi? Dlaczego dziś, w XXI w., muszę dokonywać wyboru: robić nadgodziny, żeby móc kupić leki dziecku czy zostać w domu i rehabilitować syna. Dlaczego ośrodków rehabilitacji mamy tak dużo, że rodzice przyjeżdżają z Koszalina prawie 200 km do Szczecina na 45-minutowe zajęcia dla swojego kilkumiesięcznego dziecka?

Dlaczego muszę jeździć na leczenie z dzieckiem aż ze Szczecina do Warszawy? Może jednak lepiej, abym poszukał dziadka z Wehrmachtu i został Berlińczykiem?

Dlaczego, podczas gdy jedyną skuteczną formą wspierania rozwoju naszych chorych dzieci jest wszechstronna intensywna rehabilitacja, mamy zapewniony dostęp do góra 4-5 godzin w tygodniu i to pod warunkiem, że się mieszka w dużym mieście. Co gorsza nawet gdybym znalazł ośrodek, który miałby miejsca na dodatkowe godziny, to przepisy zakazują korzystania z rehabilitacji w kilku miejscach jednocześnie.

Ilu z Państwa miało szansę opiekować się ciężko upośledzonym dzieckiem przez kilka choćby dni? Podnosić wiotkie ciałko, ważące 15-20 kg, które zwisa jak szmaciana lalka, po kilkanaście razy dziennie? Albo spastyka, który jest sztywny jak kij do golfa (to znacie prawda?) i cały się trzęsie i rzuca w niekontrolowany sposób?

Ilu z Was jadąc ósmą godzinę do szpitala przez pół Polski szukało miejsca na szybkie zatrzymanie samochodu, żeby wypiąć dziecko z fotelika podczas napadu padaczki i podać mu relanium przez odbyt? A wiecie jak to zrobić? Widzieliście tę niebieską, zsiniałą twarz waszego maluszka?

Czy kiedyś zastanawialiście się, czy nie lepiej byłoby szybko odbić kierownicą w lewo pod tego TIRa żeby to wszystko się skończyło?

Ja tak!

I pomimo to dziś nie wyobrażam sobie, aby mojego chłopca na świecie nie było.

Ale przerażony jestem, gdy pomyślę, jaka go czeka przyszłość. Jak długo jeszcze pociągnę sypiając po 5 godzin na dobę, żeby zapewnić dziecku "bezpłatne" leczenie i "bezpłatną" rehabilitację. A co będzie jak mnie zabraknie? Czy ktoś go przygarnie? Czy może ktoś z Państwa potrafi mi wskazać ośrodek do którego trafi mój syn? Gdy skończy lat 18, wszyscy razem będziemy się modlić o jego śmierć: Wy, bo będzie już zbyt dużym ciężarem finansowym dla budżetu, a ja, bo nie będę mógł znieść jego niedoli.

I rozumiem przerażenie przyszłych rodziców, którzy nie wiedzą jeszcze, co ich czeka, ale wiedzą, że będzie ciężko, a wsparcia znikąd nie dostaną. I nie potępiam ich za żadną decyzję.

A o ile łatwiej by im było, gdyby lekarz przekazując im smutną wiadomość mógł wskazać im od razu: tu macie Państwo ośrodek leczenia, przy nim jest piękny oddział rehabilitacji i pobytu dziennego. Nie musicie rezygnować z pracy i mieć dylematów w rodzaju: leczenie czy jedzenie. Jak dorośnie czeka na niego ośrodek opiekuńczy...

Nie ma tego! A te kilka słów wystarczyłoby, aby problem aborcji ze względu na wady wrodzone sam się rozwiązał.

Usłyszę teraz, że na to trzeba czasu i pieniędzy, rozumiem.

My rodzice dzieci niepełnosprawnych nie mamy czasu na demonstracje i palenie opon. Jak jestem w Warszawie to cichutko siedzę w szpitalu, śpię na podłodze pod łóżkiem dziecka i nasłuchuję, czy nic mu się nie dzieje, żeby zawołać jedną z dwóch pielęgniarek opiekujących się 50-ciorgiem dzieci na oddziale. Nie mogę iść złożyć petycję, bo muszę podać dziecku leki w szpitalu jak inni rodzice. Więc nie upomnimy się o zwykłe ogólnoludzkie wsparcie, aby móc samemu żyć w miarę normalnie i zapewnić jaką-taką przyszłość naszym dzieciom. 

Rodzic z wdzięcznością przyjmie 153 zł dodatku i nie w głowie mu protesty.

Dlatego zwracam się do was z apelem, politycy i działacze wszystkich opcji, z lewej i prawej, tej chrześcijańskiej i tej świeckiej strony sceny politycznej: zamiast zaczynać od niszczenia ludzi, dajcie im nadzieję. Zbudujcie, choć raz, coś wspólnie. Aby nasze dzieci mogły powiedzieć: to jest dzieło naszych ojców i jesteśmy z niego dumni. Zapewniam: żaden, nawet najpodlejszy rodzic nie podejmuje tak trudnych decyzji dla własnego widzimisię. Jak zobaczy, że nie zostanie sam w obliczu nieszczęścia, będzie kochał swe trudne dziecko po kres swojego życia.

Leczenie modyfikowane:)

Z niedzieli na poniedziałek Hania zasnęła dopiero o 2 w nocy, a o 6 musiałam budzić ją i przygotować do wyjazdu. O 7 byliśmy już w drodze do Poznania. Rozmawialiśmy dość długo z panią prof i panią dr. Ustaliliśmy, że dopóki nie będzie wyników badań płynu mózgowo-rdzeniowego, nie podamy Hani L-dopy, chociaż początkowo były takie plany. Wyniki będą już za ok 2 tygodnie, więc poczekamy.

Panie podjęły decyzję o wycofaniu Sabrilu. Bardzo się tego obawiam, jest to lek, który pomógł  Hani. Jednak od ponad 2 lat nie było napadów zgięciowych, dlatego decyzja o stopniowym schodzeniu. W połowie października Hania będzie już ''tylko'' na dwóch lekach.

Kolejna ważna sprawa- wciąż nieustannie szukamy podłoża epilepsji- czekają nas kolejne badania. Tym razem to ja wyszłam z inicjatywą i zapytałam, czy warto (czy są podstawy) wykonać badania w kierunku mutacji w genie CDKL5? Okazało się, że warto, że to może być to. Jednak jak zwykle pojawia się problem. Owszem można w Polsce takie badania wykonać w Instytucie Matki i Dziecka, jednak nie jest to badanie refundowane. W piątek 4 października mamy wizytę u genetyka. Zobaczymy co z tego wyniknie. 

Wiele osób pyta po co na siłę szukać przyczyny, przecież jeśli to choroba genetyczna to i tak nie ma na nią lekarstwa? Prawda, ale nawet jeśli okaże się, że przyczyna Hani choroby tkwi w wadliwym genie to przynajmniej będziemy wiedzieć na czym stoimy, jakie są prognozy, jak będzie choroba przebiegała,co będzie za kilka lat. W tej chwili tego nie wiemy. Pozostaje nam tylko wiara, że będzie lepiej! To właśnie wiara dodaje nam sił do dalszej walki.

W końcu udało się wziąć miarę na Hankowe łuski:-) mała dzielnie zniosła pomiary i odciski stópek aczkolwiek super zadowolona nie była, że jakiś facet ściska Jej nóżkę. Skończyło się na niespodziewanym kopniaku. Pan został pokonany, dostał prosto w nos:-) przeprosiliśmy pana grzecznie...Hania spojrzała na niego złowrogo z palcem wetkniętym w nochal:-) tak...ostatnio odkryła, że ma dziurki w nosie i ochoczo wciska tam paluchy-zabawnie to wygląda:-)

Dziś otrzymałam zgodę fundacji na prowadzenie aukcji charytatywnej na allegro, z której zebrane środki trafią na subkonto Haneczki. Myślę, że już w październiku ruszymy z aukcją. Co na niej będzie? Otóż na początek przewidujemy drobne bibeloty wykonane własnoręcznie przez ciocię Magdę (moją siostrę) oraz ciocię Agnieszkę:) 

Choróbskami jesień się zaczyna ......

Pogoda fatalna, deszcz, wiatr...brrr

Standardowo dzieciaki przeziębione. Amelka to mały "rusek", wystarczy jej herbata z cytrynką i przeziębienie mija:-) u Hani proces jest dłuższy i bardziej skomplikowany. Nochal zapchany, gardło bolące. Pocieszające jest to, że kichanie sprawia Jej radość i głośno rechocze po każdym głośnym "apsik":-)

Nocki są trudne, nieprzespane i ciągną się w nieskonczoność. Hania jest bez antybiotyku. Mam nadzieję, że sobie poradzi, poprzednio udało się go uniknąć.

Akcja z nakrętkami rozkręciła się. Wciąż zgłaszają się nowe osoby/instytucje/firmy, które oferują swą pomoc. Dziękujemy wszystkim z całego serca! W niedzielę przyjechały nakrętki aż z Niemiec:-) Hania miała okazję osobiście poznać panią Kasię, która owe nakrętki przywiozła:-) także w niedzielę zadzwoniła pani Ola mama małej Majki, której losy od niedawna śledziłam na blogu. Niestety Majeczka przegrała walkę z chorobą i 16 sierpnia zmarła. Mama Majki postanowiła, że przekaże część nakrętek dla Haneczki. Jesteśmy z p.Olą w kontakcie. To wspaniała kobieta, która postanowiła pomagać innym chorym maluszkom.

Zbierają dla Hani także szkoły i przedszkola z innych powiatów. Dziękujemy:-)

Pytacie, do kiedy trwa akcja? Otóż potrwa dość długo:-) planujemy zebrać tyle nakrętek aby pokryć dodatkową godzinę w tygodniu ćwiczeń w pająku oraz zakupić większy rozmiar kombinezonu thera togs. Z tego, który posiadamy Hania już wyrosła. A więc musielibyśmy zebrać ok 4 ton nakrętek!

thera togs

W tym miejscu chciałabym poinformować, że chętnie oddamy thera togsa który jest za mały Hani. Jest to rozmiar pasujący na dziecko od 7 do 11 kg. Nie jest zniszczony i na pewno przyda się jeszcze jakiemuś maluszkowi.:-) w komplecie są 2 przody na klatkę piersiową, jeden tył, spodenki, 4 taśmy tzw krzyże, taśmy na rączki i nóżki oraz rzepy.

Poznaliśmy dziś termin wizyty u naszych pań "neurolożek". Będzie to ważna dla nas wizyta, która mam nadzieję będzie przełomowa. Dlaczego? O tym wkrótce:-) tak więc w poniedziałek jedziemy do kliniki omówić szczegóły:-) Mam nadzieję, że do tego czasu Hanusi minie przeziębienie.

NAKRĘTECZKI DLA HANECZKI

I stało się:-) starsza córa jest uczennicą:-) kurczę ale ten czas pędzi! Niedawno się urodziła moja mała Pyzunia a teraz dumnie kroczy do szkoły... aż mi się łezka w oku zakręciła a przecież podobno taki twardziel ze mnie (tak ktoś kiedyś do mnie mawiał:-))

Ostatnio pisałam o nowych planach, pomysłach.

Dziś przedstawię pierwszy z nich. Tak jak w tytule postu...ruszyła akcja "Nakręteczki dla Haneczki" Przedstawię szczegóły. 

Jak wiecie rehabilitacja Hani kosztuje nas sporo. Pensja Arka i świadczenie pielęgnacyjne nie jest w stanie pokryć tych kosztów. Dzięki Waszym dobrowolnym wpłatom i pieniążkom z 1% udało się pokryć prawie rok rehabilitacji i częściowo pokryć koszty zakupu wózka specjalistycznego. Hania to mała wojowniczka, robi wspaniałe postępy, w związku z tym planujemy dołożyć kolejną godzinę ćwiczeń, tym razem na tzw. Pająku. Dlatego też pomysł ze zbiórką plastikowych nakrętek. Swą pomoc zaoferowało także Przedszkole w Damasławku. 

Dlatego zwracam się do Was z prośbą o pomoc, pomoc w zbieraniu nakrętek. Przyjmiemy każdą ilość!!! Nakrętki możecie przywozić do nas. My przetransportujemy je do firmy recyklingowej, która pieniążki przeleje bezpośrednio na subkonto Hani w fundacji.

Będziemy niezmiernie wdzięczni za każdą pomoc.

Ostatnio chwaliłam Hanię, że pięknie stoi na nóżkach...oczywiście podtrzymywana. Jako dowód zamieszczam zdjęcie...niestety nie najlepszej jakości, gdyż wykonywane telefonem ale ewidentnie widać Hankę stojącą:)

Pozdrawiam:)

Kończymy wakacje

Tak.... już wielkimi krokami zbliża się wrzesień. Szczególny dla nas...Amelka idzie do pierwszej klasy:-) zaczyna swą przygodę z kulejącym polskim systemem edukacji.

Ale powróćmy jeszcze do wakacji...niestety w tym roku nie udało nam się wyjechać nawet na kilka dni nad morze, ale mam nadzieję, że za rok to nadrobimy:-) byliśmy za to na kilku wypadach jednodniowych. Hania głaskała dinozaury i zwiedzała biskupińskie chaty:-)

Wróciła nasza dr neurolog z urlopu i przyszedł wypis ze szpitala wraz z wstępnymi wynikami badania płynu mózgowo-rdzeniowego (badanie ogólne) troszkę wystraszyłam się obniżonym poziomem glukozy. Jednak pani dr uspokoiła mnie, że jest ona delikatnie obniżona, ponieważ Hania była na czczo.

Ale niestety inny wynik też mnie przestraszył- dość znacznie podwyższone TSH czyli hormony tarczycowe. Już umówiliśmy sie na wizytę do endokrynologa. Niestety terminy w ramach NFZ są strasznie odległe. Prywatnie udało nam się ,,już,, na 16 października:-) 

Ostatnio nie pisałam często. Są tego powody. Otoż po pierwsze zrobiłam sobie mały urlopik, zbierałam myśli i szukałam sposobów jak jeszcze skuteczniej pomóc Hani. Kilka rozwiązań już mam:-) niektóre znalazły się same, w innych pomogli przyjaciele i wspaniali ludzie, ale o szczegółach dowiecie się z kolejnych postów:-)

Kolejny powód mego ,,niepisania'' otóż hankowy tato uległ w ubiegłym miesiącu niemiłemu wypadkowi:-( całe szczęście udało sie uratować palec wskazujący, który ,,wpadł'' pod krajzówkę. Niestety okazało się, że nie odzyskał sprawności i tatinka czeka operacja-rekonstrukcja ścięgien. Krótko po wypadku miałam jakby trzecie dzieciątko:-) ręka była w gipsie więc musiałam mężusiowi myć włosy, kroić kotleciki itp:-)

Mam nadzieję, ze po zabiegu wszystko wróci do normy. 

W ubiegłym tygodniu Hania troszkę się rozchorowała, całe szczęście obyło się bez antybiotyku:-) 

Coraz wyraźniej widać postępy jakie Hanka robi. Otóż Handzik bardzo ładnie stoi na nóżkach, nie zgina ich, nie krzyżuje, ale pięknie prostuje i twardo stoi:) lewa stópka jeszcze się wykręca ale prawa stawiana jest idealnie prosto. Hania utrzymuje cały ciężar ciałka na nogach, podtrzymywana jest tylko dla utrzymania równowagi!!! dla nas to ogromny krok do przodu:)

Było jeszcze jedno ważne wydarzenie,  w którym Hania z Amelką uczestniczyły:-) otóż dobrze znany rehabilitant Mirek się ożenił:-) ślub był przepiękny, panna młoda urocza i piękna a wuja jak zwykle uśmiechnięty:-) a już niedługo udamy się na ślub cioci Sonii:-)

Już niebawem powiadomię Was o naszych nowych planach i pomysłach. A tymczasem pozdrawiam serdecznie