LIST DO ŚW. MIKOŁAJA

Drogi Św. MIkołaju, tak jak inne dzieci ja też postanowiłam do Ciebie napisać. Wiem, że masz dużo listów do czytania i dziecięcych marzeń do spełnienia...ale może i mój list przeczytasz....
Kochany Mikołaju zdrowe dzieci proszą o nowe zabawki, piękne lale, super klocki....ja proszę Cię o zdrowe rączki, abym mogła bawić się jak inne dzieci. Zdrowe dzieci proszą o rowerki, hulajnogi, rolki.....ja proszę o zdrowe nóżki abym mogła chodzić i biegać. Zdrowe dzieci proszą Cię o słodycze...ja proszę o lekarstwa, które nie będą tak gorzkie i niesmaczne jak obecne. Zdrowe dzieci proszą o komputery, komórki, mp3....ja...ja proszę TYLKO o zdrowie:(

GRUDNIOWE SPACERKI

Hania bardzo je lubi...pomijająć:
- po pierwsze RĘKAWICZKI wrrrrr....i jak tu "pocyckać" paluchy??:)
- czapka i szalik - zwłaszcza szalik
- kozaki - 5 min zajmuje ich zakładanie (Hanka tak napnie nóżki, że nie ma mocnych żeby je założyć...ale mama ma swój patent:))
- i te kocyki krępujące ruchy
poza tymi drobnymi niewygodami lubimy spacerki:)

a tu ze "starszym szczerbolkowcem":)

Jeśli chodzi o Hankowe samopoczucie...nie jest źle. Napadów napewno mniej. Wczoraj znów zwiększyliśmy dawkę lamitrinu. Hania więcej się uśmiecha.
W przyszłym tygodniu czeka nas wizyta u pulmunologa a jutro kontrolny posiew moczu, coś mi się wydaje, że znów będą te wredne bakterie:( Oby nie!


Proszę Was jeszcze oddajcie swój głos na Amelki pracę w konkursie Aquafresh. Przedszkole w Damasławku może wygrać dzięki temu wspaniałe nagrody, nagrodą główną jest plac zabaw dla przedszkola. Warto, a Wam zajmie to tylko minutkę.

http://www.akademia-aquafresh.pl/component/konkursy/pracaprzedszkola/1371/publiczne-przedszkole.html

Z góry dziękujemy!:)

DZIĘKUJĘ TATO ♥

Dziś chciałabym napisać parę słów o Hankowym i Amelkowym tacie.
Być ojcem to trudne zadanie, które niekiedy przerasta facetów. A co powiedzieć o ojcu dziecka niepełnosprawnego? Jak Jemu musi być ciężko.....
Tak się utarło w społeczeństwie, że mężczyzna, mąż, ojciec, powinien być silny, twardy, powinien zapewnić swoim najbliższym poczucie bezpieczeństwa. Ale jak być twardym i silnym w obliczu choroby dziecka??? Są chwile, kiedy człowiek jest bezsilny;, kiedy w żaden sposób nie może pomóc dziecku. Wiem, co czuje Arek patrząc na targane napadami ciałko Hanki, na jej cierpienie, smutek....
Wielu ojców tego nie wytrzymuje, nie radzą sobie z problemami, emocjami, niepewnością......odchodzą.
Arek jest.
Jest wsparciem dla mnie i dla dzieci.
Walczymy razem, razem płaczemy, razem szukamy rozwiązań, razem się cieszymy.
Dlatego dziękuję Ci....za to, że jesteś z nami...wiem, że nie jest Ci łatwo (mi zresztą też). Ale wierzę, że razem przetrwamy nawet najgorsze dni. Cała nasza czwórka;)
Jesteś najlepszym ojcem jakiego dziewczynki mogły sobie wymarzyć!!! Wiem, że się starasz, żeby niczego nam nie brakowało, zawsze możemy na Ciebie liczyć (musisz tylko jeszcze trochę poćwiczyć nocne czuwanie przy Hani....niestety wciąż zasypiasz;))
DZIĘKUJEMY ZA WSZYSTKO!

Byliśmy dziś z Hanią u neurologa. Oficjalnie zakończyliśmy projekt "Rufinamid" mówię oficjalnie, gdyż musieliśmy wykonać wszystkie badania, których wyniki przesłano do Warszawy. Nie ominęło Hani pobieranie krwi.....był płacz...straszny. Już kilka tygodni nie słyszałam jak Hania płacze. Pamiętam na początku choroby w trakcie napadów mała bardzo płakała. Po wprowadzeniu Sabrilu nie słyszeliśmy jej płaczu przez 5 długich miesięcy....kiedy wreszcie zapłakała...my płakaliśmy razem z nią;)
Rozmawialiśmy z panią doktor na temat dalszego leczenia. Jeśli do stycznia nie będzie poprawy, jeśli Lamitrin nie zadziała (do tego czasu już powinien) wówczas Hanka zostanie przeleczona sterydami a dokładniej synachtenem. Pani doktor nie podobały się Hankowe migdałki, trochę duże. Poradziła konsultację z lekarzem. Jutro pojedziemy i zobaczymy o co tym migdałkom chodzi:)

BEZSENNE NOCE....

Można nie spać jedną, dwie no może nawet trzy noce z rzędu.....ale 7 to już jest "lekka" przesada. Jednakże naszej Hani to nie przeszkadza. To nic, że wszyscy dookoła smacznie śpią...Hania w tym czasie woli sobie "podyskutować"...oczywiście z mamą:)
Najpierw myślałam, że to wina przeziębienia...ot co zatkany nosek nie daje spać, ale przeziębienie minęło a bezsenność pozostała. Może to wina Lamitrinu? może napady nie pozwalają spać? może objaw wspomnianego już wcześniej zespołu angelmana? może pełnia księżyca? może wybija się kolejny ząbek?...może....
Dzisiaj Hanka przeszła samą siebie....w nocy spała aż 30 minut!!!! Ciemno, cicho, krążymy między łóżeczkiem, naszym łóżkiem, fotelem a kuchnią. Może herbatka.....robi się...mała wypija. Nie zasypia. Może mleczko???...robi się.. Hanka wypija całą butlę...uffff zasypia:) Zadowolona kładę się spać...już zasypiam....Hanka się budzi....to było owe wspomniane 30 min:) Nie pomaga noszenie, tulenie, śpiewanie, masowanie.
Natał dzień:) mała w humorze....mama trochę gorzej;(
Poranne inhalacje, śniadanko, zestaw lekarstw, obiadek. Myślę sobie...po południu mała zaśnie, położę się obok i odpocznę...takie były plany...rzeczywitość troszkę inna;) Parę minut po 13 Amelia wyjechała do koleżanki Kasi na imieninki:) będzie cicho więc Hania zaśnie....zasnęła. Położyłam ją do łóżeczka, uszykowałam sobie podusię, kocyk i już przykładałam głowę do poduszki....nagle słyszę "heeeee" kto zna Hanulkę ten wie jak to fajnie brzmi w jej wykonaniu:) i po spanku;)
Jak dziewczyny były niemowlakami to nie miałam tylu zarwanych nocek. Obie zawsze dobrze spały. Nie wiem co Hanulka wyprawia ostatnimi czasy:( może jutro poznam odpowiedź, jedziemy na kontrol do naszej pani doktor.
Ja wytrzymam dużo, zacisnę zęby i dam radę...ale takie małe dziecko potrzebuje snu...co to jest godzinka, czy dwie na całą dobę??:(
Wczoraj mała miała lepszy dzień...nie znaczy to, że napadów nie było. Były,ale jakby mniej, delikatniejsze...Hanka uśmiechała się, nawet przypomniała sobie to, co nauczyła się w czerwcu a przez ostatnie ataki zapomniała...mianowicie przypomniało się jej, że leżąc na boczku można unieść się na łokciu:)
a wygląda to mniej więcej tak....

A tu jeszcze kilka Hankowych fotek, jedne starsze, inne bardziej aktualne;)
pozdrawiam

Hankowy 1%

Są takie serca, co wesprą w potrzebie,
i ciepłe dłonie, co Twą dłoń uścisną,
aż niepokoje wszystkie prysną.
Jest taka dobroć, co serce ogrzeje,
przyniesie radość i nadzieję...

♥ ♥ ♥ ♥ ♥ ♥ ♥ ♥ ♥ ♥ ♥ ♥ ♥ ♥ ♥


Kochani...w dniu dzisiejszym otrzymaliśmy informację z Fundacji Dzieciom "Zdążyć z pomocą" o zakończeniu księgowania wpłat z 1% podatku na subkonto Haneczki.
Tak jak już wcześniej pisałam, pieniążków jest dużo, bardzo dużo, takiej kwoty się nie spodziewaliśmy!
Dzięki Wam i Waszym dobrym sercom na subkoncie Hani znajduje się.....16.965,26 zł!!!
Za Wasz gest z całego serca dziękujemy. Dzięki tym pieniążkom Hania będzie miała opłaconą całoroczną rehabilitację, wystarczy także na 2 tygodniowy turnus rehabilitacyjny!!!
Bardzo cieszymy się, że Haneczka poruszyła tak wiele serc....
Jeszcze raz DZIĘKUJEMY w imieniu Hani i własnym!!!


Dzisiaj otrzymałam maila os mamy Borysa, który również w wieku 5 miesięcy zachorował na z.westa. Podobnie jak Hania brał Sabril, jednak nie wyeliminował on całkowicie napadów. Dopiero kuracja sterydowa powstrzymała ataki. Czy na Hanie ta kuracja też podziała?? Teraz kiedy padaczka ewoluowała w kierunku Lennoxa-Gestaut?? Nasza pani profesor twierdzi, że sterydy to ostateczność, że najpierw musimy sprawdzić inne leki. Tylko czy nie będzie za późno??:( W poniedziałek jedziemy do kliniki na kontrol, zapytam o sterydy.
Dzisiaj Hania miała dużo lepszy humor. Tylko jedną drzemkę 20 minutową:) i dużo wygłupianek z tatą;) ataki....są::::( ale zauważyłam dzisiaj tylko 4:) a to duża różnica....było ponad 100! Oby tak dalej!

Siła mediów

O tym, że prasa, radio, telewizja i internet mają wielką siłę, mogliśmy się już przekonać wielokrotnie. Wszystko zaczęło się od Półmaratonu Mikołajkowego Myrka;)Wówczas akcja została nagłośniona dzięki do!more, facebookowi i naszej klasie. Następnie pojawiły się liczne artykuły o Hani w lokalnej prasie, koncert charytatywny a także akcja 1% dla Hani. A właśnie....na poniedziałek przewidziane jest zakończenie księgowania wpływów z 1% na subkonto Hanki i wtedy też poinformuję Was, ile pieniążków dzięki Wam udało się zebrać dla Małej. Dziś mogę jedynie uchylić rąbka tajemnicy i powiedzieć, że do tej pory wpłynęło ich bardzo dużo...nie spodziewaliśmy się tyle:) za to Wam bardzo dziękujemy, ale do tego tematu jeszcze wrócę kiedy księgowanie się zakończy i przekażę Wam szczegóły.
Wracając do tematu mediów. Po krótkiej audycji w Radio Żnin, w której miałam przyjemność uczestniczyć, odezwały się do mnie dwie mamy, których dzieci również chorują na lekooporną padaczkę - mama Julki i mama Dominika. Pozdrawiam rodziców i dzielne dzieciaczki:) Mam też kontakt mailowy z rodzicami Kacpra, Ewy i Borysa. To naprawdę wspaniałe, kiedy można porozmawiać z kimś, kto na codzień boryka się z podobnymi problemami, z kimś kto tak jak my każdego dnia walczy o zdrowie swojego dziecka. Możemy wymieniać się informacjami i doświadczeniami ucząc się nawzajem czegoś nowego. Obok zamieszczę linki do stron Ewy i Kacpra.
A co u nas??? Hankuś nadal walczy z przeziębieniem. Ataki są...wydaje się, że jest ich mniej, ale nadal męczą Malutką:( jesteśmy na razie na malutkiej dawce Lamitrinu, mam nadzieję, że gdy ją podwyższymy będzie poprawa. My wszyscy zaziębieni...tylko Amelia już się wychorowała i korzysta z życia:) Wczorajszą noc spędziła u najlepszej przedszkolnej koleżanki Kasi:) Najchętniej zostałaby u Niej na cały weekend:)
Ze względu na przeziębienie w tym tygodniu odwołaliśmy rehabilitację. Ćwiczyłam z Hanką sama....oczywiście mała cwaniara wyczuła, że mama się ulituje i jak tylko zamiauczy to odpuści ćwiczenia:) były kilkuminutowe ale za to kilkanaście razy dziennie;) Niestety nie ćwiczyłyśmy na wałku, bo Hania jak tylko poczuje wałeczek to zaraz na nim zasypia:) ooojjj coś czuję, że we wtorek Mirek lub Sonia dadzą Hani wycisk:) Pozdrawiam;)

Trochę refleksji.....

Gdyby 5 lat temu ktoś powiedział, że będziemy mieć chore dziecko...prawdopodobnie uśmiechnęłabym się i powiedziała "niemożliwe"! My? młodzi, zdrowi, posiadający już jedną zdrową córę...a jednak...życie potrafi nas zaskakiwać:(
W ciąży czułam się dobrze, nie piłam, nie paliłam, brałam witaminy i dobrze się odżywiałam. Kiedy w 20 tygodniu podczas rutynowego usg lekarz powiedział "Pani Danko płód ma dwunaczyniową pępowinkę, to może oznaczać problemy z serduszkiem lub z nerkami...trzeba wykonać specjalistyczne badania" - przeraziłam się...badania wykonałam, echo serduszka, dokładna biometria płodu...wszystko było dobrze, jaka ulga. Hania przyszła na świat w terminie, 3 maja - to nie tylko święto państwowe, to także Święto Najświętszej Marii Panny Królowej Polski urodziła się o 15.05 czyli w Godzinie Miłosierdzia Bożego - To napewno nie przypadek! Była ślicznym a przede wszystkim ZDROWYM niemowlakiem:)
...do czasu...wszystko runęło jak domek z kart...najpierw bieganie od lekarza do lekarza...co dzieje się z naszym dzieckiem? i przedziwne diagnozy, uspakajanie, że to minie, że nadgoni rówieśników. Ale kurczę ona miała prawie 7 miesięcy a nie potrafiła unieść główki leżąc na brzuszku!!! Pewna pani doktor powiedziała...dzieci z niską masą urodzeniową często tak mają, trzeba ćwiczyc. Pewnego dnia całkiem przypadkowo trafiłam w necie na filmik, podobny jaki zamieściłam na blogu, który prezentował napad dziecka cierpiącego na z.westa. Patrzyłam i krzyczałam do Arka: "chodź zobacz to dziecko zachowuje się tak jak Hania" poczytałam o tej chorobie. Prawie wszystkie objawy się zgadzały. Później wszystko potoczyło się szybko...wizyta u lekarza, skierowanie na eeg i diagnoza tuż przed Świętami Bożego Narodzenia. Głos pani profesor, jej słowa pamiętam do dziś: Proszę Państwa Wasze dziecko ma Zespół Westa. To bardzo poważna choroba. Państwa zycie się zmieni".
I zmieniło się...
Wiecie spotkałam się z różnymi komentarzami ludzi, m.in. że spotkała nas kara!!! Pytam jaka kara? Czy chore dziecko jest karą?? NIE!!!! To cud! Nasze życie faktycznie się zmieniło i nie chodzi mi tu tylko o nowe obowiązki, o pilnowanie godzin przyjmowanych leków, o wizyty u lekarzy, o ciągłą rehabilitację, o strach co przyniesie kolejny dzień.....my wbrew pozorom bardzo wiele zyskaliśmy, nauczyliśmy się przede wszystkim cierpliwości, nauczyliśmy się cieszyć z drobnych (dla innych nieistotnych) rzeczy. Wciąż uczymy się czegoś nowego. Każdy dzień przepełniony jest na zmianę strachem, nadzieją, radością. Nie jest łatwo, mamy też gorsze dni, pełne nerwów, pretensji, żalów. Ja zaakceptowałam chorobę Hani, ale pewnie nigdy się z nią nie pogodzę. Czasami jest bardzo ciężko bo przecież Hanulka ma 2,5 roku powinna biegać, broić, śpiewać..powinna:::( Serce mi pęka kiedy patrzę na jej zdrowych rówieśników:( w czym ona jest gorsz od tych dzieci, czym zawiniła....była zdrowa tak jak oni i nagle ktoś wskazał na nią palcem i wypadła z szeregu:( dlaczego? Tylko raz śniła mi się zdrowa...raz...to był najpiękniejszy sen...była niegrzeczna i rozrzucała po pokoju skarpetki:) Boże, ile ja bym dała, żeby ona była niegrzeczna, żeby broiła:( Czasami moja mama mówi "zobacz Amelia jest niegrzeczna, powiedz jej coś" a ja odpowiadam, że nic nie szkodzi, niech będzie niegrzeczna..ważne, że jest zdrowa!!!
Pewnie trochę dzisiaj "posmęciłam", taki mam dzisiaj nastrój. Hanka zaziębiona, słaba, bez humoru. Mam nadzieję, że jutro będzie lepiej. Pozdrawiam Was.